Cosa devi sapere su Stillbirth di 4 madri che vivono attraverso la perdita

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Prima dell'estate 2015, ho capito che il parto morto - o la morte di un bambino durante la gravidanza dopo una gestazione di 20 settimane - era qualcosa che accadeva. Tuttavia, in base al numero di volte in cui avevo sentito qualcuno usare la parola morta di nascita, ho pensato che fosse così raro che una persona non dovesse pensarci davvero. Ma poi il mio primo amico ha avuto un bambino nato morto nel 2013. Sono andato a sedermi in ospedale con lei. Non sapevo che cos'hai da sapere sulla nascita di un morto perché, sinceramente, pensavo, grazie a Dio questo non succede quasi mai. Dubitavo di dover mai consolare un amico con una simile perdita.

Mi sbagliavo.

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), circa l'1 per cento delle gravidanze termina in nati morti. Negli Stati Uniti, ci sono 24.000 neonati nati ogni anno. Il CDC afferma che questo "riguarda lo stesso numero di bambini che muoiono durante il primo anno di vita" ed è più di 10 volte il numero di decessi causati dalla sindrome della morte improvvisa infantile (SIDS).

Poiché praticamente ogni nuova madre negli Stati Uniti è cauta nel posizionare il suo bambino nel sonno a causa del rischio di SIDS, mi sento come se la ripetizione di questa figura: Più di 10 volte il numero di bambini che muoiono nell'utero tra l'età gestazionale di 20 settimane e nascita che morire da SIDS. Eppure, la nascita di un feto morto è una perdita così spesso avvolta nel silenzio, esistente in qualche spazio intermedio. È una perdita spesso lasciata con pochissimo spazio per addolorarsi. E, anche se l'esperienza della natimortalità è rara, non è così raro che possiamo o dobbiamo evitare di parlare dei rischi apertamente e con compassione. Non è così raro che dovremmo permettere alle famiglie che vivono questa perdita di soffrire in silenzio. Possiamo fare di meglio per sostenerli, come amici, familiari e come professionisti medici.

Nell'estate del 2015, nel giro di poche settimane l'uno dall'altro, altri due miei amici hanno vissuto le perdite dei loro figli. Il primo era un amico della scuola superiore, Margaret. Il figlio di Margaret, Isaac, fu consegnato morto morto a 27 settimane. Ho osservato Margaret, una scrittrice, che era anche aperta sulle sue esperienze con infertilità e cicli multipli di fecondazione in vitro (IVF), meravigliosamente articolata la sua esperienza di dolore per la perdita di suo figlio. Ha parlato di quanto fosse importante per lei sapere che gli altri hanno riconosciuto che, come dice lei, "Isaac era qui", che ha un nome, che è suo figlio e che è amato. La sua apertura nei confronti dei suoi sentimenti e delle sue esperienze ha creato uno spazio bellissimo, che ha permesso a molti di noi di sostenere meglio Margaret mentre onorava la vita di Isaac.

Diverse settimane dopo, ricevetti un messaggio dal mio amico Becca, che diceva che era diretta in ospedale con alcune contrazioni precoci durante la sua terza gravidanza. Becca e io ci eravamo incontrati quando stavamo cercando di concepire i nostri primi figli, le nostre figlie nate solo a poche ore di distanza. Quel pomeriggio ricevetti un altro messaggio da lei che diceva che il bambino era morto, solo una timida gestazione di 29 settimane. Becca ha anche usato i social media per condividere la perdita di suo figlio Tucker apertamente, onestamente e con uno spirito di positività. Oltre a parlare apertamente della sua perdita, ha iniziato molto rapidamente ad organizzare la consapevolezza della nascita di un feto morto e la raccolta di fondi per un equipaggiamento medico chiamato CuddleCot, che consente alle famiglie di estendere il tempo che possono trascorrere con il loro bambino.

Con la notizia dei loro figli nati morti, ero scioccato e pieno di tristezza per i miei amici. Mentre guardavo queste due donne lavorare attraverso queste devastanti perdite in modi coraggiosi, pubblici ed emotivamente onesti, mi sono trovato costantemente a pensare alle donne che sperimentano la perdita della natimortalità ma che non sentono il tipo di sostegno che Becca e Margaret hanno fatto e continuare a. Stillbirth è ancora un argomento che può essere un tabù di cui parlare. Il silenzio attorno a queste perdite può contribuire a sentimenti di isolamento e perpetuare la mancanza di un adeguato sostegno sociale e medico per le famiglie.

