"Non avevamo speranza": la straordinaria storia di Bentley Yoder, il bambino nato con il cervello fuori dal cranio
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Bambino nato con il cervello fuori dal cranio
Incontra il bambino nato con encefalocele, una rara condizione in cui il suo cervello cresce al di fuori del suo cranio.
Proprio in orario, Sierra Yoder ha iniziato a lavorare.
Era la notte di Halloween, e indossava una maglietta arancione con una zucca che copriva il ventre. È stato impreziosito dal nome del suo nuovo figlio e dalla data di nascita prevista: "Bentley. Due 31/10/15".
Yoder e suo marito, Dustin Yoder, salirono in macchina e si diressero verso l'ospedale - ma senza bottiglie, senza pannolini, senza un seggiolino per auto in cui portare la loro nuova casa.
Avevano confezionato una tutina - celeste con stelle - e pantaloni abbinati e calzini caldi e sfocati.
La coppia si aspettava di seppellire il figlio molto presto.
Dustin e Sierra Yoder, di Sugarcreek, una piccola città dell'Ohio, sapevano che Bentley aveva una rara condizione in cui il suo cervello stava crescendo fuori dal suo cranio. Sierra Yoder ha detto che i medici hanno detto loro che il loro figlio non avrebbe vissuto molto tempo dopo la sua nascita. Se non fosse morto, ha detto i medici, avrebbe vissuto senza alcuna funzione cognitiva.
Ha detto che lei e suo marito sono stati invitati a prendere in considerazione l'aborto - e lo hanno fatto - ma la notte prima della procedura, hanno scelto di continuare la gravidanza.
Ora, eccoli, a poche ore dalla consegna. Hanno pianificato di incontrare il loro figlio. Quindi saluta.
"Eravamo felici di incontrarlo, anche se fosse solo per un'ora", ha detto Sierra Yoder. "Siamo stati sollevati dal fatto che fosse arrivato così lontano e avremmo potuto incontrarlo, vivendo e respirando".
Ma Bentley, dissero i suoi genitori, aveva altri piani.
Adesso ha 7 mesi, è vivo e vigile dopo che i chirurghi del Boston Children's Hospital hanno messo insieme un piano per quello che uno chiamava il "nonno" dei casi per rimettere il cervello nel suo cranio.
"E 'stata una procedura salvavita", ha detto Mark Proctor, neurochirurgo in capo a Boston Children's. "Ma non ripristinerà una vita normale."
Infatti, Bentley avrà delle lotte.
L'encefalocele è una rara malattia congenita in cui il cervello di un bambino ernia dal cranio nell'utero e le ossa non si formano correttamente attorno ad esso. La porzione del cervello che si trova all'esterno del cranio è solitamente coperta da una pelle sottile o da membrane, secondo l'Organizzazione Nazionale dei Disturbi Rari.
I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie affermano che ogni anno negli Stati Uniti, circa 375 bambini - o uno su 10.000 - nascono con la malformazione, che può causare problemi mentali e fisici, problemi di visione, convulsioni e debolezza muscolare nel braccia e gambe. La causa non è nota.
Sierra Yoder ha detto che la sua prima gravidanza e il parto sono stati facili, e il loro figlio era sano.
A dicembre, hanno iniziato a pianificare Bentley. "Stavamo cercando un ragazzino o una bambina - a noi non importava", ha detto. "Volevamo solo assicurarci che Beau avesse un fratello."
Il mese successivo, erano incinta di uno.
La seconda volta, ha detto Sierra Yoder, le cose sembravano altrettanto normali. Il bambino ha iniziato a calciare e calciare. Lei e suo marito discutevano sui nomi perfetti del bambino.
A 22 settimane, ha detto Sierra Yoder, lei e suo marito sono andati dal dottore per trovare il sesso del bambino. Il suo medico le strinse la sostanza addominale sullo stomaco per un'ecografia e diede una sbirciatina.
Poi, disse, divenne cupo - e l'orrore li colpì.
