Mio figlio compie 15 anni, ma continuo a fare i conti con la sua nascita traumatica
Quindici anni fa, i medici hanno consegnato il nostro primo bambino sette settimane prima per salvargli la vita. Ma l'altro giorno non mi è venuto in mente quando ho frugato nell'armadio di lino alla ricerca del paio di occhiali di riserva del mio figlio più giovane, quelli che avevo messo da parte - chi sapeva dove? - per la custodia. Gli occhiali erano scomparsi, ma ho trovato uno stetoscopio - quello che ho portato a casa dall'ospedale 15 anni fa, il suo tubo da lungo tempo sbiadito in grigio.
Non era la sola cosa nella nostra famiglia ad essere diventata grigia in quegli anni intermedi.
Ho tirato lo stetoscopio dallo scaffale e ho lasciato che la gomma si staccasse dalla mia mano. Sorrisi, inaspettatamente calmo, anche mentre il mio cervello richiamava immagini di tenere il torace sul cuore di mio figlio - contando, ascoltando, pregando e promettendo a me stesso che non avrei più controllato per almeno cinque minuti. Forse due, ma ci proverei per cinque.
La mattina in cui l'ho consegnato, ero stato in ospedale per due giorni mentre una squadra perinatale cercava di rallentare il suo cuore da dove era bloccato a 240 battiti al minuto. Pochi istanti prima di nascere, i dottori potevano percepire il ritmo maniacale del suo cuore che correva ancora, ma non era riuscito a rispondere in alcun modo. Mio figlio stava morendo.
Feci un lampo al ricordo di sdraiarsi su una lettiga, guardando il mattone rosso del corridoio che scorreva veloce mentre un'infermiera che non avevo mai visto prima mi mise in testa un berretto di carta e cercò di calmarmi. "Non preoccuparti", disse lei. "Il dottore può avere questo bambino in meno di 90 secondi se ne ha bisogno."
Novanta secondi. Un numero sulla lista che, per anni, racconto a medici e infermieri come un catalogo di vecchi standard: 90 secondi; 33 settimane; 240 battiti al minuto; cinque sterline, dieci once.
Ci sarebbero più numeri a venire.
3 : Il numero di volte in cui la squadra neonatale avrebbe riavviato il suo cuore.
5 : Il numero di colleghi che il cardiologo pediatrico di nostro figlio chiamerebbe, in tutto il paese nel cuore della notte, a consultarsi su ciò che in seguito avrebbe ammesso è stato "il caso più spaventoso che abbia mai avuto".
20 : Il numero di notti in cui dovremmo lasciare nostro figlio nell'unità di terapia intensiva neonatale perché a un certo punto dovevamo andare a casa, dare da mangiare al cane, raccogliere la posta, fare una doccia e cercare di dormire.
96 : Il numero di ore che avrei aspettato fino a quando non avessi potuto toccare mio figlio per la prima volta.
Tutto questo e mio marito e io non avevamo nemmeno avuto la possibilità di completare i nostri corsi di parto.
Come succede a migliaia di genitori della NICU ogni anno, la nascita di nostro figlio era più un incubo che una fiaba. Eravamo circondati da famiglia e amici amorevoli, eppure eravamo disperatamente soli.
C'è un isolamento che cade sulle persone il cui trauma colpisce la paura nei cuori degli altri. Ogni giorno, presumibilmente persone ben intenzionate dicevano cose come: "Sono sicuro che starà bene" e "Non preoccuparti - è incredibile quello che possono fare per i premmies in questi giorni".
Non intendevano minimizzare il nostro dolore. Stavano cercando di dire qualcosa di utile, offrono un raggio di speranza. Il problema era che non avrei potuto farmi sentire meglio finché non avessi potuto tenere mio figlio, portarlo a casa e chiedere ai dottori, ancora e ancora, di essere al sicuro. Anche allora sarebbero passati molti anni prima che potessi crederci.
Quando nacque mio figlio, non riuscii a vedere altro che paura e impotenza camuffata da mia figlia, ma nascosta in un cubo di plastica, con un pannolino troppo grande per una bambola. Quando ho guardato il mio bambino, ho visto dei traumi: tubi, aghi e monitor. Eccolo lì, tutto di lui, proprio di fronte a me. Ma non riuscivo a staccare gli occhi dallo schermo che trascriveva il suo ritmo cardiaco in favore di Dio, per favore, per favore, per favore, tenetelo, vette e valli digitali.
