'La mia vita con FASD, l'invisibile disabilità'
Claire Duley ha condiviso la sua storia su Insight su SBS ONE.
Un paziente di 22 anni affetto da disturbo dello spettro alcolico fetale condivide ciò che vuol dire vivere con la malattia.
Ho sempre saputo di essere diverso dagli altri bambini. Io direi sempre e fare cose strane che gli altri bambini non farebbero. A scuola è stato molto difficile fare e mantenere gli amici. Ho lottato in classe - è stato davvero difficile capire e ricordare le cose. Mi piacerebbe davvero essere sopraffatto e vuoto.
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Cancellare è come spegnere - come se il mio cervello si spegnesse. A volte lo scatto da solo, ma di solito le persone devono ripetere il mio nome più e più volte per riportarmi indietro. I medici lo chiamano sovraccarico sensoriale. Mi capita molto.
Ogni giorno indosso la mia "maschera sociale" e fingo di essere normale. Se c'è una persona che parla, guarderò cosa stanno facendo le altre persone e le copierò. Riderò quando ridono. Sorrido e annuisco e provo a dire la cosa giusta. Mi sento come se dovessi farlo per sopravvivere nella vita. Dato che sembro normale e normale, la gente si aspetta che io agisca normalmente. Le persone non possono vedere che ho un danno cerebrale.
Una delle cose con cui faccio fatica è ricordare le cose. È divertente, ricordo numeri di telefono e battute ma non riesco a ricordare le cose importanti o un'istruzione specifica. Se cambi la mia routine non posso semplicemente memorizzare nuove informazioni nel mio cervello, devo scrivere tutto.
Anch'io lotto davvero con la mia rabbia. Le cose più stupide lo innescano. Qualcosa lo accende e si intensifica molto rapidamente e inizierò a urlare e urlare. Farò letteralmente il tantrum come un bambino di due anni. Ci vuole molto per riportarmi indietro. Quando sono di nuovo calmo mi sento in colpa. Mi sento piuttosto insensibile e triste.
A volte dico bugie e inventano storie per rendere la mia badante e mia madre un brutto aspetto, così posso interpretare la vittima. So che sembra terribile. È solo che mi piace sentirmi vittima perché significa che non devo incolpare me stesso per il mio comportamento, posso dare la colpa a qualcun altro.
Spesso mi chiedo come sarebbe stata la mia vita se mia madre non avesse bevuto mentre era incinta di me. A volte sono arrabbiato con lei, ma poi mi sono calmato e ho capito che non è colpa sua. Non sapeva che era incinta di me fino a tre mesi e nessun dottore l'aveva mai avvertita di non bere. Non sapeva che avere qualche drink ogni sera mi avrebbe fatto del male.
Ricordo quando mi fu diagnosticato per la prima volta il disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD). Mi sentii sollevato nel sapere che c'era una ragione per cui lottavo nel modo in cui lo faccio. Ma poi dopo il sollievo è arrivata la tristezza, la rabbia e la delusione che non esiste una cura per questo.
Ottenere una diagnosi è stato molto difficile. La mia assistente adottiva mi ha portato da molti medici diversi ma nessuno aveva mai sentito parlare di FASD. Ancora oggi molti dei medici e specialisti che visitiamo non ne hanno mai sentito parlare.
Ho cercato di ottenere aiuto per molti anni ma i servizi mi allontanano sempre. Dicono che sono troppo complesso e che non possono aiutarmi perché FASD non è classificato come disabile ufficiale in World. Mi rende molto turbato e frustrato. Mi sento come se non dovessi indossare un apparecchio acustico o sedere su una sedia a rotelle per ottenere l'accettazione e l'aiuto. Ho una disabilità invisibile.
Sarebbe bello se più persone capissero cos'è FASD. Mi sento arrabbiato quando sento parlare di dottori che dicono alle donne che va bene bere anche una piccola quantità durante la gravidanza. Ci sono molti bambini là fuori come me che sono la prova vivente che l'alcol può danneggiare il cervello del bambino. Non c'è un livello sicuro di bere durante la gravidanza, quindi perché dovresti assumerti il rischio?
La vita è molto difficile per me al momento. Ho un disturbo alimentare che consuma ogni ora di ogni giorno e la mia rabbia è fuori controllo. Ma sono fortunato ad avere alcune persone nella mia vita che mi amano e stanno cercando di darmi un aiuto. Una volta ottenuto un aiuto mi piacerebbe andare su TAFE e scrivere in modo creativo. Questa è una buona pratica!