Principi di progettazione alla nascita di una nuova era
I progressi nella tecnologia genetica stanno creando una serie di dilemmi etici, scrive Rachel Browne. Lo screening genetico degli embrioni umani può infine sradicare malattie ereditarie che vanno dal cancro della mammella alla fibrosi cistica.
Lo screening genetico degli embrioni umani può infine sradicare malattie ereditarie che vanno dal cancro della mammella alla fibrosi cistica.
Utilizzando una tecnica nota come diagnosi genetica preimpianto (PGD), gli specialisti possono selezionare l'embrione sano di una coppia per l'impianto nell'utero e scartare quelli danneggiati.
La tecnica viene generalmente utilizzata per le coppie affette da una malattia ereditaria nota, condizioni più comunemente gravi come la malattia di Huntington o la fibrosi cistica.
La pioniera australiana della PGD, la dott.ssa Leeanda Wilton, che ha lavorato sul campo per oltre 20 anni, ha detto che ha il potenziale per sradicare le malattie che hanno perseguitato una famiglia da generazioni.
''[I genitori]
Non voglio vedere le generazioni future soffrire come forse i loro genitori, o una zia o uno zio, hanno sofferto ", ha detto. "Se hai la possibilità di farlo, perché non lo faresti?"
Ma l'idea non si adatta facilmente a molti esperti di etica medica.
Quando il primo bambino in Gran Bretagna progettato per essere libero dal cancro al seno è nato quest'anno ha creato una tempesta etica, con gli attivisti anti-aborto dicendo che era moralmente sbagliato negare la vita per i bambini imperfetti.
Josephine Quintavalle, del Comment on Reproductive Ethics, con sede in Inghilterra, ha affermato che è meglio concentrarsi sulla ricerca di una cura per le malattie ereditarie che eliminare i portatori.
Gli embrioni respinti a causa della malattia possono essere utilizzati per la ricerca in quella condizione, con il permesso della coppia.
Bernadette Tobin, un'etichista alla Worldn Catholic University e dirige il Centro per l'etica di Plunkett dell'ospedale di St Vincent, ha detto che "tu pensi che la PGD sia un mezzo moralmente accettabile per evitare di avere un bambino con una grave malattia genetica dipende principalmente dal punto di vista lo stato morale dell'embrione umano. È o non è il tipo di essere che è degno della nostra protezione?
"Se lo è, creare embrioni per selezionarne alcuni e rifiutarne altri è un mezzo moralmente inaccettabile per evitare di avere un bambino con un grave disturbo genetico".
Per molte coppie affette da una malattia ereditaria, la PGD sembra la migliore opzione a loro disposizione.
'' La maggior parte delle persone, una volta a conoscenza di un problema, può scegliere di non rimanere di nuovo incinta o rimanere incinta e incrociare le dita, o di testare durante la gravidanza e possibilmente affrontare il dolore della cessazione '' Il dott. Mark Bowman, direttore sanitario di Sydney IVF, ha dichiarato. '' PGD è un'opzione praticabile. Ha un tasso di successo molto alto. "
Tra il 5 e il 10 per cento dei pazienti di IVF di Sidney sono lì per sottoporsi a PGD ed è una cifra che sta crescendo man mano che la tecnologia migliora.
Ci sono circa 100 bambini nati nel mondo ogni anno usando PGD, una piccola percentuale dei 10.000 nati vivi a causa della fecondazione in vitro.
Il direttore medico della IVF World e presidente della Fertility Society of World, il professor Peter Illingworth, ritiene che questo aumenterà quando il pubblico diventerà più consapevole del ruolo che i geni svolgono nella loro salute. Ciò porrà domande eticamente difficili per la comunità medica e più ampia.
'' L'intera area di test genetici è un campo minato completo '', ha detto. "C'è la preoccupazione che potremmo finire in un mondo in cui i test genetici vengono usati per ragioni banali e gli embrioni con piccole imperfezioni vengono eliminati.
'' E 'possibile che potremmo identificare, diciamo, il gene del calcio d'inizio e quello potrebbe essere qualcosa che i genitori vorrebbero per il loro figlio. Ma la domanda è: è qualcosa per cui dovremmo provare? Questa tecnologia non sarà mai facile. ''
Lo specialista della FIV degli Stati Uniti, il dott. Jeff Steinberg ha suscitato scalpore quest'anno offrendo alle coppie la possibilità di scegliere il colore dei capelli, il colore degli occhi e il tono della loro prole usando PGD. Una condanna diffusa ha visto il piano abbandonato.
Il dott. Bowman ha affermato che è impossibile garantire tratti fisici, atletici o intellettuali che utilizzino la PGD - "anche se il marketing americano ti farebbe credere diversamente".
'' Questo non è un esercizio frivolo, '' ha detto. '' Vogliamo creare bambini sani.
'' Stiamo testando per gravi malattie genetiche, non stiamo manipolando embrioni o progettando neonati. Io e molti altri nella professione abbiamo enormi preoccupazioni a riguardo. "
Il presidente del comitato consultivo della genetica umana, il professor Ron Trent, ha anche respinto la nozione del bambino "progettista" e il suggerimento che la tecnologia genetica sarebbe stata utilizzata per creare una razza dominante.
"Nella stragrande maggioranza dei casi, le persone chiedono test genetici per rilevanti motivi medici", ha affermato. '' Potenzialmente, potrebbe esserci un test per l'abilità o l'intelligenza atletica in futuro. E se le persone vogliono farlo e sono disposte a pagarlo al di fuori del sistema sanitario pubblico, perché non dovrebbero farlo?
'' Detto questo, l'atleta d'élite è una persona complessa e mentre la genetica gioca un ruolo nella sua abilità, così fanno molti altri fattori esterni. So che alcune affermazioni nella comunità scientifica sono alquanto esagerate quando si tratta di ciò che può essere testato.
'' Personalmente, penso che le persone che vogliono quel tipo di test stiano sprecando i loro soldi e se vogliono sprecare i loro soldi, è loro il diritto di farlo. ''
La selezione del sesso per ragioni non mediche che utilizzano la PGD è stata bandita in World dal 2004, ma il Comitato per l'etica della salute di Worldn e del Consiglio nazionale per la salute e la ricerca medica sta riesaminando la decisione.
Il dott. Bowman ha detto di ritenere che il divieto, che costringe le coppie a voler scegliere il genere del loro figlio per viaggiare all'estero per il trattamento, dovrebbe essere rovesciato.
Di maggiore preoccupazione per molti nel settore è la spesa della PGD, che può costare fino a $ 13.000 e non è finanziata da Medicare.
Il direttore del Centro di formazione genetica, professore associato Kris Barlow-Stewart, ha dichiarato: "È disponibile solo nel settore privato, quindi esiste una questione di equità. Vorrei vederlo diventare un'opzione più disponibile in situazioni in cui è appropriato e pertinente. ''
Il Dr Bowman sta facendo pressioni sul governo federale per ottenere finanziamenti a sostegno della PGD. "La posizione del governo è un po 'insensibile, sincera, e non ha alcun senso economico", ha affermato.
'' Un bambino con una grave invalidità permanente costerà milioni di dollari al sistema sanitario. Eppure il governo federale sta cavillando per qualche migliaio di dollari per dare alle persone un trattamento per garantire un bambino sano. Il governo federale parla sempre di salute preventiva.
"Bene, PGD è il massimo in termini di salute preventiva".
Cosa pensi? Discutere di questo con i membri nel nostro forum di gravidanza.