Il mio ultrasuono di 28 settimane ha confermato il mio peggior incubo

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Voglio solo che il mio bambino sia a posto, ho ripetuto più e più volte il giovedì mattina dello scorso aprile. Tre settimane prima, un ecografista aveva visto un'anomalia nel cervello della mia figlia non nata. A 28 settimane di gestazione, i suoi ventricoli laterali erano di dimensioni doppie normali (questi sono importanti perché trasportano fluido spinale cerebrale al midollo spinale). Questo tipo di infiammazione, nota come ventricolomegalia, è associata a una serie di disturbi dello sviluppo. Dopo tre settimane di ultrasuoni diagnostici di Livello 2, esami del sangue, risonanza magnetica e tre settimane di dottori che speculavano su possibili infezioni virali, idrocefalo e shunt, alla fine avremmo avuto qualche risposta. Ma quell'ultrasuono ha rovinato efficacemente la visione che avevo creato per me stesso di una gravidanza felice e sana che producesse un bambino felice e in salute. La mia ecografia a 28 settimane ha confermato il mio peggior incubo e ha gettato tutto nel caos completo.

Mi sentivo arrabbiato, persino risentimento verso sua. Non mi ero iscritto per questo: un bambino malato. Volevo quello che pensavo che tutti avessero: felice, sorridente, sano, sicuro, cicciottello, carino, piccoli fagotti di gioia. Se fossi già preoccupato per i genitori, come potrei fare da genitore a un bambino quando qualcosa non andava?

Molto prima di sapere esattamente quali novità ci aspettavano alla fine di quella visita di 28 settimane, io e il mio compagno siamo arrivati ​​all'ospedale, mi sentivo nervoso ma fiducioso. Avevamo consultato Google - di solito un'idea orribile - e abbiamo deciso che i ventricoli gonfiati, anche se spaventosi, avevano spesso un esito sano e sicuro. Il mio compagno e io ci siamo detti che eravamo sani, eravamo felici e, cosa più importante, eravamo brave persone. Ciò significava che tutto sarebbe andato bene. E le cose brutte non accadono alle brave persone, quindi ovviamente staremmo bene - e anche il nostro bambino lo farebbe.

La gravidanza è sia un'esperienza incredibile che terrificante. Stavo crescendo un piccolo umano dentro di me, da una piccola collezione di cellule a quello che un giorno sarebbe diventato un essere completamente autonomo. Per non parlare del fatto che, una volta avuto il bambino, mi sarei aspettato di non rovinarla completamente. Ma ora avevo il timore aggiunto che ci fosse qualcosa di sbagliato in lei da affrontare. Qualcosa che potrei non essere in grado di risolvere. Sempre più mattoni di paura e insicurezza si impilarono sulle mie spalle. Avevo fatto qualcosa di sbagliato? Stava per essere OK? Potrebbe essere disabilitata? Potrebbe morire? E, egoisticamente, mi sentivo arrabbiato, persino risentito verso sua. Non mi ero iscritto per questo: un bambino malato. Volevo quello che pensavo che tutti avessero: felice, sorridente, sano, sicuro, cicciottello, carino, piccoli fagotti di gioia. Se fossi già preoccupato per i genitori, come potrei fare da genitore a un bambino quando qualcosa non andava?

Ecco una cosa che ora so essere una verità universale: quando un medico ti chiede di parlare in una stanza di consultazione, non andrà tutto bene.

Siamo arrivati ​​all'ospedale e siamo stati immediatamente portati in una stanza d'esame. Il medico, uno dei migliori nel campo della salute del feto e della madre nella nostra città, era gentile e gentile. Mi ha immediatamente messo a mio agio e di nuovo, lo sapevo, sarebbe andato tutto bene. Mentre schizzava il gel sulla mia pancia e premeva la bacchetta sul bambino, mi sentivo sicuro. Coraggioso. Mia figlia si muoveva costantemente dentro di me e sempre a calci. I bambini malati non erano così attivi, mi dissi. Avevamo avuto abbastanza ultrasuoni per vedere il suo piccolo naso carino, la sua piccola bocca baciabile. L'avevamo vista crescere per sette mesi. I bambini non sani non crescevano come le erbacce.

Sapevo - ne ero sicuro - stava andando bene. Il dottore ha terminato la scansione, mi ha tolto la pelle dalla pancia e mi ha aiutato a sedermi. Poi ci ha chiesto di incontrarlo nella sala di consultazione.

Ho scoperto che a mio figlio mancava una parte del suo cervello, un pezzo dell'organo così essenziale per l'esistenza di un essere umano, la mia reazione era molto più che paura, frustrazione e rabbia. Era fisico. Il mio stomaco, la parte che non portava un bambino, sembrava caduto sul pavimento. Mi è sembrato che il mio cuore smettesse di battere per uno, due, cinque, dieci, venti battiti. E ho pianto. Ho pianto e pianto e pianto e mi sono sentito come se non mi fossi fermato per settimane.

