Ricerca su rare malattie ostetriche
La signora Woodard aveva 35 settimane di gravidanza con il suo secondo figlio quando ha scoperto un nodulo nel suo seno tre anni fa.
"È stato uno shock", ha detto la signora Woodard, di Perth. "Ero giovane e non c'era storia di cancro al seno in famiglia
ho appena pensato di avere un dotto di latte bloccato. Non ci ho pensato molto. "
Il nodulo si rivelò essere un tumore che fu rimosso nelle ultime settimane della sua gravidanza. Due settimane dopo aver dato alla luce sua figlia, è stata sottoposta a chemioterapia seguita da radioterapia e più interventi chirurgici.
La signora Woodard, che ha compiuto un completo recupero, partecipa a un progetto di ricerca internazionale in rare condizioni ostetriche.
Il progetto Australasian Maternity Outcomes Surveillance Systems (AMOSS) è collegato a progetti di ricerca simili in tutto il mondo. L'obiettivo è raccogliere dati sulle malattie rare e fornire informazioni e supporto alle donne colpite.
Utilizzando i dati di 300 ospedali in tutto il mondo, il gruppo di ricerca dell'Università del New South Wales ha già esaminato eclampsia, placenta accreta, isterectomia peripartum, estrema obesità patologica in gravidanza e influenza in gravidanza.
I ricercatori stanno studiando embolia del liquido amniotico ed embolia polmonare prenatale, con piani per esaminare la cardiopatia reumatica in gravidanza e il cancro alla mammella in gravidanza a partire da luglio.
La rappresentante dei consumatori del progetto, Debbie Slater, ha affermato che le malattie generalmente colpiscono meno di una donna su 1000 e che è necessaria la condivisione delle informazioni a livello globale.
"Perché sono così rari, non ci sono molti dati intorno a loro", ha detto. "L'idea è di esaminare le condizioni per fornire maggiori informazioni su di esse, principalmente da un punto di vista clinico.
"Con alcune di queste condizioni, i medici possono vedere solo uno o due casi nel corso della vita.Il ruolo di AMOSS è quello di raccogliere dati attorno a queste condizioni e diffondere le migliori pratiche e le nuove scoperte all'interno della comunità clinica internazionale.Non dovremmo aver bisogno di reinventare cose quando possiamo condividere informazioni. "
In definitiva, il team di ricerca vorrebbe creare una comunità online per le donne colpite dalle malattie per dare loro consigli pratici e supporto emotivo.
La sig.ra Slater ha affermato che una donna che si trova di fronte a una di queste condizioni difficilmente incontrerà qualcun altro che ha avuto lo stesso problema.
"Vorremmo consentire alle donne di entrare in contatto con altre donne che l'hanno sperimentato", ha detto. "AMOSS ha svolto molte ricerche intorno a queste condizioni".
Malattie rare in gravidanza
- Embolia del liquido amniotico
- Embolia polmonare prenatale
- eclampsia
- Obesità estremomemorbida
- Cancro al seno gestazionale
- Influenza in gravidanza
- Placenta accreta
- Isterectomia peripartum
- Cardiopatia reumatica in gravidanza