Madre di quattro aumenta la consapevolezza di Congenital CMV
Madre di Sydney che cerca di far conoscere la Congenital CMV in World.
Quando a mio marito, a Hugh, ea me ci hanno detto che ci aspettavamo gemelli durante le nostre 7 settimane di ecografia eravamo nervosi e preoccupati di come saremmo stati in grado di gestire, ma eravamo anche molto emozionati e non vedevamo l'ora di completare la nostra famiglia e dare il benvenuto a due meravigliosi nuovi miracoli nelle nostre vite .
La mia gravidanza è stata dura come la maggior parte di loro. Ero incinta di due gemelli, ho avuto la nausea mattutina nel primo trimestre, estremo affaticamento in tutti e tre, ho avuto 2 bambini piccoli a cui badare (Ellen 4 e Grace 2) e ci siamo trasferiti a casa quando avevo 4 mesi di gravidanza. Sarebbe un eufemismo dire che in 37 settimane non vedevo l'ora di incontrare i gemelli. Stavano crescendo molto bene ed erano entrambi nella fascia media del normale per una gravidanza singleton. Non ero sorpreso di come li sentissi tutti. Con entrambi i bambini in posizione podalica sono stato programmato per un taglio cesareo il 4 novembre 2010.
Non dimenticherò mai di tenerli per la prima volta mentre dimentico del fatto che stavo ancora cucendo. Un ragazzo e una ragazza in ogni braccio, è stato un momento magnificamente felice di pura gioia. Ora ero una madre estremamente orgogliosa di quattro bellissimi bambini e stentavo a crederci. A 37 settimane e 2 giorni ho dato alla luce Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, e William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Sono stati entrambi messi ossigeno per un breve periodo e messi nell'asilo nido specializzato, ma stavano bene abbastanza da entrare nella loro madre molto anemica dopo che ho iniziato a riprendermi da un divertente episodio di ileo paralitico (blocco intestinale dopo l'intervento) e quando erano 6 giorni siamo tornati tutti a casa insieme.
Mentre eravamo ancora all'ospedale, Emma e William hanno subito un test dell'udito di routine (SWISH) e con nostra sorpresa l'orecchio destro di Emma e entrambe le orecchie di sinistra e destra di William hanno fallito. Come ero consapevole che i bambini possono spesso avere del liquido residuo per sbarazzarsi di sezioni ceasarian non ero preoccupato. Siamo tornati a casa per iniziare a capire come stavamo andando a gestire quattro bambini sotto i 4 anni e mezzo e siamo stati organizzati per far ritestare i gemelli in pochi giorni sperando che sarebbe stato abbastanza tempo per il fluido da chiarire. Non è stato - hanno entrambi fallito il test di nuovo! Così ci siamo riferiti agli audiologi dell'ospedale pediatrico di Randwick per un test dell'udito ABR (auditory braininstem response) un paio di settimane più tardi. Emma è stata la prima e, come ci aspettavamo, ha avuto una leggera perdita conduttiva nell'orecchio destro molto probabilmente a causa del fluido. Poi è stato il turno di William e un'ora e mezza dopo ci siamo seduti per ricevere i suoi risultati. Sentii le lacrime che mi scendevano in faccia mentre ascoltavo incredulo. William aveva una perdita uditiva neuronale sensoriale bilaterale, moderata nell'orecchio destro, da moderata a grave nella sua sinistra. Era
permanente e non può essere riparato. William avrebbe avuto bisogno di apparecchi acustici per il resto della sua vita. Ci è stato poi detto che avremmo fatto delle scelte da fare e altri test che potevamo fare per cercare di trovare la causa del deterioramento dell'udito di William. Ci siamo anche riferiti a Worldn Hearing, un meraviglioso supporto per i non udenti o non udenti, in cui William sarà in grado di ottenere i suoi aiuti e di essere monitorato attentamente fino all'età di 25 anni.
