Come gestire l'incubo di ogni genitore
"Devi andare subito all'ospedale adesso" ... parole che ogni genitore teme.
La scoperta di una malattia che dura tutta la vita e la vita è l'incubo di ogni genitore. Ma come impara Kerrie McCallum, il diabete non è la fine del mondo.
Non dimenticherò mai quel momento. Era il 25 gennaio 2011. Il pomeriggio era fosco e caldo, e mio marito John ed io eravamo seduti in un ristorante pizzeria a Newtown, nel centro di Sydney, con nostra figlia, Marley, 3, e il figlio, Jack, 4 mesi. Era la prima volta che ci sentivamo abbastanza coraggiosi da avventurarsi con un nuovo bambino e un bambino per una cena anticipata .
Ricordo di aver guardato attraverso il tavolo. Marley e John erano seduti di fronte a me su un davanzale che fungeva anche da panchina. Le finestre erano aperte dietro di loro e si sentiva l'energia di King Street mentre le macchine battevano le pareti coperte di graffiti ei pedoni tornavano a casa dopo una giornata di shopping. Eravamo le prime persone al ristorante, fuori moda presto. Sarei dovuto essere felice ed emozionato di essere fuori. Ma mi sentivo teso e preoccupato.
Avevo vissuto con un sottofondo di preoccupazione per circa un mese. Il comportamento di Marley era diventato imprevedibile. Era irrazionale e lacrimosa, e tutto ciò che voleva fare era guardare la TV. Odiava persino andare al parco. Si stava dimostrando difficile da addestrare in bagno, aveva bisogno di andare costantemente, ed era aggressiva nel mantenere la sua borraccia con sé in ogni momento. In fondo sapevo che qualcosa non andava, ma non era come se non stesse bene ... semplicemente ... infelice.
All'inizio lo attribuivo ad avere un nuovo bambino in casa. Poi mi sono chiesto se fosse annoiata dopo un mese a casa durante la pausa natalizia. Forse aveva solo bisogno della sua vecchia routine.
Ma oggi era insolito. Ha lottato per trovare l'energia per masticare la pizza. Inoltre lei stava mangiando la pizza - era sempre stata schizzinosa con un piccolo appetito e normalmente non avrebbe mai nemmeno provato una fetta. Ma lei continuava a masticare stancamente. Per la prima volta sembrava quasi fragile. Ho deciso di portarla al GP.
Il giorno dopo, si diresse verso la casa della nostra babysitter. Quando ho telefonato, Andrea mi ha detto che Marley era andato a dormire alle 11 del mattino. "Sembra così stanca, " disse, sembrando preoccupata.
Il mio cuore ha iniziato a battere forte. Mi misi in macchina e andai in macchina, sentendomi stringere il petto. Fortunatamente avevo fissato un appuntamento con il nostro medico quel pomeriggio, quindi ho cercato di rilassarmi, pensando che probabilmente sarebbe stato un virus. Quando arrivai a casa di Andrea, Marley era di buon umore. Ma sembrava che si muovesse al rallentatore. Le piccole cose erano troppo per lei, come se non avesse energia. Non sapevo che fosse letteralmente il problema.
Ci siamo diretti dal dottore. "Bene, i suoi segni vitali sono buoni", ha detto il GP. "Facciamo un test delle urine." Non ci è voluto molto tempo - Marley aveva costantemente bisogno di fare pipì - e abbiamo ripreso il campione.
Il dottore si infilò un piccolo bastone. "Oh", disse lei.
"Cosa c'è che non va?" Ho chiesto.
"Penso che tu abbia bisogno di sederti", rispose lei. La guardai e potei vedere le lacrime che le punzecchiavano gli occhi.
"Cosa c'è che non va?" Ho ripetuto
"Tua figlia sta sviluppando il diabete", ha detto. "Devi andare subito all'ospedale, entro un'ora, ha bisogno di insulina, se non ti senti in grado di guidare, possiamo procurarti un'ambulanza".
Ho provato a elaborare le notizie. Non sapevo cosa dire. Come è successo? Nessuno nella mia famiglia o John ha avuto il diabete. Marley non aveva mai avuto niente di sbagliato in lei. Era sempre stata sana, John e io eravamo in forma e in salute. Non ho capito
Ho riunito tutti e barcollando di nuovo verso la macchina e guidato in stato confusionale per l'ospedale. Jack non aveva dormito tutto il giorno e aveva bisogno di allattare. Dovevo contattare mio marito. Siamo stati ammessi ad Emergency. Apparentemente gravemente disidratato e incapace di elaborare qualsiasi cibo (che spiegava la sua estrema fame, malumore e sete), Marley è stato agganciato a una flebo e un catetere UV. Le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 (o giovanile) - una malattia incurabile e pericolosa per la vita - e la nostra educazione è iniziata.
