C'è qualcosa di sbagliato in mio figlio - ma nessuno sa cosa

Contenuto:

Quando ho saputo che stava arrivando, era già più grande di un blip sullo schermo ad ultrasuoni. Avevo due mesi di distanza e potevo vedere la sua testa e il suo corpo distinguibili così come la gamba allungata e le cime delle braccia che mi guardavano dall'ecografia. Eccolo lì, il mio Amos, il quarto figlio che desideravo, ma che alla fine avevo deciso contro. Abbiamo già avuto tre figli sani, vite occupate e ci siamo sentiti profondamente contenti. Anche se avessi voluto un quarto, avevo trovato la pace con la nostra decisione. Avevo persino incoraggiato mio marito a farsi una vasectomia. La vita andrebbe avanti con tre bambini. Eppure, c'era Amos. Guardando indietro, mi chiedo ora se avessimo perso qualcosa. Un segno sullo schermo. Un cambiamento nella sua posizione. Un segno che ci avrebbe detto che c'era qualcosa di sbagliato nel nostro bambino. Un indizio. Nulla.

La sua nascita, non più di sette mesi dopo, fu un po 'tumultuosa. Appena 30 minuti dopo che eravamo arrivati ​​all'ospedale ero sul tavolo operatorio, subendo il mio primo cesareo. Quando fu finito, Amos non cadde così perfettamente in questo mondo. Il nostro pediatra ci disse che aveva l'ipospadia - una condizione in cui l'apertura della sua uretra era sul lato inferiore del suo pene, invece che sulla punta, secondo la Mayo Clinic - e che avrebbe avuto bisogno di una riparazione chirurgica più tardi. Ho notato anche subito dopo la sua nascita che entrambi i suoi occhi sembravano vagare verso l'esterno, in particolare la sua sinistra, sebbene lo attribuissero all'essere un neonato. Ma per essere sicuri, abbiamo parlato con il nostro oculista pediatrico che disse che Amos avrebbe probabilmente avuto bisogno di un intervento chirurgico per alternare l'esotropia (disallineamento degli occhi, secondo l'American Association for Ophthalmology Pediatric e Strabismus) e per sei mesi, Amos indossava occhiali e stavamo rattoppando il suo occhio destro per incoraggiare la sua sinistra da usare. Subito dopo abbiamo inserito le valvole auricolari, dopo aver scoperto che stava ascoltando come se fosse sott'acqua a causa del posizionamento delle sue trombe di Eustachio, così come del liquido prevalente accumulato in entrambe le orecchie. E questo è solo un rapporto ufficiale di ciò che potrebbe essere fissato a livello chirurgico.

Guardando indietro alle immagini, so che Amos spesso aveva gli occhi chiusi e, a differenza della sua sorellina sorridente a tre settimane di età, quando lo guardai in faccia per un barlume di sorriso, rimasi in attesa. Non è venuto e non è successo, non a due, quattro, sei, otto o dieci settimane. Mi sentivo molto spaventoso, il tipo di paura che risuonava così profondamente che non l'ho menzionato a nessuno.

Ricordo l'interventista che lo guardava steso sulla coperta sul pavimento del nostro soggiorno e chiedeva innocentemente cosa poteva fare. "Questo è tutto, " ho risposto.

A tre mesi, Amy finalmente sorrise, ma il sollievo che mi aspettavo non arrivò. Su un sospetto ho cercato l'opinione di un genetista all'ospedale pediatrico di Miami. Una batteria di esami del sangue sono stati eseguiti e sono tornati senza mostrare nulla, e poi il dottore stesso ha esaminato Amos con un pettine a denti fini. Lo ha definito "OK", anche se ha ammesso di non essere sicura al cento per cento. Aveva ancora diversi "marcatori", come li chiamava lei: capezzoli a spaziatura ampia, orecchie basse che erano anche un po 'appuntite, ipospadia ed esotropia (dove uno o entrambi gli occhi girano verso l'esterno, secondo l'American Association for Ophthalmology Pediatrico e strabismo). Non sembrava dismorfico, disse, e sebbene non avessi mai incontrato questa parola, lessi l'insinuante intesa e capii: non sembrava deformato, e quello era un buon segno.

