"Il mio parto cesareo mi ha lasciato sterile": la mamma condivide l'avvertimento
La mamma di Auckland Catherine Woulfe ha combattuto contro l'infertilità per due anni prima di scoprire un difetto nel suo taglio cesareo.
Woulfe ha iniziato a provare per un secondo figlio quando suo figlio aveva quasi due anni nel settembre 2016.
Dopo un aborto e mesi di test di gravidanza negativi, si è auto-riferita a uno specialista della fertilità la scorsa estate.
Ha preso farmaci per la fertilità e ha avuto un altro aborto prima di iniziare il processo di fecondazione in vitro (FIV). Fu allora che scoprì che una complicazione poco nota di taglio cesareo causava infertilità in una piccola minoranza di donne in tutto il mondo.
Il giornalista 35enne ha scritto una storia sulla sua esperienza in The Spinoff nel tentativo di aumentare la consapevolezza della condizione e ha detto a Stuff di saperne di più.
Come hai scoperto che un taglio della cicatrice da taglio cesareo potrebbe essere la causa dei tuoi problemi di fertilità ?
Lo ricordo così chiaramente. Siamo stati in gran parte nel nostro primo round di IVF, come pochi giorni prima della raccolta delle uova. Quindi facevo le iniezioni nello stomaco ogni notte per un paio di settimane. A quel punto ottieni un bel paio di ultrasuoni per tenere d'occhio il modo in cui i follicoli crescono e si allenano quando sarà il momento migliore per estrarre le uova.
Ad ogni modo abbiamo avuto un'ecografia in cui uno specialista aveva visto del fluido nella mia cavità uterina. Sembrava piuttosto gentile, disse che avrebbero controllato di nuovo alla prossima scansione. Poi un paio di giorni dopo, lo stesso di nuovo. C'era molta preoccupazione da parte dei medici, ma nessuno menzionava i difetti. Penso che tutto ciò di cui abbiamo parlato sia solo che dovremmo interrompere questo ciclo, ma congelare tutti gli embrioni e non rimetterli dentro finché non ci liberiamo di quel liquido.
Ci siamo fermati a prendere benzina mentre tornavamo a casa da quella scansione e mio marito stava pagando, e ho cercato su Google qualcosa come "utero fluido fertilità ", e tutte queste pagine e pagine sul difetto della cicatrice da taglio cesareo sono venute fuori. Come dozzine di studi adeguati, e una pagina davvero fantastica per i pazienti, da una clinica per la fertilità negli Stati Uniti. Ero tipo, sì. Questo sono io. Questo è. Santo s ... Ha solo molto senso per me.
Il mio sintomo principale era un difetto classico: ogni volta che ho ovulato, c'era del sangue mescolato con il muco che mostra che ti stai preparando all'ovulazione. Era una novità per me dal C-section e avevo sempre pensato che fosse strano. E avevamo concepito nostro figlio subito e ora niente, niente, niente. Avevo sempre avuto la sensazione che fosse il cesareo e in realtà l'ho messo a un paio di dottori e loro l'hanno semplicemente spazzato via.
Siamo andati a casa e sono diventato pazzo su Google Scholar. Ho svolto un sacco di lavoro per l'ascoltatore - un sacco di storie di salute davvero intensi per la ricerca - quindi sapevo cosa cercare e come leggerlo, e non ero affatto timido nell'entrare in contatto con gli esperti all'estero che sembravano fare il maggior numero di progressi.
Quel pomeriggio ho mandato un'email al mio specialista e ho chiesto una risonanza magnetica. Ero piuttosto stridente a riguardo. Mi ha fatto entrare per un'ecografia e ha pensato di vedere un difetto, e ha concordato che la risonanza magnetica fosse il miglior passo successivo. Abbiamo dovuto aspettare qualche giorno per i risultati e questo è stato abbastanza ansiogeno.
Per una settimana circa in questo periodo non sapevamo se avremmo potuto sistemarlo in Nuova Zelanda, perché non c'era letteratura medica a riguardo e nessuna informazione su di esso, niente, quindi era abbastanza orribile. Ho iniziato a guardare le tariffe aeree per gli Stati.
Come ti sei sentito quando hai avuto conferma che hai sicuramente un difetto che potrebbe aver causato due aborti e due anni di infertilità ?