Nel tentativo di comprendere meglio la mortalità fetale, ho parlato con un certo numero di donne che hanno avuto casi di parto di nati morti, sostenitori di genitori e rappresentanti di un'azienda che cercano di cambiare il modo in cui le famiglie interagiscono con i loro neonati nati morti.

Ho imparato più di quanto avrei potuto immaginare.

Rebecca Esquivel Makris e Tucker

Quando ha iniziato a provare dolore addominale e contrazioni durante la sua 28 settimana di gravidanza, spiega Rebecca "Becca" Esquivel Makris, mentre aveva già sentito parlare di morte in utero, non era nella lista dei problemi che pensava potesse andare storta mentre si dirigeva verso l'ospedale. Lei dice: "La morte non era nemmeno entrata nella mia mente

Ero in una bolla felice, sicura, ingenua ".

Quando arrivò all'ospedale, i medici controllarono suo figlio e sembrò che stesse bene. L'equipe medica riteneva che Makris avesse una grave infezione del tratto urinario (UTI). Mentre aspettava in ospedale la conferma dell'UTI, il suo dolore divenne molto severo, l'equipe medica ebbe un momento difficile a monitorare il bambino perché Makris stava tremando così tanto. Dopo un po 'il dolore passò e Makris si addormentò brevemente e si svegliò per scoprire che i risultati del test non mostravano UTI. Quando hanno messo di nuovo il bambino sugli ultrasuoni, il dottore ha detto a Makris: "Il bambino se n'è andato".

Makris avrebbe capito più tardi che la sua placenta si era staccata dal muro uterino, un evento chiamato distacco della placenta. Questo aveva privato Tucker del flusso di sangue e dell'ossigeno. Era anche la fonte del suo dolore estremo.

Dopo la sua nascita, Makris tenne il figlio Tucker con sé il più a lungo possibile - per tutte le 15 ore rimaste in ospedale. Quella esperienza di legame con Tucker era così importante per lei, e lei si preoccupava che altri genitori non avessero la stessa possibilità. Così, poco dopo la nascita di Tucker, decise che avrebbe raccolto fondi, con l'organizzazione Stories of Babies Born Still (SOBBS), per fornire un CuddleCot per l'ospedale in cui Tucker era nato. CuddleCot, prodotto dalla società Roftek, cerca di soddisfare i bisogni emotivi di una famiglia per trascorrere del tempo con il loro bambino. A CuddleCot sembra un cesto di Mosè, ma è un dispositivo medico di raffreddamento che aiuta a prolungare la quantità di tempo che i bambini possono rimanere nella stanza con i loro genitori invece di viaggiare avanti e indietro all'obitorio. Raffreddando il corpo del bambino, CuddleCot prolunga la quantità di tempo che le famiglie possono trascorrere con i loro bambini. Secondo l'amministratore delegato di Roftek, Steve Huggins, il CuddleCot "ha cambiato l'esperienza di molte famiglie perché non devono più dire un affrettoso addio al loro bambino".

Dopo che Houston fu sistemata in una stanza nel reparto di lavoro, portarono Isaac da lei in modo che lei potesse vederlo. Spiega che non poteva sopportare di passare molto tempo con lui, "Era così bello tenerlo e vederlo, e poi l'orrore di ciò che era accaduto era travolgente e non potevo affrontarlo, così li abbiamo portati via “.

Nel primo mese della sua raccolta fondi, Makris si rese conto che sarebbe stata in grado di finanziare più di una CuddleCot. Ormai è un anno e mezzo dopo la nascita di Tucker e Makris è in procinto di finanziare una quinta CuddleCot per il collocamento negli ospedali della California. Scrive lettere alle madri che useranno le CuddleCots a cui è stata aiutata. Il suo consiglio alle madri che stanno vivendo la natimortalità? "Trova la tua luce. [Trova il tuo] amore per il bambino che hai perso e trova i modi per farli vivere nel tuo mondo. "

Molte delle madri intervistate per questa storia hanno trovato il modo di fare esattamente questo, ma il percorso non è stato facile.

Margaret Pritchard Houston e Isaac

Il figlio di Margaret Pritchard Houston, Isaac, è nato a 27 settimane, 4 giorni di gestazione tramite una sezione cesareo di emergenza dopo una degenza ospedaliera di otto giorni per osservazione dovuta alla rottura prematura delle membrane. Mentre la sezione cesareo era un'emergenza, in tutto il monitoraggio fino all'inizio della procedura non ha mostrato segni che il bambino fosse in pericolo. Houston ricorda: "Mi è stato detto che potrei non sentirlo piangere, dato che era molto prematuro. Mi è stato detto che non potevo vederlo o trattenerlo non appena è nato - doveva andare direttamente all'area di rianimazione [un letto riscaldato con attrezzature NICU] per essere intubato e stabilizzato. "

Poco dopo la nascita di Isaac, divenne chiaro che qualcosa di più era sbagliato. Circa 15 minuti dopo la nascita di Isaac, il medico principale si avvicinò e si chinò su Houston e disse: "Sono così dispiaciuto." Da lì, Houston spiega che le cose erano confuse.