Siamo tornati a casa per "aspettare e vedere", e che abbiamo fatto, principalmente in attesa e scrollando di dosso la paura incorporata per quei mesi estivi. A 10 mesi di età, avevo valutato Amos per terapia fisica e terapia alimentare. Sapevo che avrebbe dovuto mangiare cibi solidi, ma ha vomitato e vomitato dopo alcuni morsi ogni volta che ci provavamo. Ma ho tenuto per me questi dettagli, continuando a dare speranza, augurandomi che tutto andasse via. Potevo battere le palpebre e le cose potrebbero andar bene. Potrei dormire e mi sveglio da questo brutto sogno. Ma l'ho fatto, ci ho provato e nulla è cambiato.

Ricordo l'interventista che lo guardava steso sulla coperta sul pavimento del nostro soggiorno e chiedeva innocentemente cosa poteva fare. "Questo è tutto, " ho risposto. Ero la madre di Amos, una donna con un Master in Early Intervention e un Doctorate in Education specializzato in sviluppo infantile. E io ero senza tracce. All'improvviso ero una madre bloccata su un'isola e tutta l'educazione del mondo non poteva salvare me o Amos. Ero imbarazzato e umiliato. Perché avevo aspettato? All'improvviso il mondo intorno a noi cominciò a districarsi ben oltre il mio controllo. Avevo fallito Me stessa. Mio figlio. Nel mio ruolo di madre.

Ma non avevo tempo per l'autocommiserazione. Così ho ingoiato le mie lacrime e il mio orgoglio e abbiamo avuto modo di lavorare.

Alzare Amos è stato un viaggio di grande gioia, tristezza, paura, dolore, ansia, tenerezza e lacrime. Cerchiamo una diagnosi effusiva, che si allontani sempre di più con ogni appuntamento medico e corsa di prova. Con ogni giorno e test che torna vuoto, faccio fatica a trovare un equilibrio tra il desiderio e l'accettazione, la preoccupazione e il consumo schiacciante, la speranza e il riconoscimento della nostra realtà.

Alla fine, Amos si è seduto a 11 mesi e poi ha strisciato a 14 mesi. Poco dopo, abbiamo visto il nostro pediatra dello sviluppo per la prima volta e ha suggerito una risonanza magnetica come modo per spiegare eventuali anomalie cerebrali. Siamo stati in grado di chiamare un favore e la risonanza magnetica è stata il giorno successivo. Non so se avrei potuto resistere all'attesa. La risonanza magnetica ha mostrato un paio di anomalie - ritardo della mielinizzazione (quantità inferiore alla media di mielina che copre i suoi nervi, che significa viaggi più lenti di segnali, secondo il Centro nazionale per le informazioni biotecnologiche) e sfere leggermente sporgenti (che potrebbero indicare meno massa cerebrale), secondo Johns Hopkins - sebbene quelle osservazioni da sole non si adattassero a un nome o diagnosi comprensivi. Anche se ci sentivamo sollevati, non c'erano prove di un grave problema neurologico chiamato, eravamo di nuovo lasciati a chiederci. Nessuna notizia è una buona notizia, suppongo, ma lo so meglio.

Non importa quanto lontano viaggiamo in cerca di risposte, nessuno può darmi l'unico che voglio.

Avevo perlustrato gli scaffali in cerca di una risposta a ciò che c'era di sbagliato in Amos e non riuscivo a trovarlo. Ero sicuro che se avessi scavato un po 'più in profondità ci sarebbe stato un libro con un ragazzo o una ragazza adorabile con gli occhiali in copertina; uno che approfondisce la vita con un bambino con ritardo dello sviluppo o la mancanza di una diagnosi "reale". Perché è quello che ha Amos: una diagnosi che nessuno può nominare; un ritardo che nessuno riesce a mettere bene le dita. Alzare Amos è stato un viaggio di grande gioia, tristezza, paura, dolore, ansia, tenerezza e lacrime. Cerchiamo una diagnosi effusiva, che si allontani sempre di più con ogni appuntamento medico e corsa di prova. Con ogni giorno e test che tornano vuoti, faccio fatica a trovare un equilibrio tra il desiderio e l'accettazione, la preoccupazione e il consumo schiacciante, la speranza e il riconoscimento della nostra realtà.

Il nostro ultimo specialista (motore orale) ha scritto questo sommario formale su nostro figlio:

Amos non sta muovendo la sua muscolatura orale. Ha poca o nessuna mobilità del labbro superiore, nessun arrotondamento delle labbra e nessun momento di guancia. Invece, Amos è sempre in posizione di mascella alta (con un sacco di mascelle che scivolano mentre cerca il piano motorio per i suoni), la sua lingua non si muove e non vi è alcuna dissociazione del movimento mascella / labiale / lingua.