Euforico. Euforica. Arrabbiato. Rivendicato. Che casino.
L'incertezza era stata la peggiore. L'infertilità inspiegabile. Avere una diagnosi era una cosa potente.
È così difficile sapere cosa sarebbe successo senza il difetto. Come se non fossimo ancora incinti. Oppure avremmo potuto comunque abortire. Ero dappertutto. Ho avuto questo istinto davvero forte per proteggere mio figlio. Ho avuto questo lampo sapendo che se non avessimo potuto aggiustare questa cosa, non avrei mai voluto che scoprisse che la sua nascita è stata la ragione per cui non aveva un fratellino o una sorella.
Poi, quando ci siamo resi conto che probabilmente avremmo potuto aggiustarlo, volevo solo dirlo al mondo. Dì a tutte le donne là fuori che erano come me. E mi sono trasformato in questa pazza che picchiava le mamme a festeggiamenti e feste di compleanno e, oh mio dio, l'ho fatto anche a un colloquio di lavoro.
Hai parlato con diversi esperti internazionali per la storia - hai faticato a trovare esperti locali con la conoscenza della condizione? C'è una mancanza di consapevolezza intorno ad esso tra gli specialisti della fertilità locale?
Questa è la mia comprensione. C'è comunque mancanza di consapevolezza ovunque. Gli esperti americani con cui ho parlato hanno detto che era lo stesso lì. Simon McDowell, uno specialista della fertilità che mi ha parlato a nome del Royal Worldn e del Neozelandese College of Obstetricians and Gynecologists (RANZCOG), ha detto che c'era sicuramente una mancanza di consapevolezza tra i medici di medicina generale e che alcuni specialisti della fertilità non gli davano il considerazione che merita.
Sono stato completamente contagiato dal fatto che il mio specialista avesse avuto altre cinque donne con questa cosa negli ultimi anni. Sapeva come diagnosticarlo e a chi farmi riferimento: il mio chirurgo aveva operato su tutte quelle donne. Ho sentito parlare anche di altri specialisti che hanno avuto a che fare, ma nessuna delle cliniche che ho chiamato lo ha confermato o mi ha dato numeri reali. Quindi la mia impressione è che i ragazzi che mi hanno trattato sono i ragazzi del problema, almeno ad Auckland.
Sono andato all'estero anche per gli esperti, in modo da non trascinare troppo i miei dottori nella storia. Inoltre, stavo leggendo tutta la letteratura medica e inviando email agli autori: devo aver contattato decine di specialisti in tutto il mondo. Portogallo, Canada, Giappone, Corea, Spagna. Polonia. Messico. Ungheria. Sospetto che molti di loro non sapessero leggere l'inglese o pensassero che fossi un po 'matto. (La Nuova Zelanda non ha ricerche. Zero).
Sembra che negli Stati Uniti questa cosa stia acquisendo maggiore trazione - non ufficialmente, ma penso che la parola si stia diffondendo su quello che è, e sulle cliniche private che la tratteranno, e penso che le donne si raccontino nei forum di infertilità e cose.
È più difficile per le coppie che hanno già un figlio ottenere finanziamenti pubblici per il trattamento della fertilità . Sarebbe comodo discutere dei costi associati alla diagnosi della condizione e al trattamento?
Sicuro. Il denaro conta, giusto. Ci siamo rivolti a Fertility Associates e abbiamo pagato tutto privatamente. E la nostra storia è davvero molto comune - così molte donne vengono diagnosticate solo dopo aver passato anni e anni e tutti questi soldi per i trattamenti di fertilità . Di quali potrebbero non aver nemmeno avuto bisogno.
Comunque. Ho appena passato i nostri dati bancari per risolvere questo problema e abbiamo speso circa $ 14.000 per i trattamenti di infertilità prima della diagnosi.
La risonanza magnetica e l'intervento chirurgico sono stati di circa $ 12.000 e il mio intervento è stato molto semplice e rapido e il mio chirurgo lo ha reso il più economico possibile e ha usato i suoi strumenti e le sue cose.
