Ho l'endometriosi e questo è come mi sembra

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Sono seduto in cima alle scale, guardando mio padre mentre insiste che continuo a prepararmi per la scuola. Sono una matricola al liceo e mi sto cullando avanti e indietro, avendo appena iniziato il mio periodo e vivendo crampi intensi, quasi debilitanti. Fa male stare dritti e camminare e ogni tanto sono sopraffatto da implacabili ondate di nausea. Ho ricercato i miei sintomi nella biblioteca della mia scuola e sono sicuro di avere l'endometriosi e sto cercando di spiegare com'è, ma mio padre insiste che sto esagerando. "Ogni donna sperimenta crampi mestruali", si stringe nelle spalle, dandomi uno sguardo che è allo stesso tempo irritante e terrificante. So che se non finisco di mettere il mio eyeliner e di impacchettare presto i miei libri nello zaino, le cose andranno peggio. Mi lamento con mia madre durante il viaggio a scuola e mi misi in fila per la mia prima lezione, trasalendo dal dolore. Cinque minuti dopo una lezione di storia del primo periodo, mi butto in un bidone della spazzatura davanti a tutti i miei compagni di classe. Ho troppa pena per essere imbarazzato ma, alla fine, l'umiliazione mi colpisce. Vengo mandato all'infermeria e chiama mia madre, dicendole che ho bisogno di tornare a casa.

Quel ricordo sarà per sempre tracciato in qualche angolo del mio cervello come la prima volta che mi sono reso conto di soffrire di endometriosi. Da allora, ho passato troppo tempo a cercare di convincere i dottori e ad amare gli interessi e, tristemente, anche altre donne che il mio dolore è reale. Quando "Pop a Ibuprofen e togli il tampone", viene usato come un modo per incoraggiare un uomo a smettere di "essere una donna", è difficile legittimare un dolore molto reale associato alle mie mestruazioni.

In termini scientifici, e secondo la Mayo Clinic, l'endometriosi è "una malattia spesso dolorosa in cui il tessuto che normalmente allinea l'interno del tuo utero - l'endometrio - cresce al di fuori dell'utero (impianto endometriale)". Per me, tuttavia, l'endometriosi significa crampi dolorosi, dolori di tutto il corpo e nausea, vomito e dolore senza fine ogni volta che uso il bagno e ogni volta che faccio sesso. Quando mi è stata diagnosticata l'endometriosi, è stato perché alla fine ho visto un ginecologo che prendeva sul serio il mio dolore. Ha insistito per eseguire un'ecografia vaginale dopo aver ascoltato me descrivere i miei sintomi, che le hanno permesso di localizzare numerose cisti che lei riteneva fossero un risultato diretto dell'endometriosi. Mi è stata data l'opzione di sottoporsi a una laparoscopia, in cui un chirurgo avrebbe guardato dentro il mio addome e confermato le diagnosi iniziali del mio OB-GYN, ma sono passato. Ero felice di prendere la sua diagnosi come un dato di fatto, così come i farmaci antidolorifici prescritti.

Vivere con l'endometriosi significa chiedersi continuamente se il mio corpo ha fallito me e uno dei miei bambini. Significa, a volte, persino incolpare, risentirsi e desiderare che il mio corpo non fosse così imperfetto.

Ho cambiato il mio controllo delle nascite in un marchio più ormonale, sperando che i farmaci antidolorifici ei contraccettivi ormonali avrebbero alleviato il dolore con cui ero abituato a convivere. Insieme, il controllo delle nascite e il trattamento del dolore battono un'isterectomia o un intervento chirurgico, che molte donne che vivono con l'endometriosi sono costrette a sopportare come un modo per frenare il dolore e vivere una vita normale e sana. Quando avevo 16 anni, avere endometriosi significava essere etichettato come "puttana" perché avevo bisogno di andare al controllo delle nascite. Avevo imparato che il controllo delle nascite poteva a volte aiutare ad alleviare i sintomi, ma per quelli intorno a me c'era una sola ragione per cui una donna faceva il controllo delle nascite e quindi, secondo loro, doveva essere perché ero un " slut ". Mi sentivo spesso come se dovessi legittimare il mio dolore per il bene degli altri, semplicemente perché era associato a un organo che poteva, se avessi scelto, essere usato per riprodurre.

E quando avevo 23 anni, significava la promessa che non avrei mai avuto figli. Ero a un controllo regolare con il mio medico, passando attraverso i miei sintomi tipici e descrivendo il dolore aumentato che stavo provando, nonostante l'uso di farmaci e contraccettivi. Il mio medico temeva che il mio dolore aumentato fosse un segno di problemi più gravi e che, di conseguenza, non sarei in grado di procreare, un effetto collaterale comune che non ero necessariamente preoccupato ancora. Non volevo avere figli a quel punto (e, pensavo, mai), ma sentire che c'erano buone possibilità che in realtà non sarebbe possibile - che la scelta non sarebbe stata mia - era devastante .

