Mia figlia ha paralisi cerebrale e io avevo assolutamente nessuna idea

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Se tutto fosse andato secondo i piani, allora in questo giorno di tre anni fa, avrei dato alla luce per la prima volta. Bene, OK, suppongo che probabilmente non l'avrei fatto, perché quasi nessuno consegna la data di scadenza - ed ero incinta di due gemelli, quindi sono abbastanza sicuro che consegnare la tua data di scadenza esatta di 40 settimane probabilmente ha le stesse probabilità come vincere il Powerball o qualcosa del genere. Ma ogni anno, il mio anniversario di scadenza si insinua su di me, ricordandomi di tutto ciò che mi mancava quando i miei gemelli erano nati prematuramente tre mesi. Quest'anno, in una svolta di tempi incredibilmente cattivi, il check-up annuale dei gemelli è stato programmato per la stessa settimana infelice del temuto Due Date Day.

Mentre ci dirigevamo verso la clinica, non potei fare a meno di pensare di aver schivato tutti i proiettili preemie spaventosi. Madeleine e Reid stavano andando così bene, molto meglio del previsto, che appuntamenti come questi stavano iniziando a sentirsi ridondanti e inutili. Spiegai compiaciuto al dottore quanto miracolosamente fossero perfetti i miei figli, quanto eravamo fortunati e non potevamo immaginare che il dottore potesse essere in disaccordo. Probabilmente era questo il motivo per cui ero del tutto impreparato quando diceva che mia figlia ha una paralisi cerebrale.

Quando Madeleine e Reid nacquero a 25 settimane e cinque giorni di gestazione, sapevamo che le probabilità erano contro di noi. E poi, poco dopo, quando abbiamo saputo che Madeleine aveva avuto un'emorragia cerebrale abbastanza significativa, sapevamo che quelle probabilità stavano peggiorando ulteriormente. Ciò che seguì sembrò una serie di scenari peggiori: l'emorragia avrebbe potuto risolversi da sola, ma non lo fece; i ventricoli nel suo cervello cominciarono a gonfiarsi più di quanto avremmo sperato, e lei aveva bisogno di un intervento chirurgico di shunt temporaneo per comprarci un altro po 'di tempo prima che fosse abbastanza grande per uno permanente. Quando ebbe l'intervento chirurgico - la sua seconda operazione al cervello prima che avesse raggiunto quella data stupida e lontana - sapevamo che probabilmente non ci saremmo dovuti allontanare da tutto questo senza una specie di problema persistente. I medici ci hanno parlato di paralisi cerebrale, convulsioni e carenze cognitive, e ci hanno detto che non avevano modo di sapere come sarebbe potuto essere il futuro di Madeleine, nel bene e nel male.

Quando il dottore ha iniziato a fare domande del tipo: "Cammina sempre con le dita dei piedi in quel modo?" E "Credi che preferisca la sua parte sinistra?" E "Qualcuno della clinica della NICU ha detto che voleva discutere di qualsiasi diagnosi? ? "Sapevo che c'era qualcosa di sbagliato.

Per così tanto tempo, quelle parole erano appese alle nostre menti e ci perseguitarono, mentre osservavamo la nostra bambina crescere, cercando nel frattempo i segni che ci dicessero cose come se potesse camminare un giorno, o parlare, o corri e gioca. Queste sono cose che si rivelano angosciosamente lentamente, quindi abbiamo usato quel tempo per adattarci all'idea che non sarebbe stata in grado di fare nessuna di quelle cose, permettendoci di renderci conto che, anche se questo era il risultato, sarebbe rimasta comunque la nostra stupenda, splendida ragazza che rende le nostre vite molto meglio solo facendoci parte.