Più tardi, dopo che Houston fu sistemata in una stanza del reparto di lavoro, portarono Isaac da lei in modo che lei potesse vederlo. Spiega che non poteva sopportare di passare molto tempo con lui, "Era così bello tenerlo e vederlo, e poi l'orrore di ciò che era accaduto era travolgente e non potevo affrontarlo, così li abbiamo portati via "Sono stati dati impronte e impronte di mani e una scatola di memoria da SANDS, l'organizzazione benefica per la natalità del Regno Unito.

La causa della morte di Isacco fu in seguito determinata ad essere un'infezione da streptococco di gruppo B che aveva infettato le membrane e Isaac, ma non aveva attraversato la placenta nel sangue di Houston. Dice: "Così mentre ero in ospedale, a 20 piedi dalla migliore terapia intensiva neonatale del paese, il mio bambino stava diventando sempre più malato e nessuno lo sapeva." Houston dice che, 18 mesi dopo, ha una bella vita, ma non ha è stato facile arrivarci. Lo ha fatto attraverso il counseling al dolore e sostenendo la sensibilizzazione e il test del gruppo B Strep. Dice: "Mi chiedo sempre, comunque, chi sarebbe stato. Mi mancherà sempre. Lo amerò per sempre. Sono sua madre - questo è il mio lavoro. "

"Nel momento in cui l'ho vista

Avrei voluto aver chiesto di vederla prima. "

Jessica Adams e Ruby

Jessica Adams stava aspettando la sua prima figlia, una ragazza, nel 2013. Lei e suo marito pianificarono una nascita a domicilio assistita da ostetrica. La sua gravidanza era progredita normalmente fino alla sua 41a settimana. L'ostetrica stava osservando Adams e il bambino in tre giorni di lavoro. La terza notte, ha notato che la frequenza cardiaca del bambino stava scendendo, ma ha detto che era normale durante il travaglio. Poco dopo l'ostetrica è partita per la notte, l'acqua di Adam si è spezzata e ha notato che c'era del meconio. Chiamò la sua ostetrica, che si avvicinò, ascoltò la frequenza cardiaca del bambino e disse che avevano bisogno di andare all'ospedale.

Adams lo spiega mentre era seduto nella stanza d'ospedale mentre il dottore e l'infermiera ascoltavano il battito del cuore: "Sapevo che non c'era più. Potrei dire dallo sguardo su tutti i loro volti che era sparita. "A lei ea suo marito fu detto che non c'era battito cardiaco. Sono stati poi lasciati soli nella stanza con questa notizia. Adams, scioccato, fissò quello che sarebbe successo dopo: come avrebbe dovuto avere questo bambino? Dice che, dopo tre giorni di lavoro e senza fine nel sito, lei "li ha implorati di portarla fuori". Ma loro non volevano.

Il giorno dopo Adams ha dato alla luce sua figlia, Ruby. Adams spiega a, "Ero così terrorizzato di vedere il mio bambino morto, non potevo guardarla." Adams ha aspettato un altro giorno e poi ha chiesto di vedere sua figlia prima che fosse dimessa dall'ospedale. Lei mi dice nella nostra intervista: "Era pesante, quasi 9 chili. Sentendo il peso del suo piccolo corpo tra le mie braccia mi sentivo così bene. Mi sono sentito come a casa. Era così bella ... Mi sono innamorato e ho avuto il cuore spezzato allo stesso tempo. "Continua, " Nel momento in cui l'ho vista

Avrei voluto aver chiesto di vederla prima. "

Angel Ousley Naseman e Caleb

La gravidanza di Angel Ousley Naseman con il suo quarto figlio, Caleb, è stata un po 'difficile fin dall'inizio. Ha sperimentato lo spotting a 11 settimane, sanguinamento grave a 12 settimane, trombosi venosa superficiale a 34 settimane e scarsa crescita fetale ad ultrasuoni a 19, 22, 26 e 38 settimane. Ma Naseman dice che il bambino si è mosso costantemente bene e ha ottenuto buoni risultati in prove più approfondite.

