'Toni, un altro bambino è morto': l'angoscia di guardare i governi fallire i nostri bambini

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Dana McCaffery, che è morta di pertosse a 4 settimane.

• "Se sei anti-immunolocalizzazione ... dai un'occhiata a questa foto di mio figlio"
• Il vaccino antinfluenzale 2015: chi dovrebbe ottenerlo, quando e perché

Sono passati sei anni da quando la pertosse ha sostenuto la vita di Dana McCaffery, di quattro settimane. I suoi genitori sono arrabbiati che le lezioni apprese dalla tragica perdita della loro famiglia non sono state sufficienti per salvare altri bambini, tra cui Riley Hughes, 32 anni, dallo stesso destino.

Qui, Toni McCaffery, la mamma di Dana, scrive della sua esperienza.

Il 5 febbraio è sempre difficile. Ogni anno festeggiamo il compleanno di nostra figlia. Ma lei non può mai spegnere le sue candele. Quest'anno, invece di vederla iniziare all'asilo, abbiamo pianto accanto alla sua tomba.

Questo è ciò che la pertosse ha fatto alla mia famiglia. Questo è ciò che ha fatto ad altre 11 famiglie di Worldn dal 2008. Questo è ciò che fa a uno su 200 bambini che lo catturano.

Il 17 marzo 2015, mio ​​marito Dave mi ha chiamato al lavoro.

"Toni, un altro bambino è morto", disse dolcemente. "Il suo nome è Riley e sua madre mi ha appena messaggiato, è successo solo oggi, ha 32 giorni, proprio come Dana."

Abbiamo visto le foto dei bellissimi occhi di Riley, che sbucavano da sotto il berretto a strisce. Tanto stupore. Così tanto da aspettare. Così tanto portato via.

Poi chiusi gli occhi e vidi gli occhi di Dana, spalancati dalla paura mentre ansimava per aria, implorando il mio aiuto. Ho sentito squilli acuti e grida disperate di "codice blu" mentre Dana andava in arresto cardiaco.

Solo cinque giorni prima della sua morte, eravamo stati mandati a casa dal medico per la quarta volta.

"È solo un raffreddore", aveva detto il mio GP.

Durante il giorno, Dana sembrava a posto. Ma al tramonto, i sintomi scenderanno. Era sconvolta e imbavagliata, come se cercasse di schiarirsi la voce. Ci siamo alternati per sederci con lei. Ogni notte si è un po 'peggio.

Alla mia terza visita, il mio medico generico suggerì di testare la bronchiolite e la pertosse. Era la prima volta che qualcuno mi menzionava quelle parole.

Il 4 marzo 2009 la mia vita è cambiata. Dana è risultata positiva alla pertosse e il mio medico ci ha ordinato direttamente in ospedale.

Non eravamo allarmati. Pensavamo che l'ospedale potesse ripararlo.

Entro 10 minuti dall'arrivo all'ospedale, Dana ebbe il suo primo attacco di tosse incontrollabile. Il suo piccolo corpo tremò violentemente finché la tosse divenne silenziosa, lei diventò blu e smise di respirare. L'infermiera teneva con calma l'ossigeno sul suo viso e disse: "Sì, classica pertosse".

Non esiste una cura o trattamento per la pertosse. Solo ossigeno. Dana ha avuto fino a 10 attacchi di tosse all'ora. Proprio mentre si riprendeva, ne sarebbe iniziato un altro.

A poco a poco, è stata portata via da noi. Non potevo allattarla al seno, in quanto ha provocato un attacco. È stata messa su un sondino. Poi, quando non riuscì a respirare da sola, fummo trasportati in aereo a Brisbane e Dana fu messa su un ventilatore.

La nostra storia è comune tra le famiglie di vittime della pertosse.

Non siamo stati avvisati della pertosse. Non ci è stato detto che gli adulti avevano bisogno di buste. Siamo stati mandati a casa dai nostri medici che hanno detto che era "solo un raffreddore", bronchiolite, reflusso.

Per i bambini che sopravvivono, molti sono ricoverati in ospedale per settimane. Altri impiegano mesi. I loro genitori esausti vengono mandati a casa con le istruzioni per la RCP ei loro bambini continuano ad avere attacchi di tosse e apnea mesi e mesi. I genitori non dormono per paura che il loro bambino possa smettere di respirare.

Ora siamo segnati da ciò a cui abbiamo assistito. Siamo appassionati nell'avvertire altri genitori.

Appena un mese prima della nascita di Dana, un comitato aveva raccomandato l'introduzione di un programma di richiamo della pertosse per i nuovi genitori e nonni nel Nuovo Galles del Sud. Questa raccomandazione era sulla scrivania di un ministro.

Il giorno dopo la morte di Dana, il governo del NSW ha confermato la morte di Dana nella stessa versione dei media che ha lanciato il programma di richiamo gratuito. Seguirono Victoria, Queensland, Western World e il Worldn Capital Territory (il Northern Territory era già installato e lo è tuttora).

Questo ci ha aiutato a farcela. Ci siamo sentiti bene dalla nostra tragedia.

Ma l'epidemia è peggiorata.