Queste osservazioni altamente sofisticate significano che Amos muove la mascella e la bocca e la lingua come un'unica unità. Muove quasi costantemente la mascella inferiore da un lato all'altro. Ha l'intonazione corretta per i suoni, ma non può emettere un suono "B" o "D". La realtà è che Amos è più di un anno dietro ai suoi pari. Ha imparato a camminare poco prima del suo secondo compleanno e cade ancora un po '. Sta solo imparando come scendere da un cordolo, mentre altri bambini della sua età stanno correndo e saltando. Le sue parole equivalgono a "mamma" e "su", molto al di sotto delle 50-250 parole che dovrebbe avere ormai e le frasi da due a tre che sono previste per i bambini di 2 anni e mezzo, secondo la Mayo Clinic . Le domande dei suoi ritardi ci seguono ovunque: al parco giochi, allo shopping, alla chiesa, persino al drugstore.

Visitiamo il dottore Ear, Nose, & Throat (ENT) per monitorare i suoi tubi auricolari e l'udito; il pediatra così può scrivere le prescrizioni per le molte terapie ricevute da Amos; l'ortopedico per controllare la sua iper flessibilità e AFO (tutori per caviglia per fornire stabilità); il chirurgo cranio-facciale per determinare eventuali problemi con il suo palato che potrebbero inibire la parola; l'urologo per assicurarsi che la sua nuova uretra funzioni correttamente; il genetista che rimane assolutamente perplesso; il neurologo che non riesce a spiegare la mielinizzazione e le sfere più grandi nel suo cervello; e l'oftalmologo per monitorare la sua visione e per assicurarsi che i suoi occhi vengano usati allo stesso modo per impedire ad Amos di perdere ancora di più la sua visione. Ogni settimana Amos ha quattro volte la logopedia, tre volte la terapia occupazionale e due volte la terapia fisica alla settimana. Le nostre giornate sono piene di esercizi motori orali, passeggiate nel quartiere, partite di calcio, serate PTA e carovana i suoi tre fratelli più grandi.

Anche se sento che lo so, voglio ancora che qualcuno mi dica, con certezza, cosa succederà a mio figlio. Avremo mai una risposta? La risposta cambierebbe qualcosa?

Lavoriamo ogni giorno e talvolta realizziamo solo poco. Negli altri giorni, ci rallegriamo quando ha rilasciato una parvenza della parola "Hola!" Sono il guardiano di Amos, colui che distribuisce le parole e suoni a mio marito tra singhiozzi speranzosi. Sono onesto con mio figlio maggiore, che a 10 anni capisce che Amos non è come gli altri ragazzi della sua età, ma come me, ammette che non lo scambierebbe per nessun altro.

Porto con me un telefono per catalogare i pensieri che mi affliggono, che ospita anche una lunga lista di telefonate da fare in tarda serata o durante l'ora o il sollievo che ho ogni pomeriggio quando Amos sonnecchia: chiamo il compagnia aerea per programmare i biglietti aerei per il nostro viaggio per vedere un esperto di motori orali in Connecticut; allinei i ragazzi per aiutare dopo la scuola con gli altri tre figli prima che il loro papà torni a casa mentre io e Amos siamo lontani; Confermo che i suoi trattamenti e le sue prescrizioni sono coperti dalla nostra compagnia di assicurazioni; Chiamo, ancora una volta, per vedere se è stato ancora approvato per Medicaid. Eppure non importa quanto viaggiamo in cerca di risposte, nessuno può darmi l'unico che voglio.

La paura dell'ignoto, il futuro di Amos, aleggia su di me e tenta di accecarmi da tutta la sua meraviglia. Anche se sento che lo so, voglio ancora che qualcuno mi dica, con certezza, cosa succederà a mio figlio. Avremo mai una risposta? La risposta cambierebbe qualcosa? Sono stanco di chiedermi e fingere, di essere triste e preoccupato. Quindi faccio la scelta ogni mattina per andare avanti con un nuovo spirito. Faccio quello che penso sia meglio per Amos. Non so che cosa oggi o domani porterò per mio figlio. Non so se avremo mai risposte.

I miei sogni per lui fanno parte di una collezione, non dissimile da quelli che ho creato per i miei altri tre figli. Le sue sono tuttavia più vivaci, brillanti nel colore e nitide nel suono. Il futuro è lontano e spaventoso, ma oggi è bello, meraviglioso e pieno di risate. Scelgo di vivere con accettazione, speranza e amore, umorismo e lacrime. Potremmo non trovare mai una risposta, ma nel processo abbiamo trovato molto di più.