Pericoli della donazione di sperma
Donazioni di sperma ... negli Stati Uniti, la conformità alle linee guida per i test è facoltativa.
Sharine e Brian Kretchmar hanno provato un certo numero di trattamenti medici per concepire un secondo figlio. Dopo una deprimente serie di fallimenti, un medico alla fine li consigliò di trovare un donatore di sperma.
Per più di un anno, i Kretchmars, dell'Oklahoma, hanno studiato banche del seme e donatori. Il donatore che hanno scelto era un uomo di famiglia, a loro è stato detto. Più importante, aveva un conto di salute pulito. Il suo sperma è stato conservato presso il New England Cryogenic Center di Boston e, secondo il sito web del laboratorio, tutti i donatori sono stati testati per varie condizioni genetiche.
Così i Kretchmars fecero un respiro profondo e saltarono dentro. Dopo l'inseminazione artificiale, Sharine rimase incinta e nell'aprile del 2010 diede alla luce un maschio che chiamarono Jaxon.
Ma il bambino non ha avuto un movimento intestinale nel primo giorno dopo la nascita. Alla fine Jaxon fu portato di fretta all'operazione. I medici sono tornati con terribili notizie per i Kretchmars: il loro bambino sembrava avere fibrosi cistica.
"Siamo stati piuttosto devastati", dice Sharine, 33 anni, un'infermiera. "All'inizio, non eravamo convinti che fosse la fibrosi cistica, perché sapevamo che il donatore era stato testato per la malattia. Abbiamo pensato che dovesse essere qualcosa di diverso. "
Ma i test genetici hanno dimostrato che Jaxon portava i geni per la fibrosi cistica. Sharine non aveva idea di essere una portatrice, ma fu scioccata nello scoprire che anche quello era il donatore dei Kretchmars.
Il suo sperma, avrebbero scoperto in seguito, era vecchio di decenni. Se sia stato correttamente testato è una questione di controversia.
Purtroppo, l'esperienza dei Kretchmars non è unica, in quanto i bambini concepiti con lo sperma donato stanno lottando con gravi condizioni genetiche ereditate da uomini che non hanno mai incontrato. Le malattie includono difetti cardiaci, atrofia muscolare spinale e sindrome X fragile (la forma più comune di ritardo mentale nei ragazzi).
Centinaia di casi sono stati documentati, ma è probabile che ce ne siano altri ancora, secondo Wendy Kramer, fondatore del Donor Sibling Registry, un sito web che ha iniziato a collaborare con le famiglie con figli che sono figli dello stesso donatore di sperma.
Anche le uova donate rappresentano un rischio, ma la minaccia di danno genetico derivante dalla donazione di sperma è probabilmente molto più grande. I donatori di sperma non sono più portatori di malattie genetiche di chiunque altro, ma possono generare un numero molto maggiore di bambini.
La dimensione del problema sta diventando evidente solo ora. "Devono esserci supervisione e alcune regole del settore", afferma Kramer.
La Food and Drug Administration degli Stati Uniti richiede che i donatori di spermatozoi siano sottoposti a test per le malattie trasmissibili, ma non vi è alcun obbligo federale che le banche spermatiche proteggano le malattie genetiche. Alcuni dei migliori lo fanno comunque, in accordo con le linee guida di organizzazioni come l'American Society for Reproductive Medicine, che incoraggia le banche dello sperma a testare i donatori per condizioni come la fibrosi cistica. Generalmente, lo stesso donatore viene testato, non il suo sperma.
Ma il rispetto di tali linee guida non è obbligatorio e le pratiche di test genetici variano ampiamente. I critici del settore chiedono test medici e genetici obbligatori e coerenti di tutti i donatori.
"In questo giorno ed età, quando i test genetici sono disponibili per circa $ 200, non c'è motivo per cui le banche del seme non possano fornire questo per i clienti", dice Kramer.
Una mancanza di registrazione normativa rende inoltre difficile per le banche spermatiche avvertire le famiglie correlate, o anche i donatori, quando una malattia genetica viene scoperta in uno o più bambini. E alle famiglie di donatori non è richiesto di segnalare nascite o malattie alle banche del seme. Poiché la clinica non ha modo di sapere che lo sperma di un donatore è difettoso, potrebbe continuare a essere venduto a lungo dopo che i problemi sono emersi.
Le vite dei Kretchmars sono state irrevocabilmente modificate dalla malattia del loro figlio. La fibrosi cistica è un disturbo progressivo che provoca l'accumulo di muco denso e appiccicoso nei polmoni, nel tubo digerente e in altre parti del corpo. L'aspettativa di vita di qualcuno con la malattia è di circa 37 anni.
Ogni giorno, Jaxon, ora due, deve prendere più di 20 pillole. Ha bisogno di diversi trattamenti di nebulizzazione ogni giorno, e deve indossare regolarmente un giubbotto speciale che scuote il busto per aiutare ad allentare la congestione nel suo corpo.
I Kretchmars hanno citato in giudizio il Centro criogenico del New England, la banca dello sperma che ha venduto loro lo sperma usato per concepire Jaxon. A quanto pare, lo sperma è stato acquistato da una criocamera che ha chiuso alcuni anni fa. Lo sperma è stato donato più di 20 anni fa.
"Un giorno dovrò spiegare a Jaxon che il dolore e le difficoltà che subisce non sono necessari e dovrebbero essere prevenuti", dice Sharine Kretchmar. "È una sensazione impotente sapere che non posso togliere il dolore a mio figlio".
Il New York Times