A 31/2 settimane William ha testato le sue urine per CMV, Cytomegalovirus. Quando il test tornò positivo, feci una rapida ricerca su Google per CMV congenita (significato congenito presente alla nascita) e fu terrorizzato dai possibili esiti: sordità, cecità, convulsioni, paralisi cerebrale, ritardo mentale, ritardo dello sviluppo globale, problemi di elaborazione centrale, disturbi del comportamento e la lista andò avanti. È stato allora che abbiamo deciso di sottoporre l'urina di Emma a test per CMV e, come ci aspettavamo, è tornata positiva. Anche se non lo saprò mai con certezza, credo di averlo preso a circa 29 settimane, perché ricordo di avere mal di gola e alcuni sudori notturni in quel periodo, che ho dovuto semplicemente attribuire a più disagi della gravidanza. Ho anche passato una notte di paura in ospedale preoccupato che stavo andando in travaglio pretermine dopo essermi svegliato a casa nel bel mezzo della notte con palpitazioni cardiache, un mal di testa spaccare e una cervice irritabile. Sono andato a casa il giorno dopo pensando che tutto andava bene. È possibile, anche comune, tuttavia per qualcuno avere CMV ed essere completamente asintomatico.
Ero assolutamente sbalordito nello scoprire che i miei gemelli mi avevano preso un virus mentre ero incinta di cui non avevo mai sentito parlare prima e più ne ho saputo più mi sentivo sgomenta. Nel contesto della mia esperienza ero un po 'ansioso con ognuna delle mie tre gravidanze per una serie di motivi: ho gestito la depressione per anni, sono stato adottato e mio marito e io abbiamo richiesto l'assistenza della fecondazione in vitro per avere una famiglia. Avevo attraversato 2 stimoli FIV, 10 blastocisti, 6 trasferimenti, un ovulo rovinato e un aborto spontaneo a 12 settimane, quindi mi sono trovato abbastanza diligente nel cercare di assicurarmi di dare ai miei bambini il miglior inizio di vita. Per ognuna delle mie gravidanze non ho bevuto alcolici, mangio formaggi a pasta molle, crostacei o carne lavorata. Mi tenevo lontano da fumo, fumi e sostanze chimiche il più possibile quando vivevo in una città e provavo a mangiare sano, prendendo un integratore di vitamine ogni giorno che includeva acido folico. Per quanto ne sapevo, avevo tutto coperto, ma non lo sapevo.
Presto ho appreso che molto probabilmente ho preso CMV per la prima volta mentre ero incinta dei gemelli. C'è solo un 1% di possibilità che il virus attraversi la placenta se lo hai avuto prima, ma una probabilità del 40% di attraversare la placenta se non l'hai fatto. Ho imparato che è un virus molto comune, innocuo per la maggior parte di noi a meno che, come un feto in crescita, tu abbia un sistema immunitario vulnerabile. Ho appreso che ci sono prove evidenti che suggeriscono che esiste un legame tra il cCMV e molte nascite e che nascono più bambini con CMV congenito di qualsiasi altra infezione in gravidanza nel mondo. Ho anche scoperto che non esiste ancora un vaccino e non è routine, o protocollo, per i medici informare, consigliare o schermare i loro pazienti per CMV. Non sono in grado di descrivere il mio profondo senso di delusione per non aver ricevuto il rito della scelta, l'opportunità di provare e proteggere i miei bambini semplicemente riducendo al minimo la mia esposizione essendo un po 'più diligente con l'igiene (in particolare riguardo ai miei figli). Sono assolutamente convinto che mi sarei lavato le mani un po 'più spesso, senza tazze e utensili condivisi e dato ai miei bambini delle coccole in più, baciandoli sulla testa invece che sulle labbra. So che non sarà sempre possibile evitarlo, ma sicuramente se minimizziamo la nostra esposizione ad esso alcuni potrebbero essere abbastanza fortunati da evitare di contrarre questo terribile virus. Non è così che abbiamo ridotto le morti SIDS, attraverso l'apprendimento di pratiche di sonno più sicure per i nostri bambini? Quando lasciavo che i miei figli bevessero dalla mia tazza o mi baciassero sulle labbra, tutto quello che pensavo di rischiare era un raffreddore, un ulteriore inconveniente per me. Se avessi capito che stavo rischiando molto più di un semplice raffreddore so che avrei felicemente apportato qualche piccola modifica. Non è vero?