Nel 2010, un dolce ragazzo di cinque settimane è morto nel Sud del mondo. Non esisteva alcun programma di potenziamento, nessun avvertimento per i genitori. Pochi giorni dopo, il governo sudamericano ha introdotto il richiamo per i titolari di carte di concessione.

All'inizio del 2011, la bellissima Kristian Reade, di appena 14 giorni, è morta a causa della pertosse a Victoria.

Poche settimane dopo, il prezioso Kailis Smith era in supporto vitale. I suoi genitori strazianti l'hanno spento la domenica di Pasqua. Aveva cinque settimane.

Quindi qualsiasi progresso raggiunto ha cominciato a sbrogliare.

Sono state respinte le domande al comitato consultivo per le indennità farmaceutiche (PBAC) per ottenere il richiamo adulto alla pertosse sul Programma nazionale di immunizzazione (NIP). Nonostante gli esperti di tutto il mondo raccomandino il vaccino, PBAC ha voluto ulteriori ricerche per giustificare il costo di $ 25 per vaccino, ma non aveva considerato i $ 20.000 al giorno che costa tenere un bambino vivo su un ventilatore.

Di conseguenza, una campagna di sensibilizzazione federale è stata annullata e gli stati non volevano più pagare.

Nel 2012, Victoria e Queensland hanno interrotto i loro programmi - e con esso gli avvertimenti.

Quindi Malakai Taylor morì nel Queensland a 6 settimane di età. La sua famiglia non fu avvertita, non furono offerti buste e il piccolo Malakai fu mandato a casa diverse volte dal GP.

Mentre gli stati di Worldn hanno portato via il richiamo, Stati Uniti, Regno Unito, Belgio e Nuova Zelanda stavano introducendo il richiamo per la pertosse per le donne incinte nel terzo trimestre. Questa incredibile scoperta ha fatto sì che una madre potesse trasmettere anticorpi al suo bambino, così sono nati con una certa protezione. Ciò riduce il rischio che un bambino muoia di oltre il 90%.

È crudele vedere l'unica cosa che potrebbe aver salvato il tuo bambino e non essere implementato correttamente.

World ha atteso fino al luglio 2014 per il Queensland per presentare il booster gratuito per le donne incinte, e il governo entrante del Victoria ha onorato la promessa elettorale di introdurlo all'inizio del 2015.

NSW, WA, Tasmanian e ACT hanno atteso tutte le raccomandazioni del Worldn Technical Advisory Group, previsto per giugno di quest'anno.

E poi la bella Riley Hughes è morta.

Il giorno dopo, WA e NSW hanno annunciato che avrebbero finanziato il richiamo. Victoria offrirà il booster anche a nuovi padri.

C'è un ciclo terribile e reattivo qui.

Siamo devastati dal fatto che la nostra tragedia non possa impedire la morte di Riley e di tanti altri bambini. Siamo esasperati dal fatto che proprio le persone che hanno il dovere di prendersi cura di noi - governi - continuino a rovinare l'eredità dei nostri figli.

Siamo frustrati dal fatto che medici, ostetrici e ostetriche non forniscano consigli coerenti sul richiamo per la pertosse.

Quante donne incinte che leggono questo sono state avvertite sulla pertosse? Ti è stato detto che puoi avere un richiamo nel terzo trimestre? Sai che ogni adulto e bambino che entra in contatto con il tuo neonato deve essere aggiornato sulla sua dose?

Governi, si prega di leggere il flusso di commenti sulla pagina di Facebook Light for Riley che mostra la confusione che prevale.

Perché è lasciato alle famiglie in lutto e sfinite di fare un cambiamento?

Per la famiglia Hughes, nessun esperto medico disse a Catherine di avere la vaccinazione contro la pertosse nel terzo trimestre.

Ci sono focolai per la pertosse ogni pochi anni. L'immunità dal vaccino o dall'infezione può svanire - entro tre anni. Non ha senso che non appena l'epidemia si dissipa, i governi ritirano i programmi.

Per favore, scrivi al tuo deputato federale e al ministro della salute dello stato o del territorio. O firma questa petizione.

• Ogni governo statale e territoriale ha bisogno di finanziare il richiamo libero e gratuito per le donne e i loro partner durante la gravidanza o dopo la nascita - fino a quando non viene aggiunto al Commonwealth National Immunization Programme
• I dipartimenti sanitari devono fornire consigli chiari su quanto spesso le donne incinte e gli adulti hanno bisogno di un richiamo.
• È necessario sviluppare strumenti semplici per sollecitare operatori sanitari impegnati, come una semplice casella di controllo su schede prenatali e moduli di ammissione.
• I governi e la Worldn Medical Association devono collaborare con i medici generici e le cliniche di assistenza sanitaria a livello nazionale per rifornire l'incentivo, rendendolo meno costoso e più accessibile per tutti gli adulti.
• I medici devono essere vigili e testare la pertosse. Una diagnosi più rapida previene la diffusione ed è vitale per salvare vite di bambini.

Non voglio che altri genitori soffrano questa angoscia.

Abbiamo perso i nostri bambini. Abbiamo bisogno delle voci di tutte le mamme nuove e in attesa di combattere per il tuo.