Yoder ha detto che sembrava che qualcosa non andasse nella testa del bambino. Forse gli mancava la sua corona. Forse di più. Non era chiaro. Quindi, ha detto, lei e suo marito sono stati mandati in ospedale per ulteriori test.
"Ho iniziato a piangere immediatamente", ha detto. "Non pensavo che ce l'avrebbe fatta."
E nemmeno i suoi dottori.
I neurochirurghi dell'ospedale di Canton hanno spiegato le condizioni congenite di Bentley e hanno detto agli Yoders che il loro bambino aveva un colpo da gigante alla sopravvivenza.
"Se lo fa, " "Sierra Yoder ha detto che i medici hanno detto loro", "non sarà compatibile con la vita". Non avevamo alcuna speranza. "
Ha detto che i medici hanno esortato la coppia a prendere in considerazione l'aborto - e lo considerano rapidamente - perché era già così avanti nella sua gravidanza. "Quella era la parte più oscura dell'intera faccenda", disse. "Abbiamo deciso di abortire quel giorno, non volevamo che venisse nel mondo e soffrisse".
Hanno fissato una data: 26 giugno 2015.
Ma la coppia ha iniziato a lottare con la loro decisione, chiedendosi ancora se avrebbero dovuto abortire o consegnarlo e tenerlo fino alla sua morte. "La sera prima della procedura, ho detto a Dustin che non potevo farlo", ha detto Yoder. "Ha avuto un grande sospiro di sollievo, è stato molto felice."
I medici hanno dato loro opuscoli per le agenzie di pompe funebri nella zona, comprese le informazioni su sepolture e cremazioni, ha detto Yoder. Ha detto che voleva che fosse cremato, ma non poteva pensare alla sua morte prima della sua nascita.
La coppia ha accettato il nome di Bentley Ross Yoder.
Cominciò a pensare ai suoi successi - la prima volta che lo incontrava, la prima volta che lo stringeva - e sperava che non fossero le sue forme.
Ora, eccoli, a pochi minuti dalla consegna.
Dalle 8 di sera di Halloween, Sierra Yoder era in travaglio. Disse che la stanza dell'ospedale era piena di emozioni - non di tristezza, ma di eccitazione per il bambino che stavano per incontrare, non importa quanto breve sarebbe stato il loro tempo insieme.
Nella nona ora, ha iniziato a spingere. Quindici minuti dopo, è nata Bentley.
"Eravamo tutti emotivi", ha detto. "Lo stavamo aspettando da così tanto tempo."
Dustin Yoder ha tagliato il cordone ombelicale di Bentley. Gli infermieri lo hanno avvolto in una coperta. Nessuno lo puliva, lo misurava o succhiava i fluidi alla nascita dalla sua gola. C'era l'urgenza di portare Bentley nelle braccia dei suoi genitori. Ogni momento che la famiglia aveva con sé era prezioso. Per quanto sapessero tutti gli Yoders, ognuno potrebbe essere l'ultimo.
"Era perfetto", ha detto Sierra Yoder. "Non importava quanto tempo avevamo, eravamo solo grati di averlo trattenuto.
"Ma stava piangendo e respirava e si muoveva", ha aggiunto. "Lo stavamo tutti fissando: per le prime quattro o cinque ore della sua vita, stavamo tutti aspettando che succedesse qualcosa".
Ma non è stato così.
Trentasei ore più tardi, Sierra Yoder disse, Bentley non era stato messo giù; i membri della famiglia lo avevano passato in giro.
"Abbiamo guardato l'infermiera e abbiamo detto: 'Cosa facciamo adesso?' " lei disse. I medici hanno detto alla famiglia di portare a casa Bentley e organizzare le cure dell'ospedale.
Così fecero.
Bentley ha fatto fatica con la sua salute. All'inizio, disse sua madre, fu ricoverato in ospedale con un virus respiratorio e infezioni da streptococco e stafilococco nei polmoni. Ad un certo punto, è stato messo su un respiratore e i medici temevano che una volta rimosso, non sarebbe stato in grado di respirare da solo.
Ma lo ha fatto.