Ecco una cosa che ora so essere una verità universale: quando un medico ti chiede di parlare in una stanza di consultazione, non andrà tutto bene. La stanza era piccola e bianca con un vecchio divano verde e le sbiadite acquerellature sbiadite sul muro. Il mio compagno e io ci tenemmo per mano e cercammo di rimanere positivi. Ma la fiducia che avevo provato prima stava svanendo rapidamente. Nostra figlia aveva l'agenesia del corpo calloso.

Il corpo calloso è un fascio di fibre nervose situato tra l'emisfero sinistro e destro del cervello. La struttura è come un'autostrada dell'informazione, che consente ai lati sinistro e destro del cervello di comunicare tra loro. I nostri emisferi cerebrali sono stati confrontati con due persone simili ma alla fine diverse. Sebbene siano un "essere", percepiscono le cose in modi leggermente diversi. Il corpo calloso consente a queste due "persone" di comunicare tra loro al fine di presentare un fronte unito al resto del corpo e stimoli esterni. Se il corpo calloso è assente, diventa difficile per gli emisferi del cervello comunicare tra loro e inviare segnali al corpo e trasmettere informazioni critiche a un certo numero di cose, come la formazione della memoria e il movimento dei muscoli.

Ogni volta che avevo alzato gli occhi al bambino che piangeva in un ristorante oa mio marito e io avevamo riso di quanto fosse grande la nostra vita senza figli, immaginavo che l'universo avesse lasciato un segno nel mio libro mastro. E ogni marchio aveva contribuito a questo.

L'agenesia del corpo calloso è un difetto di nascita congenito che colpisce sette su 1.000 nati, anche se è impossibile conoscere l'effettiva presenza di disturbi callosali perché la prognosi varia drasticamente da persona a persona. Mentre alcune persone possono sperimentare gravi ritardi cognitivi e di sviluppo, altri potrebbero non sembrare affatto interessati, e continueranno a vivere una vita completamente "normale". Oltre a tutte le altre incognite, è impossibile prevedere come l'agenesia di una persona possa influenzarle. Quel non sapere mi ha terrorizzato. L'ACC può essere parziale - sottosviluppato, ma presente - o completo, il che significa che è totalmente assente dal cervello. La nostra figlia era completa.

Quando ho scoperto che a mio figlio mancava una parte del suo cervello, un pezzo dell'organo così essenziale per l'esistenza di un essere umano, la mia reazione era molto più che paura, frustrazione e rabbia. Era fisico. Il mio stomaco, la parte che non portava un bambino, sembrava caduto sul pavimento. Mi è sembrato che il mio cuore smettesse di battere per uno, due, cinque, dieci, venti battiti. E ho pianto. Ho pianto e pianto e pianto e mi sono sentito come se non mi fossi fermato per settimane. Quella degli ultrasuoni è stato il peggior giorno della mia vita.

Mentre sedevo su quel vecchio divano in una stanza destinata a consolarmi, tutto ciò a cui riuscivo a pensare, tutto ciò che potevo immaginare, erano i modi in cui avevo causato questo difetto nel cervello di mia figlia. Tutto quello che potevo pensare era che l'avevo fallita. Ero una cattiva madre. Ho cercato qualcosa, qualsiasi cosa, avrei potuto fare per causare questo. Con il senno di poi, stavo cercando qualcosa che potessi controllare. In effetti, penso di voler essere responsabile della sua agenesia perché se fosse colpa mia, almeno avevo il controllo su qualcosa .

Perché la verità era che avevo: mangiato un antipasto con formaggio brie sopra. Avevo mangiato un pezzo di sushi. Ho bevuto un bicchiere di champagne prima di sapere che ero incinta. Ho bevuto il tè con la caffeina. Avevo fatto un po 'di lavoro pesante. Ho pulito la lettiera per gatti. Ho preso medicine per la mia malattia mattutina. Ho usato i sedili riscaldati nella nostra auto. Non volevo figli, e questa era la mia punizione karmica. Speravo in un ragazzo e questa era la mia penitenza per non volere una ragazza. Mi sentivo come se l'universo mi stesse punendo punendo mia figlia. Ogni volta che avevo alzato gli occhi al bambino che piangeva in un ristorante oa mio marito e io avevamo riso di quanto fosse grande la nostra vita senza figli, immaginavo che l'universo avesse lasciato un segno nel mio libro mastro. E ogni marchio aveva contribuito a questo.

Una ruota del film degli scenari peggiori ha giocato dietro i miei occhi: tutti i modi in cui il suo ACC poteva manifestarsi. Tutti i modi in cui potrebbe influenzare la sua vita: avrebbe mai letto un libro Fai amicizia? Si sarebbe presa in giro? Hai mai avuto un fidanzato o una fidanzata. Sarebbe stata invitata al ballo? Guidare una macchina? Mi avrebbe mai detto che mi ama?