Una settimana prima del Natale 2010, quando William aveva ancora solo 6 settimane, stava sfoggiando il suo primo paio di apparecchi acustici viola funky. Non crederesti quante volte gli apparecchi acustici viola possano essere smarriti o smarriti in un anno !! Abbiamo dovuto cercarli in tutti i tipi di posti; sotto lettini e cuscini, nella culla di Will o nel nostro letto, in macchina, sotto la macchina e persino nella scatola lego. La loro durabilità è stata senz'altro testata, essendo caduti nel vomito di William, causato da reflusso, molte volte e facendo in modo che Emma li tirasse e li tirasse molto con lo sgomento di William solo per provare a metterli in bocca!
A Natale mio marito, Hugh, e io avevamo deciso di chiedere l'aiuto del Centro Pastore per l'intervento precoce di William con l'obiettivo di crescere con le stesse opportunità di qualsiasi bambino udente, per raggiungere il suo pieno potenziale nel mondo dell'udito che noi vivere. Prima potremmo iniziare, meglio è. Avevo bisogno di fare qualcosa di attivo per aiutare William. Volevo e avevo bisogno di essere ben informato e dato che c'era una lista d'attesa a causa della mancanza di fondi statali e stava arrivando fino a Natale, mi è stata gentilmente offerta l'opportunità di frequentare un seminario intensivo di oltre una settimana a gennaio per coloro che vivono lunghe distanze dalla città. Per una settimana ho viaggiato da e per il laboratorio con i miei quattro figli. Ho incontrato persone meravigliose e stimolanti con favolose storie di successo. Il personale del centro Shepherd non avrebbe potuto essere più gentile e solidale. Inoltre, gestivano un programma per i bambini in cui si sentivano in un programma di vacanze appositamente per loro. Alla fine della settimana avevo imparato una quantità enorme e ho trovato una grande rete di supporto di professionisti.
Nel frattempo, il neonato PCR di William & Emmaline (Guthrie heal prick test) è stato testato per confermare se aveva CMV congenito o lo ha raccolto in modo coincidente dopo essere nato. Quando i test PCR sono tornati negativi, siamo stati molto contenti, tuttavia siamo stati informati che c'era una possibilità su cinque che il risultato fosse errato. Alla fine, William ha eseguito una scansione TC per controllare la sua coclea, la struttura ossea fisica che ci dà il suono e per confermare che non c'erano calcificazioni nel suo cervello. Una settimana dopo sono tornato con William per vedere lo specialista delle malattie infettive per i risultati. La TAC di William ci ha sorpreso tutti rivelando alcune calcificazioni sul suo cervello, i resti di una infezione passata. Questa era una prova inconfutabile che William aveva CMV congenita. Ci è stato detto che con l'esistenza di così tante incognite, tuttavia, tutto ciò che potevamo fare era gestire il suo udito e sentirsi rassicurati almeno che nessun altro problema era evidente in quella fase. Ci siamo anche resi conto che William aveva un rischio molto reale che la sua udienza si deteriorasse nel tempo, con ritardi nello sviluppo e sequestri tra le altre possibilità. Ho pianto per tutta la strada fino a casa.