Non avevamo un'assicurazione sanitaria. Abbiamo fatto una richiesta ACC per l'infortunio al trattamento - quindi riguardo alla sezione c originale che causa l'infortunio - ma non vedevamo l'ora di vedere se fosse approvata o meno, quindi ci siamo limitati e abbiamo le dita incrociate per un rimborso.
Spero davvero di poter creare un precedente con l'ACC in modo che altre donne possano ottenere rapidamente il trattamento di cui hanno bisogno. Il tempo conta tanto. È solo bruciato su di te quando stai attraversando questo.
Come ti senti ora che hai avuto un intervento chirurgico (laparoscopia) per trattare il difetto della cicatrice?
Ho recuperato super veloce, ho appena ottenuto la strana fitta, e il sanguinamento strano si è fermato. Quindi sono ottimista. Mi sento di nuovo me stesso. Nei miei momenti profondi mi sento come se un enorme, orribile dolore sia stato annullato. Ma così impaziente. Dobbiamo aspettare fino a ottobre per riprovarci.
Potremmo semplicemente provare in modo naturale, ma useremo uno degli embrioni - ho la strana sensazione che dobbiamo una possibilità a loro.
Cosa speri di ottenere condividendo la tua storia?
Sono molto consapevole che ascoltare queste cose è spaventoso per le donne. Dovevamo trovare un equilibrio tra informare le donne e i professionisti della medicina! - del rischio, e rendendo davvero chiaro che mentre è piuttosto comune avere un difetto nella cicatrice della sezione C, e pensiamo che uno su tre causerà sanguinamento e spotting anomali, è raro che causino infertilità . Mi sono un po 'arrabbiato cercando di trovare prove di una percentuale, ma non abbiamo quei dati.
Tanto sull'infertilità è così complicato, ma questi difetti sono semplici e facili da risolvere. Le persone devono solo sapere di cercarle.
Quindi adesso voglio che le donne si sentano autorizzate a sfidare i loro medici e spingere per i controlli che potrebbero aiutarli ad avere un bambino. Possono fare quello che una donna nella mia storia ha fatto e stampare gli articoli della rivista e spingerli in faccia ai loro dottori. In realtà spero davvero che lo facciano.
Voglio che i medici prendano sul serio queste donne quando si presentano con sterilità inspiegabile dopo un taglio cesareo, anche se non hanno strane emorragie o dolore, perché i difetti possono causare infertilità senza altri sintomi. Riferiscilo, presto. Per favore.
Voglio che il RANZCOG si muova nel redigere le linee guida ufficiali per la diagnosi e il trattamento, in modo che i Commissioni sanitarie distrettuali possano aggiungere un paio di righe ai loro opuscoli sui difetti.
Quindi quando esci dall'ospedale dopo un taglio cesareo ottieni un opuscolo da portare a casa su cosa puoi o non puoi fare e su come potrebbe essere il tuo prossimo parto, ma non c'è niente in quel di essere alla ricerca di infertilità e difetti, e i sintomi a cui prestare attenzione, e dovrebbe esserci. Tutti gli esperti medici che ho parlato per sostenermi su questo.
Il College of Midwives non voleva essere coinvolto in questa storia e va bene, ma spero che lo prendano a bordo e lo condividano in gruppi prenatali e con le donne incinte che stanno vedendo. Per tante donne, la loro ostetrica è la loro saggia, la persona di cui si fidano di più attraverso la nascita e tutti i pazzi pezzi appena nati, e penso che sia davvero, davvero importante che le ostetriche condividano queste informazioni con loro.
Sono assolutamente ossessionato dal sapere che ci saranno donne là fuori che hanno provato, provato e provato per anni e non hanno mai saputo cosa c'è che non va, e ora sono troppo vecchie. E potrebbe essere stato risolto. Avrebbero potuto avere un altro bambino. Piango ogni volta che ci penso.
Maggiori informazioni sulla condizione qui.
* Il membro del Comitato per la salute delle donne di RANZCOG, il dott. Ian Page, afferma che non ci sono abbastanza prove di alta qualità che consentano al college di sviluppare linee guida sui difetti. Gli specialisti della sub-fertilità saranno a conoscenza delle condizioni, dice. Le donne che hanno avuto un taglio cesareo e stanno lottando per concepire dovrebbero vedere il loro medico generico ", come ci sono molte altre cause di difficoltà nel concepire", dice.
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