Il 17 novembre è la Giornata mondiale della prematurità, e ogni anno diventa più difficile per me festeggiare

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Saresti perdonato per non sapere che il 17 novembre è la Giornata mondiale della prematurità. Anche se la prematurità è la principale causa di morte nei bambini sotto i 5 anni, e anche se più di uno su 10 bambini in tutto il mondo nascono prematuri (con oltre 1 milione di bambini che muoiono per complicazioni legate alla prematurità ogni anno), a meno che non sia successo a te oa qualcuno sai che probabilmente non è qualcosa sul tuo radar. Dopo tutto, la maggior parte delle donne ha gravidanze sane e felici e chi vuole preoccuparsi inutilmente? Diavolo, sono nato prematuramente e non significava quasi niente per me fino a quando i miei gemelli non erano nati a 25 settimane di gestazione. Per essere onesti, la prematurità è una specie di buzz kill. Quindi per lo più incrociamo le dita e speriamo che tutto vada bene.

Fino a quando, per alcuni di noi, non lo è.

I miei gemelli, Reid e Madeleine, avranno 3 anni a dicembre, rendendo così la nostra terza Giornata mondiale della prematurità. Recentemente ho iniziato a vedere gli aggiornamenti su Facebook e Twitter relativi ai preemie da altri genitori prematuri che conosco - nuove immagini del profilo per riflettere l'imminente evento, i messaggi e le foto dei loro ex bambini piccoli, molti dei quali sono bambini attivi e turbolenti. Li ho quasi sempre evitati. Ho evitato di leggere le notizie inoltrate da familiari e amici ben intenzionati. Ho evitato di guardare le foto della NICU che altri genitori stavano condividendo per celebrare quanto lontani fossero arrivati ​​i loro figli. Volevo soprattutto non pensare affatto alla prematurità.

Il peso di quell'esperienza mi è appesantito ora, e lotto molto con ricordi, flashback e paure irrisolte. Ma non è sempre stato così. Il nostro primo World Prematurity Day, nel 2013, è stato un giorno pieno di speranza. I gemelli avevano 11 mesi (ma solo 8 mesi sono stati corretti), e la giornata sembrava piena di speranza - come una pietra miliare che ha segnato sia quanto siamo arrivati ​​nell'ultimo anno, sia come speravamo che la nostra vita sarebbe sembrata nel futuro. C'era ancora così tanto che non sapevamo come sarebbero andate le cose, se ci fossero stati problemi di sviluppo, o problemi fisici, o diagnosi scoraggianti. Quindi leggiamo tutte le storie e le piace, le ritwittiamo, le commentiamo e le condividiamo. Volevamo sentire il più possibile su tutti i bambini che hanno battuto le probabilità, che hanno superato il loro difficile inizio per diventare bambini felici e prosperosi. Dovevamo sentirlo.

L'anno successivo sentì un mondo lontano. I gemelli erano quasi 2, correvano, camminavano, salivano e salivano. Sapevamo che i loro progressi avevano superato anche quello che speravamo, e tutti i loro medici, terapeuti e specialisti ci dicevano che stavano andando alla grande. Sembrava che ce l'avessimo fatto, come se avessimo raggiunto il punto in cui avremmo potuto solo sognare quando eravamo genitori spaventati nella terapia intensiva neonatale che si sentivano come se non avrebbero mai portato i loro bambini a casa. Avevo iniziato a fare volontariato nell'ospedale dove erano nati i gemelli, cercando di sostenere le altre madri lì parlando con loro della vita "all'esterno". Avevo persino partecipato a un evento della Giornata mondiale della prematurità, e ho scritto su come essere stato un genitore prematuro mi avesse cambiato in meglio. Ero sicuro che ci eravamo trasferiti. Che era tutto dietro di noi, e che è lì che sarebbe rimasto.

Ma mi sbagliavo. Mi ero davvero sbagliato. Nell'ultimo anno, il ritardo emotivo ritardato che circondava Madeleine e la nascita e l'ospedalizzazione di Reid alla fine hanno colpito, assestandosi come una nebbia spessa e miserabile destinata a distruggermi in qualche modo. Cominciai a sentirmi ansioso, iniziai a temere appuntamenti medici (anche se sapevo che la notizia sarebbe stata buona), iniziai a non essere in grado di sentire o di guardare tutto ciò che riguardava la prematurità o la gravidanza o qualcosa con i bambini.

Sto ancora lottando, e non sono sicuro quando lascerà perdere. Quindi quest'anno ero determinato ad evitare la Giornata mondiale della prematurità.

Ma non voglio evitarlo, non proprio. Perché la Giornata mondiale della prematurità è importante, non solo per la consapevolezza, ma per la celebrazione. Per tutti i bambini e le famiglie che sono sopravvissuti, anche se hanno, come me, escono dall'altra parte completamente malconcio e feriti dall'esperienza. La giornata è stata tutta agrodolce per me: un ricordo di tutto ciò che è stato terribile, straziante e pauroso, e anche un ricordo della cosa che ha portato i miei figli nel mondo. Oggi è anche un modo per onorare le famiglie i cui figli non sono tornati a casa come hanno fatto Madeleine e Reid; tutti i bambini di tutto il mondo che sono arrivati ​​troppo presto, ma sono partiti troppo presto, perché la prematurità è terribile e in qualche modo prevenibile, e c'è bisogno di spazio anche per quelle conversazioni.

Recentemente, Madeleine ha iniziato a interessarsi a una bambola per bambini che avevamo avuto per secoli ma che era stata ampiamente ignorata. Voleva metterci dei vestiti, ma non avevamo vestiti per le bambole, così l'ho portata al piano di sopra e ho tirato fuori una piccola scatola di vestiti da pre-macellaio, gli unici vestiti per bambini che ho tenuto. Ho scelto una tutina e uno dei minuscoli cappelli preemie di Madeleine e ho guardato mentre frugava nella scatola dei vestiti, sottolineando i dettagli di tutti gli abiti che erano molto più di vestiti per me - il dormiente con le fragole su di esso che arrivava con un cappello di fragole coordinato; la tutina a strisce gialle che aveva una cerniera sul davanti che avremmo dovuto lasciare leggermente disfatto per sistemare i fili del monitor; la tutina da cuore che indossava quando finalmente tornò a casa. E ora ecco la stessa bambina, tranne che ora molto più grande, che guardava i vestiti come se non fossero mai stati i suoi, senza capire neppure quanto volessero dire per me. Ma lo sapevo. Non lo dimenticherò mai. E forse è esattamente come dovrebbe essere.