Cosa fare con gli embrioni in eccesso?
La giornalista di Sydney Prue Corlette e suo marito, Aaron Sharp, hanno attraversato cinque anni di trattamento della fertilità prima di diventare genitori dei gemelli Hugo e Teddy, che ora hanno due anni. Con sei embrioni rimasti dal loro ultimo ciclo di fecondazione in vitro e senza piani per altri bambini, Corlette e Sharp affrontano ora una decisione emotiva.
All'inizio del loro viaggio FIV, la coppia ha pianificato di donare gli embrioni avanzati a un'altra famiglia bisognosa. Ora non ne sono così sicuri. Un certo numero di considerazioni etiche li ha fatti esitare, in particolare la prospettiva che un bambino nato da uno degli embrioni donati sarebbe un fratello genetico dei loro gemelli.
"Se uno dei miei figli aveva bisogno di un trapianto di rene, per esempio, e io avevo donato i miei embrioni a un'altra coppia, quel bambino sarebbe un fratello di sangue pieno al 100 per cento per i miei figli", dice Corlette. "Sento che il problema va in entrambe le direzioni. Ci sentiremmo obbligati ad agire nel caso in cui un bambino risultasse affetto da una donazione? Potrebbero (i destinatari) sentirsi obbligati ad agire se uno dei nostri ragazzi si ammalasse? È un grande 'cosa succede se', ma qualcosa che penso [abbia bisogno] di essere discusso. "
Corlette e Sharp non sono soli. Nel 2011, circa 35.000 coppie hanno attraversato 70.000 cicli di trattamento IVF in tutto il mondo e in Nuova Zelanda, con circa 13.000 nati vivi. Molte coppie che usano la FIV hanno o avranno embrioni in eccesso in magazzino. Generalmente questi embrioni possono essere conservati per un massimo di 10 anni, e le coppie devono quindi prendere una decisione profondamente personale su cosa fare con loro - distruggerli, donarli a un'altra coppia o donarli alla ricerca.
Le contorte leggi statali e federali, le linee guida etiche federali e le singole politiche cliniche che governano il settore IVF non aiutano, affermano i ricercatori dell'Università di Tecnologia di Sydney (UTS).
Eccitato all'idea di avere un figlio attraverso la fecondazione in vitro, poche persone pensano a come conservare gli embrioni di cui non hanno bisogno, se potrebbero darli a un'altra coppia o alla scienza, o come si sentirebbero se gli embrioni venissero distrutti, secondo una nuova relazione, Migliorare le opportunità riproduttive, dalla Facoltà di Giurisprudenza UTS.
Molte persone non riescono a capire le regole che governano la donazione e la distruzione degli embrioni - qualcosa che deve essere affrontata con urgenza, dice il capo del progetto, Professoressa UTS Jenni Millbank.
"Le donne tendono a vedere [IVF] come un processo per avere qualcosa fuori dal loro corpo per tornare al più presto possibile", dice il professor Millbank. "Lo storage [Embryo] non è in realtà previsto. Le decisioni sulle disposizioni non sono state anticipate. Anche se esiste una documentazione del consenso su queste cose - e spesso non c'è - non riflette necessariamente le mutevoli visioni delle persone nel tempo. "
La maggior parte della gente si aspetta di donare i propri embrioni in eccesso a un'altra famiglia, ma solo una piccola minoranza lo fa in realtà. Distruggerli sembra impensabile e quando arriva il momento molte coppie si sentono così arrabbiate che vogliono segnare l'evento con una cerimonia di qualche tipo.
Solo il 10-15% dei pazienti FIV donano i loro embrioni in eccesso ad altre coppie. Una parte ancora più piccola donerà per la ricerca (come la ricerca sulle cellule staminali con licenza o la ricerca sui processi di fertilità).
Il professor Millbank afferma che le persone che considerano l'embrione come un fratello per i loro figli esistenti spesso si ritrovano emotivamente incapaci di donare. "Abbiamo ottenuto un messaggio molto chiaro attraverso le interviste in cui la gente diceva:" Guardo i miei figli, penso a questi embrioni come fratelli dei miei figli, non potevo darli via ".
Per coloro che si sentono in grado di donare ad un'altra coppia, la ricerca ha rivelato che la loro connessione con l'embrione viene vissuta in modo molto diverso. "Per le persone che alla fine hanno donato - e questo è uno dei più grandi studi di ricerca di persone che hanno donato - la differenza era che non vedevano gli embrioni come i loro figli. Li vedevano come una potenzialità estremamente preziosa che sarebbe diventata solo un bambino con la madre destinataria ".
Anche dopo che una coppia ha deciso di donare, può essere difficile trovare una clinica che possa contribuire a renderla realtà e fornire abbastanza consulenza e supporto.
"Le persone che hanno attraversato il processo di donazione hanno detto, la maggior parte di loro, che hanno dovuto combattere davvero duramente per donare, hanno dovuto davvero parlarne con la loro clinica. Alcuni di loro dovevano trasferire gli embrioni in un'altra clinica [dove era possibile la donazione] ", dice la professoressa Millbank.
"E 'stato davvero doloroso e sconvolgente per le persone - non è mai venuto in mente che avrebbero potuto arrivare alla fine di quel processo e qualcuno potrebbe girarsi e dire [no]."
La professoressa Millbank sostiene che le cliniche lottano anche con una burocrazia eccessivamente complessa. "Penso che ogni volta che c'è incertezza, i medici risponderanno in modo conservativo. Vogliono fare la cosa più attenta, la cosa meno pericolosa. Non ricevono molto supporto e orientamento ", afferma.
Il rapporto propone l'istituzione di agenzie governative statali che potrebbero tradurre la legislazione in un inglese semplice, arbitrare dibattiti e fornire decisioni concise.
"Non dovresti avere cinque persone diverse che devono ottenere una consulenza legale. Dovrebbe esserci un posto dove andare dove puoi dire "Che cosa significa?", Dice il professor Millbank.
Tali agenzie fornirebbero soluzioni non solo per i pazienti ma anche per le cliniche. "Esiste tutta una serie di servizi di cui le persone hanno bisogno che possono essere portati fuori dalle cliniche e portati in un'agenzia governativa specializzata che è lì per sostenere, fornire informazioni, consulenza, consulenza, intermediazione, corrispondenza e servizi di contatto tra donatori e destinatari ", dice.
"Le persone hanno una gamma molto ampia e variegata di bisogni intorno a queste cose che non possono necessariamente essere anticipate, ed è un grande richiamo per le cliniche, lo sai. È una grande domanda. "
La coppia Corlette e Sharp di Sydney non hanno preso una decisione definitiva su cosa fare con i loro embrioni in eccedenza, ma è probabile che li doneranno alla ricerca. "Se la gente non donasse alla ricerca, non scoprirà mai nulla e non avremmo mai avuto i nostri ragazzi", dice Corlette.
"Ogni volta che riceviamo il conto per lo stoccaggio, che è di circa $ 250 per sei mesi, penso 'Hmm, cosa dovremmo fare?' Ma non sono ancora pronto per prendere questa decisione. "
Questa storia è stata scritta e prodotta dalla University of Technology, Sydney, per Brink, una pubblicazione distribuita mensilmente al Sydney Morning Herald.