Non ricordo nemmeno un momento di gioia. Forse era lì. Forse lascerò che gli altri lo sentano per me. Ma non ricordo nulla tranne il mio panico senza fondo.
Flash forward e mio marito ed io siamo nel mezzo di crescere tre ragazzi, tutti sani, ognuno di loro distintamente loro stessi. Tagliano il prato e spalano i marciapiedi mentre papà sorveglia. Nel frattempo ho stabilito una carriera scrivendo di tutto, dal barbecue ai consigli di amministrazione.
La nascita di mio figlio, però - questa è l'unica storia che non ho mai catturato con successo. Mi sono ripresa emotivamente, per fortuna. Con molto aiuto, ho imparato a smettere di incolpare me stesso. Trigger come lo stetoscopio nella parte posteriore dell'armadio non mi mandano più a spirale. Gli attacchi di panico e sudorazioni notturne sono per lo più spariti.
Poi alcuni mesi fa, due cari amici hanno vissuto un trauma stranamente simile al nostro. Solo che questa volta non hanno avuto un lieto fine. Il loro bambino è morto.
Per me e mio marito, testimoniare la profondità del loro dolore è stato tanto terribile quanto familiare. Mentre piangevamo per i nostri amici, ho realizzato quanto della nostra storia non ho mai condiviso. Quando le persone chiedono, dico i punti salienti - i numeri e quello che è successo - ma mai la roba più dura. Tengo stretta la nostra storia Non voglio condividere. Aprirsi è rendermi nuovamente vulnerabile. Espone la parte di me che è ancora livida dal sentirsi minimizzato nel mezzo del mio dolore.
Ma proprio in questo momento, nuove mamme e papà stanno dando il benvenuto al loro figlio o figlia troppo presto. Sono spaventati, i medici sono preoccupati e il team della NICU è in allerta. I nonni stanno pregando e piangendo. I vicini stanno preparando la cena e lasciando uscire il cane. Da qualche parte la nostra storia sta appena cominciando. Tutto. I numeri e ciò che è successo e la paura disperata e isolante.
Secondo il March of Dimes, uno su dieci bambini nati negli Stati Uniti ogni anno è prematuro. Sebbene medici, infermieri e ricercatori abbiano fatto progressi miracolosi nella prevenzione, nel trattamento e nella cura dei bambini prematuri, molti dei bambini nati prima delle 37 settimane hanno problemi fisici e neurologici per tutta la vita, compreso lo sviluppo fisico compromesso, l'apprendimento, la comunicazione e le abilità sociali. Molti vivono con ADHD e ansia, o con disturbi neurologici e autismo.
Mio figlio porta con sé una manciata di questi marcatori. Ma incredibilmente, il suo cuore - il mascalzone che si comporta male e che ha iniziato tutto il casino - non ha agito dal giorno in cui è tornato a casa.
Ma io non sono lo stesso. Mio marito non è lo stesso Il nostro matrimonio è cambiato per sempre. Anche nostro figlio, anche se in buona salute, vivrà con le conseguenti complicazioni di una nascita prematura traumatica.
Recentemente, durante un momento di silenzio insieme in macchina, ho detto a mio figlio che stavo cercando di scrivere sulla sua nascita. "Sto lottando", ho detto. "Come posso distillare tutto ciò che è successo?"
Lui scrollò le spalle. "Vorrei poterti aiutare, mamma, ma non ricordo nulla di ciò."
Ho riso. "Va bene, amico, non mi aspetto che tu lo faccia." Poi ho allungato la mano e l'ho toccato, perché potevo, perché mi lascia e perché non ne avrò mai abbastanza della sensazione di mio figlio.
Questa è la magia nella nostra storia. Questo è il motivo per cui è importante condividere storie prematrimoniali come la nostra. È mio dovere dire a quei genitori spaventati del resto di noi - tutte le famiglie della NICU che sono andate prima di loro, temute per i loro figli, attraversate l'incubo e risuscitate di nuovo. Quando ti dico che andrà bene, lo dico sul serio. Non domani, ma un giorno. Questo è un testamento che è molto più grande delle parole.
Gretchen Anthony è l'autore del prossimo Evergreen Tidings dei Baumgartners .
- Il Washington Post.