La mia gravidanza era niente più che un colpo di fortuna? Il mio corpo sarebbe in grado di gestire i mesi a venire, il lavoro e la consegna che seguiranno? Potrei?

Per me, vivere con l'endometriosi significa sentirsi completamente sorpreso quando sono rimasta incinta, seguita da sentimenti opprimenti di paura e dubbio e preoccupazione per la salute della mia gravidanza. Del 10 percento delle donne che hanno l'endometriosi negli Stati Uniti, il 25 percento ha problemi di fertilità. Di solito, la migliore possibilità che una donna con endometriosi abbia di rimanere incinta sta subendo un intervento chirurgico, in quanto una laparoscopia può aiutare a rimuovere le crescite anomale nell'utero di una donna e darle una probabilità del 40% di rimanere incinta. Altri devono sottoporsi a cicli di fecondazione in vitro, che offre solo un'ulteriore probabilità di gravidanza del 9-10% per ciclo di trattamento. Le donne con endometriosi hanno una probabilità del 2% di rimanere incinta senza alcuna assistenza, ma io ero qui, senza mai aver programmato di avere figli e improvvisamente incinta.

Non sapevo se il mio corpo sarebbe stato in grado di fare l'unica cosa che un dottore aveva avvertito che non sarebbe stato in grado di fare; l'unica cosa che, statisticamente, non avrebbe mai dovuto fare. Quando ho valutato le mie opzioni e ho deciso che potevo, e volevo, essere una madre, ero terrorizzato che l'endometriosi mi avrebbe tolto questa decisione. La mia gravidanza era niente più che un colpo di fortuna? Il mio corpo sarebbe in grado di gestire i mesi a venire, il lavoro e la consegna che seguiranno? Potrei?

Ora, come madre, è difficile quantificare quanto debilitante possa essere la mia vita con l'endometriosi.

E quando ho scoperto che non portavo uno ma due bambini, ero entrambi eccitato e terrorizzato. Ho comprato un paio di coordinati e due marsupi e il mio compagno e ho scelto i nomi dei bambini. Poi, a 19 settimane, il cuore di uno dei nostri figli gemelli ha smesso di battere, e ho dovuto portare il suo corpo sminuito dentro il mio per il resto della mia gravidanza, al fine di mantenere vivo il gemello vitale, il mio figlio ora piccolo. Vivere con l'endometriosi significa chiedersi continuamente se il mio corpo ha fallito me e uno dei miei bambini. Significa, a volte, persino incolpare, risentirsi e desiderare che il mio corpo non fosse così imperfetto.

Vivere con endometriosi spesso significa avere cisti ovariche che variano in termini di dimensioni e gravità. Significa viaggi ospedalieri costosi, che includono l'essere collegati ad un IV e che necessitano di forti farmaci per il dolore, entrambi i quali mi rendono effettivamente incapace di prendermi cura di mio figlio. Una volta, non molto tempo dopo aver dato alla luce, mi ritrovai al pronto soccorso perché una complicazione postpartum si rivelò essere una cisti delle dimensioni di una pallina da golf. Così molte di queste visite, anche se non sono necessariamente rare, sono intrise di paura e terrore. Mi sento spesso come se stessi aspettando la cisti - quella che è così grande e così pericolosa - che un medico dovrà eseguire un intervento chirurgico e che la chirurgia sarà la mia unica possibilità.

Certo, ci sono spiegazioni mediche e descrizioni scientifiche dell'endometriosi, ma non fanno il disturbo o le donne che vivono con essa, la giustizia. Ora, come madre, è difficile quantificare quanto debilitante possa essere la mia vita con l'endometriosi. Quando ho bisogno di rannicchiarmi in una palla o fare una doccia calda perché quello sembra essere l'unico modo per gestire il dolore, e mio figlio vuole giocare con me sul pavimento del nostro salotto, mi sento in colpa. Quando guarda mentre vomito in bagno, ancora una volta, mi chiedo se è spaventato o preoccupato che c'è qualcosa di sbagliato in me. Mentre iniziamo a pianificare un altro bambino, sono (ancora una volta) spaventato in modo schiacciante che mio figlio è stato solo un colpo di fortuna e il mio corpo non sarà in grado di rimanere incinta o portare a termine quella gravidanza.

E quando qualcuno alza gli occhi quando dico loro che cos'è l'endometriosi e quanto è doloroso, sussurrando sottovoce che sto "esagerando" e il mio dolore "non è reale" e io sono solo una "sciocca donna" Chi non riesce a sopportare il dolore, "Sono tornato proprio dove ero al liceo: cercando di convincere qualcuno che il mio dolore è legittimo, in attesa che un'infermiera chiami e dica loro che dovrei essere a casa.