Cuori infranti: malattie cardiache nei bambini e nei bambini
Grandi numeri ... Heart Kids World stima che sei bambini nascano nel mondo ogni giorno con difetti cardiaci.
Treena Appleby era incinta di 19 settimane quando ha ricevuto la notizia devastante che il suo figlio non ancora nato aveva la sindrome del cuore sinistro ipoplasico - o, in parole povere, aveva solo un mezzo cuore.
Gli Applebys venivano indirizzati a un cardiologo che offriva loro una scelta: tenere il bambino o meno. Hanno deciso di procedere con la gravidanza e affrontare le conseguenze della condizione.
Quindi, a soli quattro giorni, il piccolo bambino Daniel ha subito il primo intervento chirurgico a cuore aperto. Ne aveva altri due prima del suo primo compleanno.
"Fondamentalmente, i medici hanno avuto bisogno di reindirizzare le sue arterie per migliorare la circolazione del sangue ed evitare di sovraccaricare il suo cuore, fare un po 'di" tubature ", come spiegherebbe il chirurgo di Daniel", ha detto Appleby.
Daniel richiederà un altro intervento chirurgico quando avrà circa quattro anni, ma avrà sempre un mezzo cuore.
Le condizioni di Daniel sono rare, ma il gruppo a cui appartiene, cardiopatia congenita, non lo è.
Jann Kingston, CEO di Heart Kids World, spiega: "Le cardiopatie congenite non sono una singola malattia, ma un nome generico per qualsiasi disturbo del cuore o dei vasi sanguigni centrali, che è presente alla nascita".
Heart Kids World stima che sei bambini nascano ogni giorno nel mondo con difetti cardiaci, ovvero oltre 2000 neonati ("bambini del cuore") all'anno. Questi bambini nascono con condizioni che potrebbero includere difetti dei principali vasi sanguigni, fori tra le camere di pompaggio del cuore, valvole cardiache malfunzionanti o una combinazione di queste condizioni.
L'organizzazione sanitaria fornisce supporto alle famiglie di bambini affetti da malattie cardiache. Il loro lavoro si concentra anche sulla sensibilizzazione sull'infanzia cardiaca e sul finanziamento della ricerca sulle cause e sul trattamento della malattia.
"La prognosi per ogni bambino varia e oltre 200 bambini muoiono ogni anno".
"Tuttavia, a seguito dei miglioramenti nei trattamenti medici, i risultati per questi bambini stanno migliorando continuamente", afferma Kingston.
Ma l'impatto sulle loro piccole vite può essere significativo, con molti bambini che non rispettano le loro pietre miliari dello sviluppo - sia fisicamente che intellettualmente.
Nel caso di Daniel, Appleby ricorda che il suo aumento di peso è stato molto scarso prima della sua ultima operazione, che è stata eseguita per migliorare la circolazione del sangue nella parte inferiore del suo corpo.
"A volte guadagnava solo 20 grammi al mese", dice.
Oltre allo sviluppo lento, anche i "bambini del cuore" possono aver bisogno di farmaci, test e monitoraggio regolari.
"Daniel deve avere i suoi diuretici e farmaci per regolare la pressione sanguigna ogni giorno", dice.
Anche se un po 'indietro con le sue capacità motorie, Daniel di 14 mesi sta lentamente recuperando terreno, aumentando di peso e andando in giro, dice Appleby.
"In realtà è in asilo nido con suo fratello maggiore Eddie alcuni giorni alla settimana. Posso trattarlo come un bambino "normale" ora, "dice.
Come sconvolgere come avere un bambino nato con un difetto cardiaco è, guardare un bambino altrimenti sano acquisire un problema cardiaco durante l'infanzia offre una serie diversa di sfide.
Il secondo gruppo di bambini in cui la loro funzione cardiaca è compromessa è quando sviluppano malattie cardiache, a causa di condizioni infettive come la febbre reumatica. La malattia di Kawasaki e la cardiomiopatia sono altre condizioni che possono causare l'infiammazione del cuore e possono contribuire a problemi gravi come l'insufficienza cardiaca.
Sebbene non comune, la malattia di Kawasaki colpisce bambini al di sotto dei cinque anni, mentre la cardiomiopatia può colpire bambini e adulti di tutte le età.
La febbre reumatica è più comune in tutto il mondo, con i tassi più alti osservati nella fascia 5-14 anni. È più comune nelle popolazioni indigene.
Il trattamento per queste condizioni può includere antibiotici e farmaci anticoagulanti. A volte, possono essere richiesti anche interventi chirurgici al cuore.
"Kevin Rudd è il cuore del cuore più alto del mondo". Ha contratto la febbre reumatica da bambino e questo ha colpito il suo cuore. Ha avuto due operazioni per riparare il danno causato ", afferma Kingston.
"La vita con la cardiopatia infantile è impegnativa e, purtroppo, alcuni bambini non sopravvivono. Tuttavia, il signor Rudd è la prova che una vita quasi normale e di successo è possibile per i bambini del cuore ", dice.
Febbraio è il mese internazionale della sensibilizzazione al cuore e il 14 febbraio è la giornata della consapevolezza della malattia cardiaca dell'infanzia. Se vuoi aiutare a riparare un cuore infranto, visita heartkids.org.au per informazioni su come puoi aiutare.