Sensibilizzazione alla Congenital CMV in Australia
Emmaline & William's story: Congenital CMV
Una madre di quattro figli a Sydney sta lavorando per aumentare la consapevolezza in World of a virus comune che può causare difetti alla nascita e disabilità dello sviluppo .
Kate Daly, madre di quattro figli tra cui un gruppo di gemelli nati con citomegalovirus congenito (CMV) nel 2010, vuole aiutare a educare donne incinte e medici sui pericoli del CMV e su come possono minimizzare la loro esposizione ad esso durante la gravidanza per mantenere entrambi madre e bambino sani.
"Dopo che mio figlio, William era stato diagnosticato a 3 settimane di età con perdita permanente dell'udito causata da CMV, ero scioccato nello scoprire che c'era qualcosa che avrei potuto fare per cercare di prevenirlo e non mi era stato detto", dice Daly . "Mi piacerebbe vedere le donne incinte essere informate di CMV e consigliato di praticare l'igiene di base se può aiutare a mantenere i bambini vivi e in buona salute". Daly ha contratto il virus mentre era incinta dei suoi gemelli, William ed Emmaline che ora hanno 12 mesi. Finora Emmaline è stata estremamente fortunata con il solo fatto che il virus le ha causato un lieve ritardo nello sviluppo. William è stato colpito in modo più significativo con un ritardo dello sviluppo globale molto più sostanziale e una profonda sordità.
L'8 dicembre 2011 è programmato un intervento chirurgico di William con impianti bilaterali cocleari. Sua madre non vede l'ora che arrivi il miglior regalo di Natale che lei possa mai sognare con il CI di William acceso appena in tempo per ascoltare i canti natalizi il giorno di Natale. Daly sta lavorando per avviare un'organizzazione no profit, Congenital CMV Association World (CCMV World), per lanciare iniziative di sensibilizzazione e advocacy di base in tutto il mondo.
Uno studio del 2010 condotto dalla Worldn Pediatric Surveillance Unit (APSU) ha riportato che circa un bambino su 160 nasce con CMV congenita. La CMV è l'infezione congenita più comune (che significa presente alla nascita) nel mondo ed è la causa più comune di difetti alla nascita e disabilità, tra cui sordità, cecità, paralisi cerebrale, disabilità mentali e fisiche, convulsioni e morte. Ogni anno nel mondo, quasi 1.800 bambini sono nati infetti da CMV. "Più bambini nascono con CMV congenito rispetto a qualsiasi altra infezione in gravidanza nel mondo", afferma il professor William Rawlinson, medico virologo senior presso SEALS Virology, Prince of Wales Hospital. "Abbiamo bisogno di un maggiore riconoscimento dei problemi associati al citomegalovirus se vogliamo fare progressi".
Lo screening per l'infezione da CMV nelle donne in gravidanza e nei neonati non è di routine e molti neonati che non vengono diagnosticati con il virus possono sviluppare la perdita dell'udito e le disabilità dello sviluppo. I professionisti raccomandano la consulenza di base del paziente in merito a misure di prevenzione per prevenire l'infezione da CMV durante la gravidanza, incluso il frequente lavaggio delle mani, non baciare i bambini piccoli sulla bocca e non condividere cibo, asciugamani o utensili. "Sappiamo da studi precedenti che quando le donne in gravidanza si rendono conto che sono a rischio di infezione, modificano il loro comportamento e riducono il rischio di acquisizione di circa la metà", dice Rawlinson.
Il CMV è un virus comune, presente nella saliva, nelle urine, nelle lacrime, nel sangue e nel muco, ed è trasportato da bambini sani, bambini piccoli, bambini in età prescolare e bambini che contraggono il virus dai loro coetanei. Circa il 60% delle donne è a rischio di contrarre il CMV durante la gravidanza, ponendo un grave rischio per madri, operatori diurni e insegnanti di scuola materna. Sebbene il virus non sia dannoso per la maggior parte delle persone che lo portano, le donne in gravidanza che contraggono la CMV corrono il rischio di trasmetterla al loro bambino in via di sviluppo che è quindi a rischio di infezione e di conseguenti disabilità. "Le donne sono in gran parte inconsapevoli di CMV fino a quando il loro bambino nasce con CMV congenita. Dobbiamo affrontare questo problema ", afferma Cheryl Jones, specialista in malattie infettive pediatriche presso l'ospedale pediatrico e professore di pediatria presso l'Università di Sydney.