Pianificando una nascita a domicilio assistita da ostetrica, Naseman e la sua famiglia hanno reagito tranquillamente quando la sua acqua si è rotta a 39 settimane durante il suo rituale notturno con il marito. Ha iniziato a lavorare lentamente, con la sua famiglia intorno a lei. Tuttavia, ore nel processo Naseman ha riscontrato dolore estremo e sanguinamento extra. Dopo il trasferimento in ospedale, i medici hanno confermato ciò che sospettavano: il bambino di Naseman era morto.

In un'intervista spiega: "Non avevo mai sentito il termine parto morto quando mi è successo, il che è stato completamente scioccante quando ho realizzato quanto spesso avvengono i nati morti".

Caleb è nato poco dopo. Nonostante Naseman abbia avuto complicazioni mediche dopo la consegna, è stata in grado di trattenere Caleb. Spiega: "Hanno avvolto il nostro dolce ragazzino e lo hanno consegnato a noi". L'ospedale ha spiegato che c'era un fotografo di Now I Lay Me Down to Sleep, un servizio che fornisce ai fotografi famiglie in lutto per foto ricordo - fotografando un altro bambino e ha chiesto se volevano che lei entrasse. Ha detto che il marito non era certo all'inizio, ma Naseman voleva avere le foto. Naseman afferma che il fotografo "è stato sopraffatto dall'emozione pura di fotografare un altro bambino [che] non ce l'ha fatta, ma la sua presenza è stata per noi una vera benedizione, per ispirarci a scattare più foto." L'ospedale ha avvolto Caleb in un Coperta AngelHUG da un'organizzazione che distribuisce coperte fatte a mano alle famiglie in lutto all'ospedale.

Naseman era chiaro, tuttavia, che la sua esperienza di perdita in ospedale era carente in quello che lei riteneva essere il supporto di base. Spiega: "L'ospedale non ha fornito nessuno che ci aiuti ad affrontare emotivamente e nulla su cosa dovremmo fare per spiegare la situazione ai nostri bambini. Ci è stata data una dispensa per una sola pagina prima di scaricare il dolore, ma è andata così. "Mentre era in grado di passare il tempo con Caleb, spiega che desiderava che gli avesse fatto il bagno. Dice "Non sapevo nemmeno che fosse un'opzione. L'ospedale non ha comunicato per quanto tempo avremmo potuto tenerlo o se avremmo potuto fare quel tipo di cose. "

Cosa puoi fare per aiutare a sostenere una famiglia nel dolore

Parlando con le madri che hanno contribuito con storie a questo articolo, ho scoperto, ancora e ancora, che mentre andavano dall'essere molto pubbliche e vocali riguardo le loro perdite, a sperimentarle più privatamente, erano ansiosi di parlare dei loro figli. Mi ha colpito il modo in cui le storie dei loro figli sono state una parte del loro processo di guarigione, nonostante il fatto che ci sia così tanto silenzio che circonda il parto. Come Angel è stato attento a spiegare, "Negare la mia storia di nascita sarebbe negare la perfezione di 39 settimane di duro lavoro e preparazione. Eravamo una squadra straordinaria, anche durante la nascita. Alla fine non sono riuscito a tenere in braccio un bambino urlante pieno di vita, ma la nostra storia di nascita mi ha aiutato ad alleviare anche quel dolore. "

Allo stesso tempo, Angel spiega che la sua famiglia non ha ricevuto il tipo di sostegno che desidera vedere tutte le famiglie che devono affrontare la nascita di parto, quindi ritiene che sia importante anche essere espliciti sui modi in cui la sua esperienza avrebbe potuto essere migliore.

Man mano che vengono raccontate sempre più storie sulla natimortalità, si spera che le discussioni sulla nascita di un feto morto diventino più parte dell'esperienza medica delle future mamme - che possono essere meglio preparate a prestare attenzione ai movimenti del loro bambino e ad altri segni di sofferenza fetale - come così come nella formazione del personale medico e nel miglioramento degli standard delle attrezzature, come CuddleCot e risorse, come i fotografi del lutto, a disposizione delle madri che stanno vivendo la natimortalità.

Come spiega Houston a proposito di suo figlio Issac, "il dolore non è forte come l'amore, e il più delle volte, quello che provo nei suoi confronti è un misto di amore e gratitudine che lui era qui

Ma ci sono momenti in cui la grandezza di ciò che ho perso ... è travolgente ". Più tardi, quando l'ho ringraziata per l'intervista, Houston ha risposto dicendomi:" È sinceramente il mio piacere. Posso fare qualcosa come la mamma di [Isaac]. Non riesco a farlo abbastanza spesso. "Sembra che, come amici e famiglie di coloro che hanno perso bambini per la natimaga, una delle cose più gentili che possiamo fare è dare ai nostri cari l'opportunità di raccontare la storia dei loro figli.