Sono una mamma che vive con la malattia cronica e questo è ciò che è come
Quando ho sentito per la prima volta che il film The Fault In Our Stars e lo show televisivo The Red Band Society riguardavano la convivenza con una malattia, ero estasiato. Per così tanto tempo mi sono sentito come problemi di salute in televisione sono stati relegati in "episodi speciali", ei personaggi che erano malati erano più simili a oggetti di scena, raramente importanti per la trama centrale. Era (ed è ancora) in gran parte raro vedere la malattia sotto i riflettori e vedere le persone che vivono con la malattia raffigurate sullo schermo. È ancora meno probabile vedere un genitore che vive con una malattia cronica. Eppure conosco fin troppo bene la realtà: sono madre di un bambino affascinante, meraviglioso, felice che corre e scatta e suona e suona e suona senza riposo, mentre vivo con più malattie croniche.
Ero disilluso quando ho visto che cosa riguardava davvero TFIOS e The Red Band Society e come sono stati ricevuti dai miei colleghi. TFIOS ha quasi romanticizzato di essere malato e ha invitato gli amici di mia sorella a desiderare una tragica storia d'amore. Sembrava un qualche tipo di tragica tragedia shakespeariana in cui Romeo e Giulietta avevano la colpa del cancro al posto del veleno. La Red Band Society era difficilmente migliore ai miei occhi. Sembrava più come The Breakfast Club o qualche altro film per adolescenti in cui i ragazzi si impegnavano in hijink, hook up e feste segrete.
Avere una malattia cronica non è romantico o nervoso. Non c'è sempre un lieto fine o una lezione da imparare. I soggiorni ospedalieri non sono riassunti in mezz'ora e il mio viaggio non ha un tempo di esecuzione di 120 minuti. Se alcuni giorni sono buoni o cattivi, la verità rimane: io sono malato tutto il tempo. Non ci sono cure per le mie condizioni e anche i trattamenti per alleviare i sintomi non sono garantiti soluzioni rapide. Potrei sorridere all'esterno, ma sono costantemente in lotta per mantenere un senso di normalità all'interno.
Ho più malattie croniche, ma le due che mi colpiscono di più sono il mio Lupus e la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS). Sebbene le condizioni croniche siano incurabili, sono gestibili. Il lupus è una malattia autoimmune e mentre un sistema immunitario sano riconosce cose estranee come l'influenza o le infezioni e le combatte, la mia, tuttavia, non può dire la differenza tra il mio corpo sano e le cose che valgono veramente la pena attaccare. Quindi mi ammalo, provo troppo spesso dolore alle articolazioni, stanchezza e disparità mentale. L'EDS può causare sintomi simili poiché si tratta di una malattia del tessuto connettivo e perché anch'io ho l'Iper-mobilità / Tipo III. Ciò significa che la mia pelle è più elastica, ho una doppia articolazione, mi livido facilmente e provo dolore articolare aggiuntivo e frequenti dislocazioni.
La parte più difficile di avere una malattia invisibile, qualcosa che non ti fa sembrare malato all'esterno, è come se dovessi provare tutto. Ho perso gruppi di amici, opportunità di lavoro e altro perché le persone iniziano a pensare che gli attacchi costanti di malattia suonino come scuse. Vorrei non dover scaricare piani, chiamare malati o perdere eventi sociali, ma non c'è nessuna filastrocca, ragione o prevedibilità su quando, perché, o quanto spesso provo gli effetti debilitanti delle mie malattie croniche.
Dal momento in cui mi sveglio al momento in cui vado a dormire, le mie condizioni entrano nei miei piani. Prima che possa saltare giù dal letto, devo controllare che nessuna articolazione scivoli fuori dal posto mentre dormivo. (Devi solo saltare fuori dal letto e calpestare una caviglia slogata una volta prima di imparare a non fare mai più quell'errore, fidati di me.) Mentre passo la mia giornata, devo razionare le mie energie. Voglio andare ad una lezione di yoga con un amico al mattino o essere abbastanza bene la sera per dare un bagno a mio figlio? C'è qualcosa nella mia lista delle cose da fare che viene sacrificata ogni giorno solo per poter funzionare. Alla fine della giornata, mi fanno male le articolazioni e sto pagando il prezzo per qualsiasi cosa abbia fatto, non importa quanto sia "facile" un compito. Non voglio mai che qualcuno pensi che io sia pigro, ma la vita con una malattia cronica che le persone non possono vedere o capire facilmente rende più facile per le persone presumere che io sia.
Con il passare degli anni e le mie malattie sono peggiorate, ho perso il lavoro dal prendere giorni malati o non essere in grado di eseguire al cento per cento. Ero addirittura malato con l'influenza e un'infezione sinusale durante la mia prima notte di nozze perché mi lasciavo troppo stressare durante le settimane precedenti.
Ora, perché ho un figlio, non ho sempre il tempo di dare al mio corpo il tempo di cui ha bisogno per riposare o per riprendersi. Mi spingo costantemente - non solo perché mio figlio fa affidamento su di me, ma anche perché fa la maternità. Ma cerco di rallentare e riorganizzare quando posso. Ho imparato a non forzarmi oltre i miei limiti come facevo quando ero più giovane, solo perché non posso permettergli di pagare il prezzo della mia eccessiva zelantezza. Eppure non riesco mai a scuotere il ripieno che mi manca nei momenti con lui. Voglio essere l'unico a correre e giocare con lui, ma a volte semplicemente non ci riesco. Odio la vocina dentro la mia testa che dice che non sono un buon genitore se non posso sempre partecipare. Vedere mio marito andare in giro con mio figlio dovrebbe rendermi felice, ma a volte mi fa venir voglia di piangere perché sono solo in grado di filmarlo e non viverlo.
Spesso le mie molte malattie mi tengono in disparte mentre la mia vita e la mia famiglia scattano a tutta velocità davanti a me, e sto ancora imparando ad andare bene.
Nonostante le mie malattie, ho imparato a essere paziente, anche quando non voglio esserlo. Ho trovato una forza e intraprendenza che non sapevo di avere potendo risalire, non importa quante volte sono stato abbattuto. Sono eternamente grato per le piccole cose, come fare una doccia senza farmi male, essere capace di correre, chinarmi senza paura di slogarmi qualcosa, avvolgendo le mie braccia attorno a mio figlio. Ho fatto amicizia online e IRL con persone che non mi giudicano quando sono giù e non esitano ad aiutarmi quando ne ho bisogno.
Ancora più importante, ho mio figlio, un partner amorevole, e nonostante tutti i suoi molti, molti fallimenti, un corpo che rifiuta di arrendersi o di arrendersi.