A circa 4 settimane, Bentley ha visto uno specialista presso il Nationwide Children's Hospital di Columbus, Ohio. Dopo aver esaminato la sua risonanza magnetica, ha detto Sierra Yoder, un neurochirurgo le ha detto che il cervello di Bentley - sia la porzione dentro il cranio che fuori - era troppo danneggiato e non sarebbe sopravvissuto, "quindi a quel punto non avevamo fiducia."
A circa 4 mesi, è stato portato alla Cleveland Clinic, dove un chirurgo ha detto ai suoi genitori che sembrava stesse usando il suo cervello, ma il chirurgo non sapeva se poteva essere rimesso in sicurezza nel suo cranio.
Fu allora che la famiglia andò al Boston Children's Hospital. Dustin e Sierra hanno portato Bentley a incontrare l'equipe chirurgica, che vede ogni anno alcuni gravi casi di encefalocele. Proctor, il neurochirurgo e John Meara, il chirurgo plastico di Boston Children, hanno formato una strategia chirurgica.
Il bambino, a 5 mesi di età, aveva una sacca che sporgeva dal suo cranio che conteneva una parte significativa del suo cervello - la parte che controlla la funzione motoria e la risoluzione dei problemi, e la parte che controlla la visione. A differenza di molti casi di encefalocele, la massa di Bentley, che ora era sepolta sotto una coperta di riccioli d'oro, non poteva essere rimossa; lo stava usando.
Il team chirurgico del Boston Children ha utilizzato modelli stampati in 3D per pianificare e praticare le loro manovre. Meara ha detto che Bentley aveva 100 centimetri cubici di cervello fuori dal suo cranio, quindi i chirurghi hanno dovuto espandere il suo cranio per adattarlo. Hanno messo insieme un piano per fare diverse fette verticali nel cranio di Bentley e lasciarlo cadere, in un certo senso, per creare più spazio. Poi, disse, piastre speciali di dissoluzione avrebbero tenuto aperta la zona, e il cervello di Bentley sarebbe scivolato di nuovo nel suo cranio.
Il 24 maggio, la squadra è andata a lavorare. Si sono rasati i riccioli e hanno tagliato la pelle e le membrane che coprivano il suo cervello. La parte al di fuori del suo cranio includeva una piccola parte del lobo frontale destro e una parte più ampia del lobo occipitale destro, ha detto il neurochirurgo.
I dottori prosciugarono il liquido cerebrospinale dal cervello di Bentley. Poi hanno fatto i tagli nel cranio e hanno riportato il cervello nella sua testa, ha detto Meara, aggiungendo che la squadra ha preso l'osso avanzato dai tagli e li ha incrociati sopra la testa per chiudere il buco.
Cinque ore dopo, Bentley era in recupero.
Nella sala d'aspetto, la sua famiglia - i genitori, i nonni e il fratello maggiore, Beau - avevano gli occhi puntati sui chirurghi che stavano camminando verso di loro. "Quando li abbiamo visti, i nostri cuori sono caduti", ha detto Sierra Yoder, spiegando che gli era stato detto che l'operazione avrebbe richiesto molto più tempo. "Siamo stati presi dal panico".
Andarono a vedere una Bentley bendata, vestita con un minuscolo abito da ospedale coperto di tigri di cartone animato e sdraiato in una culla dell'ospedale. "Era sveglio, ci stava guardando" disse Sierra Yoder. "Non era irritabile, era semplicemente sdraiato lì, prendendo tutto dentro."
Quasi un mese dopo la chirurgia cerebrale di Bentley, ha detto sua madre, ora è in grado di alzare la testa. Sta mangiando. Sta sorridendo. Sta farfugliando.
"I suoi capelli stanno ricrescendo", ha detto Sierra Yoder. "Assomiglia a suo fratello ora."
Nessuno sa come sarà il futuro di Bentley ma, ha detto sua madre, ma gli Yoders hanno ancora una speranza. "A causa di quanto sia davvero diverso il suo cervello, non hanno nessuno con cui confrontarlo", ha detto Sierra Yoder, aggiungendo che i medici pensano che "avrà una vita gratificante, dobbiamo solo farlo passo dopo passo".
Washington Post
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