Mio figlio ha un disturbo dell'elaborazione sensoriale e questo è come è

Contenuto:

Mio figlio è incredibilmente dolce, amabile e intelligente. È il mio primo figlio e ha da poco compiuto 6 anni. Attualmente è all'asilo, tiene lezioni di karate e nuoto e adora arrampicarsi e correre nel nostro parco giochi locale con il fratello e la sorella più piccoli. Ama gli animali e può dirti assolutamente tutto su di loro. È stato recentemente selezionato come "Studente del mese" per la virtù della gentilezza - Ero entrambi così orgoglioso e per nulla sorpreso. È un bambino fantastico. Ha un cuore enorme e ama giocare e correre. Ha anche un disturbo dell'elaborazione sensoriale, il che rende la vita quotidiana difficile a volte.

Ogni giorno, ora per ora, minuto per minuto, mio ​​figlio è in allarme per la prossima "sorpresa" di venire a modo suo. Queste "sorprese" possono essere molteplici: esercitazioni antincendio a scuola, stanze sovraffollate, tagliarsi i capelli, tagliarsi le unghie, farsi fare una foto, fare un viaggio programmato dal dottore, persino guardare la sua parte preferita di uno show televisivo - e questa è solo la breve lista. Ognuna di queste situazioni apparentemente "normali" ha il potenziale per metterlo in una spirale di paura, rabbia e tristezza. Faccio del mio meglio per prepararlo su cosa aspettarsi quando andiamo in luoghi e per intercettare qualsiasi cosa sconvolgente che potrebbe accadere a modo suo, ma l'idea che io sia pronto per tutto - e tutto è impossibile. Voglio dire, sto bene, ma non così bene.

Le sue reazioni a queste situazioni possono spaziare dal coprire le orecchie, al ritmo, al pianto, all'urlare o alla fuga dalla stanza. Non sappiamo mai cosa possa scatenare la "sorpresa". Anche se nessuno di questi è un comportamento ideale da affrontare, siamo stati fortunati che con l'età e la comprensione del suo disturbo dell'elaborazione sensoriale, sta diventando più facile reindirizzarlo e concentrarsi su reazioni comportamentali più positive a qualsiasi cosa lo turbi. È un work in progress, e probabilmente lo sarà sempre.

Secondo la Sensory Processing Disorder Foundation (SPDF), si verifica un disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD) quando i segnali sensoriali non vengono organizzati in risposte appropriate. Viene comunemente definito un "ingorgo" neurologico che impedisce ad alcune parti del cervello di ricevere le informazioni necessarie per interpretare correttamente le informazioni sensoriali. SPDF rileva inoltre che un disturbo dell'elaborazione sensoriale si manifesta in modo diverso per ogni persona. La goffaggine motoria, l'ansia, la depressione, l'insuccesso scolastico, i problemi comportamentali e altro ancora sono comuni negli individui affetti da SPD.

A volte mi preoccupo che le persone vedano mio figlio come un ragazzino viziato e viziato. Per uno spettatore che non ci conosce, mio ​​figlio non sembra diverso da un bambino "normale". Ma lui è.

Io e mio marito diciamo sempre che se nostro figlio non fosse il nostro primo, forse saremmo stati più veloci a raccogliere le bandiere rosse nel suo comportamento senza spazzolarle. Non che avremmo confrontato i nostri figli l'uno con l'altro, ma avremmo avuto qualcosa su cui misurare; un segnale di avvertimento a cui prestare attenzione. Invece, abbiamo inventato delle scuse il più a lungo possibile, ma l'idea che qualcosa fosse "sbagliato" era sempre nelle nostre menti. E infine, al suo appuntamento di 2 anni, tuttavia, abbiamo ottenuto le risposte che avevamo rimandato. Abbiamo incontrato gruppi di osservazione di intervento precoce, neurologi, pediatri dello sviluppo e neuro-psicologi. Il nostro pediatra dello sviluppo concordava sul fatto che il comportamento di nostro figlio non era tipico della sua età e che in effetti aveva problemi sensoriali. Gli fu anche diagnosticato un disturbo dell'elaborazione sensoriale, e poi gli fu anche diagnosticato un ritardo nel linguaggio e nella parola. Sebbene fossimo contenti di avere risposte e un percorso in cui trovare aiuto, la notizia fu devastante da ascoltare.

Mi sento costantemente come se avessi fallito mio figlio perché non posso sempre prepararlo per ogni possibile scenario in arrivo. Faccio del mio meglio per aiutarlo e per dargli tutti i dettagli che ho, ma non posso prevedere cosa verrà dopo.