A causa della sua diagnosi, ora eravamo considerati una gravidanza ad alto rischio. Il nostro status ad alto rischio significava che dovevamo andare per ultrasuoni e controlli ogni due settimane. Ci è stata anche offerta l'opportunità di parlare con uno psichiatra specializzato in pazienti di medicina materna e fetale. All'inizio, ho rifiutato. Non avevo bisogno di aiuto professionale perché avevo un fantastico gruppo di supporto. Ho parlato con mio marito, i miei genitori e i miei amici delle mie paure, dei modi in cui mi preoccupavo, dei what-ifs. Ho continuato a creare liste ossessive su tutte le cose che avrei potuto fare male. E quando non erano in giro a parlare, ho pianto. A letto, sotto la doccia, a colazione, in macchina mentre andavo al lavoro e sulla strada di casa, sul divano, in cucina, nella camera da letto verde neutrale di genere di mia figlia.

Potrebbe non andare al ballo, ma potrebbe non volerlo. Potrebbe essere presa in giro - ma lo è anche per tutti; i bambini sono cretini. C'è una possibilità, anche se sembra sempre più piccola ogni giorno, che lei non sia in grado di parlare, di dirmi che mi ama. Ma se è così, le dirò abbastanza per entrambi. Non metterà mai in dubbio il mio amore per lei.

E alla fine, ho capito che forse avevo bisogno di vedere un professionista. E lei ha aiutato. Sono riuscito a dividere in compartimenti le mie paure in due categorie: le paure su cui avrei potuto fare qualcosa in questo momento e le paure di cui non potevo fare nulla. Quello che ho imparato rapidamente è che la maggior parte delle paure erano le paure di cui non potevo fare nulla.

Nostra figlia è nata a maggio; tre settimane prima A 37 settimane, siamo andati - ancora un altro - ecografia di routine. L'ecografo posò la bacchetta sulla mia pancia e rimase in silenzio per qualche istante. Poi mi ha chiesto di rotolare sul mio lato sinistro. L'ho fatto, pensando che la nuova posizione l'avrebbe aiutata a ottenere un'immagine migliore. Ci ha detto che avrebbe preso un dottore. Io e mio marito ci siamo guardati, increduli. Cosa era andato storto ora? Ritornando con un'ostetrica e una sedia a rotelle, mi spinse giù per il corridoio per lavorare e consegnare e l'ostetrica ci disse che la frequenza cardiaca di nostra figlia era scesa a 70 battiti al minuto quando avrebbe dovuto essere 140. Da quando avevo 37 settimane, che è tecnicamente a termine, volevano indurre. Io e mio marito ci siamo guardati e poi a lei e abbiamo detto: "Oggi stiamo avendo un bambino?" Tutto ciò a cui potevamo pensare era il fatto che entrambi dovevamo andare al lavoro dopo l'appuntamento.

Risultò che l'induzione non era necessaria. Quando mi esaminò prima di inserire il catetere di Foley, il dottore scoprì che ero già dilatato di tre centimetri. Per le 13 ore dall'inizio del mio lavoro al suo arrivo, io e mio marito sorridemmo e ridemmo. La nostra camera era una porta girevole per amici e parenti. Abbiamo avuto la sala per le feste. Le infermiere erano tristi di lasciarci alla fine dei loro rispettivi turni. Perché per quelle 13 ore c'era una cosa che ha sconfessato tutte le nostre paure e dubbi sul futuro e questa era l'eccitazione di incontrare nostra figlia.

Otto mesi dopo, e ha raggiunto tutte le sue pietre miliari. Lei sorride e suona e ci fa ridere ogni singolo giorno. Mangia come un adorabile maialino. Affascina tutti quelli che incontra. E lo avrebbe fatto con o senza una parte del suo cervello. Potrebbe non andare al ballo, ma potrebbe non volerlo. Potrebbe essere presa in giro - ma lo è anche per tutti; i bambini sono cretini. C'è una possibilità, anche se sembra sempre più piccola ogni giorno, che lei non sia in grado di parlare, di dirmi che mi ama. Ma se è così, le dirò abbastanza per entrambi. Non metterà mai in dubbio il mio amore per lei.

Quello che ho imparato su quel divano con il mio stomaco ai miei piedi e un mucchio di fazzoletti di carta nel mio grembo era che non posso controllare come il cervello di mia figlia si è sviluppato nel grembo materno. Proprio come non riesco a controllare i libri che lei può o non può leggere o i bambini che incontra nel parco giochi o chi ama.

Posso solo controllare quanto la amo. E la amo più di ogni altra cosa. Questo, ho imparato, è sufficiente per tutta la vita.