Ma alla fine abbiamo iniziato a vedere Madeleine colpire tutte le sue pietre miliari. L'abbiamo vista stare al passo con suo fratello gemello. L'abbiamo vista strisciare, camminare, arrampicarsi e correre. E abbiamo guardato mentre si trasformava in un chiacchierone esilarante che non chiude quasi mai. Lentamente, e senza molte discussioni, ci siamo permessi di considerare che forse non era successo niente a Madeleine. Forse era possibile che fosse emersa completamente incolume.

Questa diagnosi, nel terzo anniversario della giornata in cui avrebbero dovuto nascere Madeleine e Reid, mi ha ricordato che le peggiori paure in realtà non erano affatto alle nostre spalle. Che, come genitore, le peggiori paure non scompaiono mai davvero.

Una settimana fa, ti avrei detto che Madeleine e Reid erano sane, belle e meravigliose, che in qualche modo sono riuscite a raggiungere e essere come ogni altro bambino di 3 anni, nonostante il loro difficile inizio. Ti avrei detto che non avevo più alcuna preoccupazione specifica per il preemio, e che mi sembrava strano persino parlarne ora come se facesse ancora parte della nostra vita quotidiana. Poi arrivò l'appuntamento e quando il dottore cominciò a fare domande del tipo: "Cammina sempre con le dita dei piedi in quel modo?" E "Credi che preferisca la sua parte sinistra?" E "Qualcuno della clinica della NICU dice volevano discutere di eventuali diagnosi? "Sapevo che c'era qualcosa di sbagliato.

Una volta la paralisi cerebrale (CP) era stata la mia peggiore paura per Madeleine, anche se la parte più chiara di me sapeva che non era poi così male, che così tanti bambini con CP vivevano vite piene e meravigliose e che avevano problemi con il tuo il corpo non cambia chi sei. Ma mentre la guardavamo diventare una bambina prospera, attiva, che corre, balla e balza, ho pensato che i giorni che appartenevano ai nostri peggiori timori fossero molto indietro rispetto a noi. Questa diagnosi, nel terzo anniversario della giornata in cui avrebbero dovuto nascere Madeleine e Reid, mi ha ricordato che le peggiori paure in realtà non erano affatto alle nostre spalle. Che, come genitore, le peggiori paure non scompaiono mai davvero.

Imparare che il nostro mondo era cambiato di nuovo nel mio anniversario della data di scadenza ha fatto pungere ancora un po '; un altro promemoria di qualcosa che vorrei non aver mai dovuto sopportare.

La buona notizia è che, poiché Maddie sta ancora correndo, ballando e saltando, il suo CP è chiaramente mite. Non sta interferendo con la sua vita in questo momento - il che è ovvio perché non lo sapevo nemmeno - e probabilmente (si spera) non lo faranno in futuro. Non siamo sicuri di quale trattamento avrà bisogno, e non siamo affatto sicuri di nulla a questo punto. So per certo che, tutto sommato, le probabilità si sono risolte ancora a nostro favore.

Ma anche se è una "buona" cattiva notizia, e anche se so che non ho nemmeno il diritto di lamentarmi sapendo quanti altri genitori sono andati molto più male di noi, la diagnosi di Madeleine mi ha davvero gettato. E apprendendo che il nostro mondo era cambiato di nuovo nel mio anniversario di scadenza, fece pungere ancora un po '; un altro promemoria di qualcosa che vorrei non aver mai dovuto sopportare.

Oggi, come faccio ogni anno, mi sentirò dispiaciuto per me stesso. Lascerò che il bucato si accumuli e forse avrò un gelato per cena. E poi domani, mi sveglierò e mi ricordo che ho una figlia sana, energica, testarda, loquace che dorme nell'altra stanza che è molto più della sua diagnosi (e un figlio sano, energico, testardo che è altrettanto Stupefacente). Sarò grato ancora una volta che siamo stati così incredibilmente fortunati. E pianificherò per domani, nello stesso modo in cui l'ho fatto quando i nostri figli sono nati tre mesi troppo presto, non importa quali palle curve arrivano sulla nostra strada.