Dopo 7 mesi di test timpanometrici frustranti e piatti (indicando una perdita conduttiva molto probabilmente dovuta all'orecchio collante) e risposte spesso discutibili della terapia verbale audio, come un piccolo sopracciglio che era quasi doloroso per testimoniare che finalmente Will aveva occhielli inseriti in entrambe le orecchie all'inizio di agosto In seguito, tuttavia, le sue risposte non migliorarono come speravamo. Da allora ha avuto un test VROA (Visual Reinforcement Orientation Audiometry), o test "fantoccio", ritenuto inaffidabile e 5 potenziali evocati uditivi corticali (CAEP). Nell'ultimo test effettuato non è stato in grado di rilevare i suoni "t", "g" e "m" a 75 decibel con i suoi apparecchi acustici impostati su una perdita uditiva tra 90 e 120 decibel. Quindi, fondamentalmente, se un aereo fosse a 20 metri di distanza, William sarebbe probabilmente fortunato se lo avesse sentito. Per dirla semplicemente, sono stato devastato. Pensavo di essere preparato per questo risultato dato che quasi mi aspettavo e così sono stato sorpreso e confuso dalla mia reazione ma, come mi ha detto il mio GP, puoi indossare l'armatura per proteggerti ma non ferma la forza di il soffio. Quella settimana sono diventato un pasticcio emotivo che si sentiva abbastanza disconnesso da amici e parenti nella mia vita che stavano vivendo le loro vite normali. Mi sentivo così solo e le uniche persone che capivano erano altre mamme che hanno attraversato o stanno attraversando qualcosa di simile.
Recentemente, William ha ripetuto un test BERA confermando che il suo udito si è deteriorato e ora è profondamente sordo. La scorsa settimana ha avuto una risonanza magnetica che, pur rivelando che i suoi nervi uditivi, o vestibolococleari, erano intatti, ha anche dimostrato che ha ridotto il volume cerebrale e più fluido di quanto dovrebbe essere. Non sappiamo ancora cosa significhi per lui, dobbiamo aspettare e vedere, ma siamo felici di poter mantenere la speranza e imparare a vivere con le nostre paure dell'ignoto. William è stato approvato per gli impianti bilaterali cocleari e ha una prenotazione confermata con l'ospedale per l'8 dicembre, giusto in tempo per essere accesi in modo che possa ricevere il suo dono del suono quest'anno per Natale.
Guglielmo ed Emmaline hanno recentemente compiuto 1 anni e sebbene non abbiamo ancora tutte le risposte poiché ci vorrà del tempo per svilupparsi mentre li osserviamo crescere, stanno facendo magnificamente a modo loro. Oltre ad essere un po 'ritardata e ad avere a che fare con un'emema abbastanza brutto, Emma sta fortunatamente incontrando la maggior parte delle sue pietre miliari. Ha appena iniziato a strisciare e ha già ottenuto abbastanza veloce, è una gioia da guardare. William ha continuato a progredire che sebbene sia lento è rassicurante. È seduto più dritto e ha più forza e controllo del collo. Si rotola per lo più alle sue spalle quando lo ho sul suo stomaco dal momento che odia ancora essere sulla pancia! Non sta ancora gattonando, ma lo farà nel suo tempo libero. Entrambi amano il loro cibo e molte coccole e tutto sommato sono molto bonnie, come mi dice un mio buon amico. Sono incredibilmente affascinanti, gioiosi e carini e portano tutti quelli che incontrano così tanto.
Grazie a tutto ciò, credo che abbiano contribuito a rafforzare la relazione tra me e mio marito e ci ha avvicinato. Hugh è rimasto forte avendo a che fare con enormi pressioni esterne aggiuntive e lui è stato il mio rock in tutto questo. Sono molto grato per il costante amore e sostegno che ha fornito alla sua famiglia. Hugh lo ammirerò sempre, ti amerò e ti rispetterò per tutto il tempo che vivo. Alle mie ragazze più grandi, Ellen (ora 5) e Grace (ora 3) che sei meravigliosa, brillante e premurosa. Sei stato così paziente a volte e ti ringrazio anche per quanto sono stato fortunato.
Congenital CMV può aver derubato William del suo udito, potrebbe aver reso più difficile per lui raggiungere le sue pietre miliari e potrebbe richiedere più tempo per arrivarci, ma non ha toccato il suo spirito incredibilmente bello perché è perfetto. Non può sentire (ancora), non può parlare (ancora) e non può camminare o anche strisciare (ancora) ma già mi ha insegnato tanto.
Moglie a Hugh e mamma a Ellen, Grace, Emmaline e William