Abbiamo visto molti esperti durante i nostri sette giorni in ospedale: educatori, endocrinologi, assistenti sociali, psicologi e infermieri. Era una sfocatura di notti insonni, allattamento al seno, aghi, lacrime, un attacco di intossicazione alimentare (me) e una perdita di libertà che non potremmo mai riconquistare. Abbiamo imparato a regolare le dosi di insulina e come iniettare Marley con gli aghi più volte al giorno, e che lei avrebbe dovuto mangiare quantità precise di carboidrati (e non più) a orari prestabiliti ogni singolo giorno. Avevamo bisogno di pungere il dito per testare i suoi livelli di glucosio nel sangue ogni 2 ore e mezza, prima di ogni pasto, ogni giorno e poi tre volte durante la notte. E abbiamo scoperto che anche se avessimo fatto tutto questo correttamente, alti livelli di zucchero nel sangue la facevano sentire terribile e lunatica, e bassi livelli potevano provocare un coma ipoglicemico. Per non parlare dei gravi effetti a lungo termine se non avessimo ottenuto un buon controllo.
Il sistema immunitario di Marley aveva distrutto il suo pancreas e non era in grado di elaborare il cibo per produrre energia. Avrebbe avuto bisogno dell'insulina per sopravvivere, per sempre. Mi sono svegliato desiderando che tutto andasse via.
L'arrivo a casa è stato snervante. Non c'erano più infermieri o medici a cui affidarsi, anche se sapevo che potevamo chiamare se avevamo bisogno di aiuto. Abbiamo avuto una routine completamente nuova. Marley non poteva più pascolare. Divertire un bambino di tre anni affamato è diventato complicato. Nonostante i nostri migliori sforzi, i suoi livelli di zucchero nel sangue si diffondevano dappertutto, e così pure i suoi stati d'animo. Avevamo bisogno di impostare la nostra sveglia per testare il suo sangue durante la notte: 9pm, 12am e 3am. Aggiungi un bambino che allatta e John e io eravamo entrambi vicini al crollo.
Mi sentivo isolato e solo. La gente era comprensiva ma non si rendeva conto di quanto fosse consumata. "Molte persone ce l'hanno, quindi sono sicuro che starai bene", ha detto uno, confondendolo con la forma più comune, il Tipo 2. "Crescerà, non è così?" ha detto un altro. "È fortunato che l'abbia preso così giovane perché poi non saprà nient'altro". E, "È stato perché hai mangiato un sacco di zucchero quando eri incinta?"
Avanti di sei mesi e siamo sempre più fiduciosi nell'affrontare questo ogni giorno. Sappiamo che il diabete di tipo 1 è gestibile, anche se a volte è difficile e imprevedibile.
Ma non sappiamo cosa causi il Tipo 1 o perché sia in aumento (più di 122.000 Follani ce l'hanno e tutti sono dipendenti dall'insulina per tutta la vita). "Può e colpisce chiunque", afferma Mike Wilson, CEO della Juvenile Diabetes Research Foundation. "Tuttavia, è più comune nei bambini nei paesi sviluppati e in quelli con una predisposizione genetica.Non è prevenibile e non ha nulla a che fare con altezza, peso, dieta o stile di vita.È doloroso quando ai genitori viene chiesto se fosse perché il loro bambino ha mangiato troppi gelati ".
Il diabete di tipo 2 è più comune ma è possibile prevenire fino al 60% dei casi. È legato allo stile di vita e anche la genetica gioca un ruolo. Più di un milione di mondi, in maggioranza adulti, soffrono di diabete di tipo 2 con molti altri non diagnosticati. "La principale differenza è che solo dal 5 al 10% dei pazienti diventa insulino-dipendente", afferma Wilson. Il diabete di tipo 2 è la malattia a più rapida crescita nel mondo (275 persone sviluppano questa forma di malattia ogni giorno).
Mi impegno a mantenere mia figlia il più sana possibile. Ci vuole tempo e fatica e non siamo sempre perfetti, ma lavoriamo sodo. Mangiamo tutti la stessa dieta di Marley - una sana. Sembra noioso? Non proprio - non c'è dubbio che ne valga la pena. Essere sovrappeso e non controllare i livelli di zucchero nel sangue può aumentare le probabilità di mia figlia di molte gravi complicazioni. Voglio che abbia il colpo migliore per vivere una vita lunga e sana.
Marley mi ha ispirato. Ha accettato aghi e analisi del sangue come parte della vita quotidiana. Lei mangia i suoi vegies perché è quello che ottiene. Le parti sono difficili da navigare ma noi gestiamo. È una ragazza divertente, intelligente e bella che ama la palestra, il nuoto e la danza e frequenta l'asilo nido tre giorni alla settimana.
Mi preoccupo per il suo futuro. Cosa succederà a scuola? Che dire dei campi e dei pigiama party, o degli anni dell'adolescenza e dell'alcool? E se rimanessimo bloccati da qualche parte senza cibo o insulina? Mi preoccupo per lei che sta cadendo in coma mentre lei dorme. Mi preoccupo per gli amici e i futuri partner che si prendono cura di lei. Mi preoccupo se si prenderà cura di se stessa.
Spero che i ricercatori trovino una cura ma non ci sto fissando. Sono così grato che è in grado di vivere una vita piena grazie all'insulina. A volte mi manca la spontaneità della nostra vecchia vita. Nel frattempo, facciamo ciò che possiamo per vivere nel momento e vivere la migliore vita possibile.