L'unico motivo per cui voglio parlare del mio bambino "malato"

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Mia figlia è nata con quattro difetti alla nascita congeniti: completa agenesia del corpo calloso (ACC), colpocefalia, disturbo della migrazione neuronale e displasia septo-ottica. È stata diagnosticata mentre ero ancora incinta, a 28 settimane. Tutti questi disturbi colpiscono il suo cervello, e sono tutti spaventosi quanto sembrano. Quando ho saputo per la prima volta dei difetti con cui sarebbe nata, l'ultima cosa che volevo fare era parlare del mio bambino malato. Ma ho imparato rapidamente che volevo o no, dovevo farlo. Proprio come la sua diagnosi mi ha insegnato che non posso controllare il suo sviluppo, ho anche imparato che non posso controllare quello che le altre persone potrebbero dire o pensare di lei. Anche se era ancora in utero, il mio lavoro come mamma era di proteggerla dalla negatività e dall'ignoranza. Ora che è qui, la mia missione è cercare di influenzare positivamente il modo in cui pensiamo ai bambini malati, a cominciare dal mio.

Alla mia ecografia a 28 settimane, le diagnosi di mia figlia erano ancora molto un punto interrogativo. Gli effetti dell'ACC possono variare da gravi ritardi evolutivi e cognitivi a uno sviluppo "normale", quindi una persona nata con essa potrebbe essere maldestra, scoordinata e con basso tono muscolare. Potrebbero anche avere difficoltà nel parlare, comprendere sfumature o sarcasmo e mancare di sottili spunti sociali. La sua prognosi colpocefalo dipendeva dal grado della sua anormalità, può sperimentare convulsioni a causa del suo disturbo di migrazione neuronale. E la sua displasia septo-ottica potrebbe influenzare la sua vista e la funzione della ghiandola pituitaria. Ma niente di tutto ciò era concreto. Il problema con ACC e le molte problematiche che riguardano il cervello è che non sappiamo come una persona sarà colpita fino a quando non lo sono ...

Quando il mio compagno e io fummo letti in questa lista di disturbi e dei loro sintomi corrispondenti, eravamo terrorizzati, arrabbiati e completamente accecati. Nel tempo necessario per completare un'ecografia, i miei peggiori incubi sulla gravidanza si sono avverati. Non avevamo idea di cosa aspettarci. Tutto quello che sapevamo era che nostra figlia sarebbe nata con quattro difetti alla nascita congeniti. Negli ultimi mesi della mia gravidanza, ho agonizzato e ossessionato la sua lista di potenziali problemi. Mi sembrava di averla delusa. L'idea che avevo causato, anche inconsapevolmente, questi problemi nel cervello di mia figlia mi ha devastato. Ci è voluto molto tempo prima che potessi parlare di loro senza scoppiare in lacrime.

Mi sentivo come se mio figlio fosse diventato uno spettacolo. Un incidente d'auto per le persone a rallentare e gawk a. Era ciò che era rotto nel loro gioco di telefono rotto, e sembrava che a loro piacesse parlarne.

Dopo che molte lacrime, preoccupazioni e ansie erano state condivise con il mio partner, la famiglia e gli amici più stretti, ho deciso che potevo essere pronto per iniziare a spiegare i suoi problemi alle persone della mia vita che non erano essenzialmente "bisogno- sapere." Alla festa di compleanno di un amico, ho provato come si sentivano le parole con un ex collega, spiegando le anomalie che i medici avevano scoperto e il modo in cui avrebbero potuto influenzarla a lungo termine. Il mio collega ha reagito come ci si aspetterebbe: è stata solidale e solidale, ha fatto le opportune domande di follow-up e ha cercato di iniettare un certo ottimismo nel momento, dicendomi che tutto sarebbe "OK". Solo che non lo sarebbe. Ho cercato di rimanere positivo e pieno di speranza, ma per tutto il tempo il mio sorriso si è sentito fragile sul mio viso.

Poco dopo averle detto, ho ricevuto messaggi di testo da persone da cui non avevo sentito parlare da mesi a dirmi quanto mi dispiacevano sentire di mia figlia. I miei amici più cari al lavoro hanno riferito di aver sentito dei conoscenti che discutevano del cervello di mia figlia nella stanza della pausa e la gente ha iniziato a chiedere loro della diagnosi di mia figlia. Mi sentivo come se mio figlio fosse diventato uno spettacolo. Un incidente d'auto per le persone a rallentare e gawk a. Era ciò che era rotto nel loro gioco di telefono rotto, e sembrava che a loro piacesse parlarne.

L'hanno ridotta a nulla più della sua malattia; lei era una lista di mancanze.

