Sapevo come essere l'infermiera di mio figlio disabile, ma dovevo imparare come essere sua mamma
Nessuno ti dice quanto gli elettrodi sono gommosi su un monitor cardiaco. È il tipo di dettaglio che si perde quando si considera il motivo per cui il monitor è necessario in primo luogo. Ma sono appiccicosi e forti come le sanguisughe, e mentre sono destinati al bene, non si arrendono facilmente. Ho visto mio figlio contorcersi, un bambino di 10 settimane che non era mai stato fuori dalla sua stanza d'ospedale, e ha cercato di essere sia rapido e gentile quando li ha rimossi.
Mi ero offerto volontario per il lavoro. L'infermiera avrebbe potuto farlo. Il terapista respiratorio che mi aveva istruito su come prendersi cura della sua nuova tracheotomia avrebbe potuto farlo. Qualcuno dei medici supervisori avrebbe potuto districare i fili e rimuovere le sonde. Ma volevo che questo atto fosse mio. Questo sarebbe il momento in cui smetterebbe di appartenere all'unità di terapia intensiva e tornerà a casa da me.
Charlie non sapeva che era un bambino complicato dal punto di vista medico. Non sapeva che molti bambini vanno a casa con i loro genitori quando sono nati e non devono dormire in un'incubatrice o indossare pannolini delle dimensioni di un kleenex o avere una trachea che sembra un papillon da cartone. Era solo felice di essere lì. Ma volevo essere io a mostrargli che c'era un mondo intero fuori dalle sue porte scorrevoli di vetro.
Ma sono entrato nel panico mentre ho tamponato le sonde con alcool per allentare la presa. Avevo aspettato tutto questo tempo per iniziare a farlo da madre, ma ora che eravamo qui, mi sentivo del tutto impreparato. Ho avuto tutti i trucchi che il team di specialisti mi aveva mostrato. Avevo imparato ad alimentare l'aspirapolvere che avrebbe fatto uscire la treccia dalla sua trach e in una tanica che assomigliava esattamente a una brocca di latte piena di moccio. Sapevo come sostituire la garza intorno al buco nel suo collo e valutare il suo colore per mancanza di ossigeno. Sapevo dove posizionare lo stetoscopio contro la sua schiena per ascoltare i segni rivelatori di "scoppiettio" che significano polmonite.
Sapevo come essere la sua infermiera. Non sapevo ancora come essere sua mamma. Mi è piaciuta la rete di sicurezza fornita dal cardiofrequenzimetro. Mi è piaciuto che potesse dirmi senza mezzi termini come stava Charlie. Ma quello era tutto fisico. Niente poteva darmi una lettura emotiva, e ero terrorizzato che mi sarebbero mancati i marcatori per la sua tristezza o la sua paura o il suo amore.
Quando la prima delle tre sonde venne liberata, una delle infermiere applaudì. Sorprese abbastanza Charlie che si lamentò. Era silenzioso, perché quello è il rovescio della medaglia di una trachea. Lascia entrare l'aria su e giù per la trachea ma non attraverso le corde vocali. Perché tutti gli altri stavano guardando i monitor, nessuno ha visto questo tranne me. Ho finito di strappare le ultime due sonde dal suo petto il più velocemente possibile e l'ho preso tra le mie braccia.
Una volta libero, non sapevo cosa fare. I fili erano ancora drappeggiati sulla mia spalla come una sciarpa. Tutti, compresi i dottori, le infermiere e mio marito, si sono fermati e hanno aspettato che succedesse qualcosa. Penso che ci aspettavamo una crisi. Ecco come va in terapia intensiva. Ho lasciato i fili a penzolare, un fascio di guinzagli vuoti. Poi lo portai alla lunga finestra di fronte alla sua culla e lo sollevai per sbirciare fuori. Abbiamo guardato il vento soffiare un sacchetto di plastica attraverso il parcheggio fino a quando non ha preso un albero. Non aveva mai visto un albero prima d'ora. Sembrava significativo. Tutto ha funzionato.
Graham Greene una volta scrisse che "una storia non ha inizio né fine: arbitrariamente si sceglie il momento dell'esperienza da cui guardare indietro o da cui guardare avanti", ma non avrei dovuto essere d'accordo. Penso che a volte il momento ti scelga. Quando ho sganciato Charlie dai monitor, la mia vita si è imperniata su se stessa. Adesso eravamo fuori dalla griglia e il mio compito era di tenerlo al sicuro, ma anche di fargli sentire la magia normale di essere un bambino.
Jamie Sumner è l'autrice del libro Unbound e dell'imminente romanzo di livello medio, Roll With It. Lei tweets a @jamiesumner_
Il Washington Post