Alcuni mesi fa, quando non si sentiva bene, ho spiegato che dovevamo far controllare il dottore nel caso in cui fosse necessaria la medicina per aiutarlo a sentirsi meglio. Il check-up includeva un colpo di gola per verificare lo streptococco, e dire che la cultura della gola lo rendeva incredibilmente turbato è un eufemismo severo . Ogni mossa che il dottore fece fu un'altra sorpresa da aggiungere alla sempre crescente lista di cose a cui mio figlio non reagisce bene. Quando tutto è stato detto e fatto, era un casino di lacrime e di pianti e questo mi ha completamente spezzato il cuore. Non potevo fermare il dottore (avevamo bisogno di vedere se avesse avuto lo streptococco), e non potei calmare mio figlio una volta che le sue reazioni a palle di neve iniziarono. Rimasi fermo sentendomi completamente indifeso.

A volte mi preoccupo che le persone vedano mio figlio come un ragazzino viziato e viziato. Per uno spettatore che non ci conosce, mio ​​figlio non sembra diverso da un bambino "normale". Ma lui è. Un bambino (o una persona) con sfide sensoriali sente le cose in modo diverso rispetto alla maggior parte delle persone. Un tampone del suo naso non è così semplice come sarebbe per te e me. Come sua madre, mi sento costantemente come se avessi fallito mio figlio perché non posso sempre prepararlo per ogni possibile scenario in arrivo. Faccio del mio meglio per aiutarlo e per dargli tutti i dettagli che ho, ma non posso prevedere cosa verrà dopo. Man mano che invecchia e invecchia, anticipare ciò che potrebbe accadere diventa sempre più difficile.

Se avessi saputo allora quello che so adesso, non avrei continuato a provarci. Odio che ho continuato a frequentare quelle lezioni per tutto il tempo che ho fatto. Ho stupidamente pensato che più lo esponevo, meglio sarebbe, e che avrebbe "superato" in tempo. La verità è che non lo farà.

Sono diventato, quello che mi piace chiamare, molto "sensibile sensoriale". Sono sempre sintonizzato con ciò che mi circonda e cerco di anticipare ogni possibile cambiamento che potrebbe verificarsi in un momento. Sono costantemente in allerta per cercare di proteggere mio figlio dall'essere sconvolto. Come puoi immaginare, vivere così è oltre lo stress. Quando guardo i miei due altri bambini, sono sopraffatto dal senso di colpa. Mi preoccupa il fatto che, a causa della mia preoccupazione per il mio figlio maggiore, i miei due figli più piccoli stiano perdendo le loro vite. Perfino mia figlia di 2 anni ora sa di ricordare al fratello maggiore di non coprirsi le orecchie quando lo vede iniziare a farsi prendere dallo stimolo. Mi piace che sia in sintonia con le esigenze di suo fratello, ma è comunque straziante.

Anche se abbiamo un nome e una diagnosi chiari per i ritardi di mio figlio, non ha semplificato le nostre vite. Molte delle cose di cui mio figlio ha problemi sono cose che gli altri bambini "tipici" amano. Una volta, quando mio figlio aveva circa 1 anno e mezzo, andammo da una mamma e da un gruppo di gioco locali per socializzare con altri genitori e bambini del vicinato. Era un ambiente informale - tutti sedevano in cerchio cantando canzoni, leggendo libri e facendo mestieri insieme - ma mio figlio strillò come se fosse in agonia per tutto il tempo. Ero mortificato - erano tutte canzoni che cantavamo insieme a casa! Ma non sapevo cosa c'era che non andava. Così continuavo a prenderlo, pensando che le cose sarebbero migliorate mentre si sentiva più a suo agio. Se avessi saputo allora quello che so adesso, non avrei continuato a provarci. Odio che ho continuato a frequentare quelle lezioni per tutto il tempo che ho fatto. Ho stupidamente pensato che più lo esponevo, meglio sarebbe, e che avrebbe "superato" in tempo. La verità è che non lo farà. E va bene.

Mi sono reso conto che avere un bambino con bisogni speciali è un tipo di vita da vivere e apprendere. Qualunque cosa piacesse a mio figlio oggi potrebbe non essere lo stesso per domani. Quindi dobbiamo sempre essere pronti all'inaspettato. Viviamo in punta di piedi, pronti a muoverci, ad adattarci e reagire. Anche se è stato incredibilmente duro con me, so che la felicità di mio figlio è ciò che conta di più. Se oggi non è pronto per un taglio di capelli, andremo domani. Se ha bisogno di altri 30 minuti per prepararsi, allora aspetteremo. Ho deciso di celebrare solo quanto siamo arrivati, quanto ha superato e soprattutto quello che abbiamo conquistato insieme come squadra.