Sapevo che c'era una buona possibilità che non ci fossero cattive intenzioni dietro le labbra sciolte del mio collega, e che forse stavo lasciando che i miei ormoni della gravidanza prendessero il sopravvento, ma non potevo scuotere la rabbia e la sensazione di tradimento che derivava dal sapere la gente parlava del mio bambino. Perché ogni volta che qualcuno diceva: "Hai sentito parlare di sua figlia, il povero Ceilidhe?", Stavano insinuando che c'era qualcosa di cui pietà per una persona con ACC. Nella mia mente, la riducevano a nient'altro che alla sua malattia; lei era una lista di mancanze.

Uno dei miei più grandi timori è che questi potenziali sintomi potrebbero portare a difficoltà con i suoi coetanei. Sono stato vittima di bullismo da bambino e mi ha lasciato delle cicatrici emotive che sento ancora oggi, e non ho mai avuto disabilità, disordini o malattie con cui lottare. Quindi mi sono sentito ipersensibile su quello che la gente pensava e diceva del mio bambino. Il bisogno di proteggerla anche nel grembo materno, per cambiare le percezioni delle persone, è stato travolgente. Il mio istinto materno protettivo era forte. Una leonessa, un orso Grizzly, un membro del cast di Real Housewives non aveva niente in me. Fino a quel momento, ciò che era "sbagliato" con mia figlia era stato al centro delle discussioni di tutti, e certamente anche il mio. Ero pronto a concentrarmi su chi fosse, piuttosto che sui difetti alla nascita che aveva.

Ho chiesto al mio collega se non voleva dire ad altre persone di mia figlia. Non mi vergognavo del fatto che il bambino crescesse dentro di me, ma era ancora difficile parlarne, specialmente quando si trovava di fronte al nulla. Come previsto, era totalmente comprensiva e scusata; non rendendosi conto dell'impatto avuto dalle sue azioni. La prossima cosa che ho fatto è stata riconoscere l'innato talento nei miei stessi sentimenti e paure. Proprio come chiunque abbia avuto pietà di me, ogni volta che ho lamentato i difetti alla nascita di mia figlia, ho enfatizzato i suoi disordini su chi fosse.

Parlando, educando le persone e abbracciando le sue differenze, ho avuto la possibilità di cambiare la narrativa. Ho chiuso la chiamata sul loro gioco di telefono rotto e ho iniziato una nuova conversazione che era infinitamente più fiduciosa e di cui amo parlare. Devo parlare della mia bambina.

Parlando di ciò, ho celebrato la persona che un giorno sarebbe diventata invece di piangere il bambino "normale" che pensavo di aver perso. L'amore che avevo per lei, anche allora, era forte e potente, e di persona e sui social media, non ero timido nello spiegare i suoi difetti alla nascita. Anche io non ero timido nello spiegare la sua: chi era, com'era, e quanto l'amavo. Nessuno vuole che il loro bambino si ammali. Nessuno desidera malattia o malattia sul figlio di un'altra persona. Ma succede. Ogni giorno. Paralisi cerebrale o cancro infantile, sindrome di Down o spinibifida, o qualsiasi numero di difetti congeniti alla nascita che colpiscono uno su 33 bambini ogni anno.

Volevo parlare dei difetti alla nascita di mia figlia perché sarebbe nata con quattro di loro, e la realtà era che ognuno avrebbe potuto rendere difficile per lei raggiungere i suoi traguardi di sviluppo. Possono rendere difficile per lei parlare, leggere o cogliere concetti complessi e astratti. Possono renderla goffa, non coordinata o socialmente imbarazzante. Ma parlando, educando le persone e abbracciando le sue differenze, ho avuto la possibilità di cambiare la narrativa. Ho chiuso la chiamata sul loro gioco di telefono rotto e ho iniziato una nuova conversazione che era infinitamente più fiduciosa e di cui amo parlare. Devo parlare della mia bambina.

All'inizio di quest'anno mia figlia è nata con il sorriso più bello che abbia mai visto. È nata con una tenacia che sono orgoglioso di dire che ha avuto da me e una capacità di recupero che è quella di suo padre. Mia figlia è nata con una risatina speciale per quando è solleticata e una predilezione per le coccole. È nata con l'odio per il tempo del pisolino e un amore precoce per i libri, anche se è solo per masticarli. Anche mia figlia è nata con quattro difetti alla nascita congeniti e, a causa di uno di loro, è nata senza un pezzo di cervello. Manca letteralmente dalla sua anatomia. Ogni giorno per il resto della sua vita, vivrà senza di essa. Ogni giorno vivrà e imparerà, amerà e sarà amata senza un pezzo del suo cervello. Ma nessuna di quelle cose la definirà. Solo lei può farlo.

E non vedo l'ora di parlarne.