Il pregiudizio di genere che lascia le ragazze con autismo non diagnosticato
Per anni, fu detto loro che non c'era niente di sbagliato in loro figlia.
Grace - o Poss come lei è conosciuta - ha dormito solo per poche ore a notte, si è rifiutata di mangiare, ha faticato a seguire le istruzioni e ha preso tutto alla lettera.
Quando un amico ha scherzosamente detto "cosa hai intenzione di fare, colpiscimi?", Poss ha risposto esattamente, colpendola in faccia. E quando le è stato chiesto di saltare a tavola, ha attraversato la casa su un piede.
I suoi genitori Renee e Aaron Bugg hanno sollevato le loro preoccupazioni con lo staff del centro diurno di Grace.
"Hanno detto che le ragazze stanno bene", ha detto Renee.
Hanno cercato di ottenere una diagnosi in un ospedale pubblico e ci hanno detto che c'era fino a cinque anni di attesa.
Ma quando Poss ha iniziato la preparazione, hanno cercato un'opinione da uno studio pediatrico privato e hanno ricevuto una risposta che alla fine aveva un senso - l'autismo.
Un recente sondaggio online di quasi 2000 famiglie con ragazze autistiche dipinge il quadro di una condizione che è spesso scarsamente diagnosticata nelle donne, e il 51% perde l'intervento precoce.
I ragazzi hanno quattro volte più probabilità di essere diagnosticati con autismo rispetto alle ragazze, e ci sono timori che gli strumenti diagnostici siano orientati verso i maschi.
I medici dicono che le ragazze sono spesso più brave a mascherare l'autismo imitando le abilità verbali e sociali, hanno comportamenti meno ripetitivi e hanno meno probabilità di essere fissate su argomenti di nicchia di interesse.
Il sondaggio, condotto dal gruppo di difesa Yellow Ladybugs e inviato all'ufficio delle Nazioni Unite dell'Alto commissario per i diritti umani per un rapporto sui diritti del bambino, ha anche evidenziato alti livelli di violenza sessuale e fisica tra le ragazze autistiche.
E quasi uno su cinque genitori ha dichiarato di non essere in grado di accedere all'istruzione per la propria figlia, a causa di sospensione, esclusione o essere rimandato a casa. Il trentanove per cento ha dichiarato di aver spostato le scuole perché i bisogni della figlia non erano stati soddisfatti.
Poss era tra loro e ha cambiato scuola alla fine del terzo anno dopo aver passato un anno seduto fuori dalla sua classe. La sua insegnante ha rifiutato di riconoscere la sua diagnosi e l'ha mandata lì perché era "disruptive".
"Ha detto 'Ho lavorato per anni nelle scuole dei ragazzi. So cos'è l'autismo e questo non lo è", ha detto Renee. Anche Poss è diventato un suicida.
L'undicenne ora è più felice, ma ci sono ancora delle sfide.
Proprio l'altro giorno il bambino dotato di talento accademico ha ricevuto istruzioni per un compito semplice nell'ordine sbagliato.
Sua madre le ha chiesto di mettere le sue scarpe e calze, e Poss ha cercato invano di mettere i suoi calzini sulle sue scarpe da ginnastica.
La fondatrice delle Coccinelle gialle Katie Koullas ha detto che a molte ragazze non è stato diagnosticato l'autismo fino all'inizio dell'adolescenza, e alcuni hanno dovuto aspettare fino all'età adulta.
"Abbiamo sentito da donne che dicono se solo avessi saputo prima, così ho potuto accettare me stesso e lavorare ai miei punti di forza", ha detto.
Il gruppo è stato fondato l'anno scorso e crea eventi sociali simili a feste di compleanno per donne con autismo, mentre sostiene anche i genitori.
La professoressa Cheryl Dissanayake, direttore del Centro di ricerca sull'autismo di Olga Tennison dell'Università La Trobe, ha affermato che è troppo presto per dire definitivamente che l'autismo si è manifestato in modo diverso nelle ragazze.
"Non ci sono dati abbastanza forti", ha detto. "Abbiamo osservato questi primi sintomi di autismo in bambini molto piccoli, e mentre i ragazzi tendevano ad avere comportamenti leggermente più ripetitivi, in generale non abbiamo trovato differenze nei sintomi o nella cognizione dell'autismo".
Ma ha detto che molti medici hanno riferito che le ragazze si presentano in modo diverso ai ragazzi.