Quando decidi i tuoi bisogni speciali, il bambino deve essere il tuo ultimo bambino
Avrei sempre voluto due bambini. Sono cresciuto come figlio unico e mio marito era uno dei quattro. Per noi, uno sembrava troppo piccolo, e quattro sembravano troppi; due era il numero perfetto.
Ci siamo innamorati quando avevo 28 anni, ma non avevamo il nostro primo figlio fino all'età di 37 anni. Anche se sentivo che stavamo iniziando a espandere la nostra famiglia, i miei operatori sanitari mi hanno ricordato fino in fondo la mia prima gravidanza che ero di "età materna avanzata". Sapevo che se avessimo avuto un secondo figlio, non avremmo avuto tempo da perdere.
Quando la nostra prima figlia aveva 9 mesi, abbiamo deciso di ricominciare a provare. Abbiamo deciso di non aspettare perché il rischio di avere un bambino con bisogni speciali aumenterebbe solo con l'invecchiamento. E tre settimane prima ho compiuto 39 anni, ero di nuovo incinta. Il nostro piano stava funzionando perfettamente.
In qualche modo ho deciso che da quando abbiamo concepito prima del mio quarantesimo compleanno, saremmo in chiaro e avremo due bambini sani vicini di età. Quando le persone mi chiesero se volevo una ragazza o un ragazzo, presi in prestito una frase che avevo sentito così spesso: "Non mi importa, finché il bambino è sano. Questo è tutto ciò che conta".
Ma quando il bambino - una ragazza - nacque con l'ipoplasia pontocerebellare di tipo 2, un grave disturbo neurologico, tutto cambiò.
Ci vollero 14 mesi per essere diagnosticata e anche allora non eravamo sicuri di quale sarebbe stata la sua prognosi. La neurologia è difficile; Ho imparato che il cervello può crescere e adattarsi bene in alcune circostanze, ma ci può essere regressione e atrofia negli altri. Non avevamo una chiara indicazione di cosa sarebbe successo. Solo il tempo avrebbe saputo dirlo. Ma temevamo che la nostra bambina potesse aver bisogno di cure continue per il resto della sua vita.
E i nostri pensieri si sono rivolti anche alla sorella maggiore. Sarebbe un peso per lei essere l'unico fratello neurotipico di una persona con una significativa disabilità? E se non andassero d'accordo? E se lei non prendesse sul serio la sua accusa, se quella palla finisse nella sua corte quando il suo papà e io non ci siamo? Cosa succederebbe a nostra figlia con la disabilità? E se la nostra figlia neurotipica dovesse prendersi cura di noi anche nella nostra vecchiaia? Dovremmo considerare di avere un altro figlio in modo che quando sono cresciuti, i due potrebbero condividere tutta questa responsabilità?
Devo ammettere che mi sono emozionato per la prospettiva di un altro bambino. Mi è piaciuto essere incinta. Mi è piaciuto attraversare il parto e avere un nuovo bambino da incontrare. Ma mio marito non era così eccitato. Sentiva che data la nostra situazione, tre sarebbero stati troppi. E più ne discutevamo, più mi rendevo conto che anche l'idea di ricominciare da capo era scoraggiante per me; Avrei 40 anni con un neonato, due bambini di età inferiore ai 3 anni - uno con gravi bisogni speciali - e un lavoro a tempo pieno. Ho controllato la mia febbre da bambino e sono tornato su come avrei sempre voluto due. Ma sentivo ancora che poteva essere la decisione giusta per i nostri figli. Mi sono sentito bloccato.
Ne ho parlato con un amico, che ha perso tragicamente la sorella quando era cresciuta. Mi ha detto che, a suo parere, la ragione giusta per avere un figlio è perché ne vuoi veramente uno, non perché pensi che a beneficio di qualcun altro. "Non avere un altro bambino per proteggere nessuna delle tue ragazze", ha detto. "Davvero non hai idea di come andrà a finire per nessuno di loro: abbi un figlio se ne vuoi uno e solo se ne vuoi uno".
Intorno a questo periodo, come parte del processo di diagnosi e trattamento per la nostra figlia più giovane, abbiamo affrontato test genetici estesi e costosi. Il nostro neurologo sospettava che il suo disturbo fosse causato da una variante genetica che uno o entrambi stavamo portando, ma l'intero sequenziamento dell'esoma non ha rivelato nulla. Questo ha fatto nascere nelle nostre teste un seme di possibilità che se avessimo un altro figlio, quel bambino potrebbe avere lo stesso problema.
Alla fine, abbiamo deciso di non provare per un terzo e concentrare tutti i nostri sforzi sui bambini che già avevamo. Era triste soffrire la perdita del sogno di un terzo bambino, ma sapevo che dovevo lasciar andare tutte le cose che pensavo dovessero accadere e concentrarmi solo sul crescere le nostre due figlie nel modo migliore in cui sapevamo come.
Una volta che ho smesso di provare a controllare tutto, mi sono reso conto che le cose stavano cadendo insieme splendidamente comunque. Le nostre ragazze sono a 16 mesi di distanza. Il più anziano ha sviluppato un senso di compassione e preoccupazione che credo fermamente che non avrebbe avuto sua sorella in genere.
E nonostante (o forse a causa di) le loro differenze, sono estremamente vicini. Quando mi sento esasperato perché non riesco a farli smettere di litigare per qualcosa di minore, ricordo come mi sono ripromesso di essere felicissimo se il piccolo diventasse abbastanza cognitivo per combattere contro la sorella maggiore.
Potremmo non avere due bambini tipici, ma abbiamo sicuramente due fratelli tipici. E per noi due erano davvero il numero perfetto.
Questa storia è originariamente apparso su POPSUGAR World, leggerlo qui.