Ritratti di malattia meningococcica
Sopravvissuta alla malattia da meningococco Danielle Weymark con la fotografa Anne Geddes.
Danielle Weymark aveva 14 mesi quando si svegliò una notte vomitando e con la febbre alta. Sua madre, Leanne, ha provato a dare a Danielle il paracetamolo, ma ha avuto difficoltà a tenerla giù. La mattina dopo, Danielle era zoppica. Sua madre la portò in ospedale, e quando arrivarono Danielle non aveva la pressione del sangue e aveva smesso di respirare.
Sebbene i medici fossero in grado di rianimare Danielle, a Leanne fu detto che sua figlia molto probabilmente aveva una malattia da meningococco e probabilmente non sarebbe sopravvissuta.
Sarebbe estremamente difficile immaginare cosa stesse provando Leanne in quel momento. In un breve lasso di tempo, sua figlia era passata dall'essere perfettamente in salute alla lotta per la sua vita in terapia intensiva.
Danielle lotta per la sua vita in ospedale da piccola.È stato 19 anni fa, e Danielle è ora una donna di 20 anni che si sta allenando per competere come pilota di dressage nelle Paralimpiadi del Rio 2016. Ma le cicatrici del suo calvario sono lì per il mondo a vedere: Danielle ha subito oltre 70 operazioni e ha il braccio sinistro amputato al gomito, così come quattro dita delle mani e dei piedi. Ha avuto il suo alluce innestato sulla sua mano per darle una presa simile al pollice, oltre a numerosi innesti di pelle sulle sue gambe e braccia.
Insieme alle sue ambizioni di rappresentare il mondo nel dressage, Danielle sta anche sostenendo la campagna di sensibilizzazione di Meningococcal World, Portraits of Meningococcal Disease, insieme ad altre famiglie e sopravvissuti di tutto il mondo.
La fotografa Anne Geddes è venuta a bordo per fotografare ogni sopravvissuto con le loro famiglie, e la serie di immagini sarà pubblicata in un libro fotografico del World's Meningitis Day 2014, il 24 aprile.
Sono stato invitato insieme al servizio fotografico di Danielle con Anne Geddes e ho avuto il privilegio di vedere Anne al lavoro.
Anne mi ha detto: "Ho trovato l'intera esperienza straordinariamente positiva. (Questa campagna) ricade sotto l'ombrello di chi sono io, e questa è la protezione dei bambini, l'amore e il nutrimento dei bambini.
"Penso che i [sopravvissuti meningococcici] abbiano vissuto quello che hanno passato, hanno un senso di forza dentro di loro. So che è un cliché dire "trionfare dalle avversità", ma penso davvero che questi ragazzi saranno qualcosa di speciale. "
Anne ha spiegato che il tema generale del libro fotografico è "i nidi degli uccelli", perché "un nido di uccelli può rappresentare un movimento in avanti dopo un periodo di avversità".
"[I nidi] sono progettati per essere nascosti, ma è la casa di qualcuno. E quando la maggior parte delle persone pensa ai nidi degli uccelli hanno pensieri caldi, protezione, nutrimento e famiglia, e un senso di forza.
"Anche se sembrano fragili, sono in realtà abbastanza forti quando li guardi da vicino. È semplicemente miracoloso che questi piccoli uccelli facciano questi
basta usare i loro becchi. "
Seguendo la diagnosi e il trattamento di Danielle, sua madre Leanne fu coinvolta con Meningococcal World.
"[L'ho fatto] per aiutare ad aumentare la consapevolezza di questa malattia e per aiutare a educare i genitori e il pubblico sui segni, i sintomi e cosa fare se il loro bambino o una persona cara è molto malato e sospetta di malattia meningococcica - e anche per incoraggiare vaccinazione contro la malattia, ove possibile ", ha detto.
I batteri che causano il meningococco possono essere suddivisi in cinque gruppi: A, B, C, W e Y.
Ma i vaccini meningoccocal B non sono ancora disponibili in World - e questo è l'obiettivo principale di Danielle per la campagna. "Spero che possa convincere i governi a finanziare il vaccino contro il meningococco B", ha detto.
Il professor Robert Booy, responsabile della ricerca clinica presso il Centro nazionale per la ricerca e la sorveglianza dell'immunizzazione (NCIRS), ha affermato che il vaccino per la meningococco C è stato efficace nel ridurre significativamente il tasso di infezione per il gruppo C; nel 2002 c'erano 162 casi e solo nove nel 2011. Ma la maggior parte dei casi segnalati è ora causata dal gruppo B.
"Mentre la malattia da meningococco è piuttosto rara, non possiamo essere compiacenti. Questa malattia rapida e aggressiva continua a uccidere e lascia le vittime con gravi disabilità permanenti ", ha detto.
"In tutto il paese, le malattie da meningococco continuano a colpire tra 200 e 250 persone ogni anno, con la maggior parte di questi casi causata dal gruppo meningococcico B."
Meningococcal World dice che fino al 10% della popolazione può trasportare i batteri meningococcici nella gola o nel naso senza sintomi. La malattia è trasmessa dalle goccioline respiratorie e si diffonde in caso di contatto prolungato o stretto, quindi una buona igiene è importante per minimizzare la probabilità di contrazione. Ciò include lavarsi le mani, evitare di condividere cibo e bevande, allontanarsi per tossire / starnutire e smaltire i tessuti dopo l'uso.
Soprattutto, i genitori devono controllare che le vaccinazioni dei loro figli siano aggiornate, compresa la vaccinazione contro il meningococco C.
Ho chiesto a Leanne come si sentisse fotografare sua figlia e la sua positività era chiaramente evidente.
"Guardare Danielle fotografata da Anne, che sembra così bella, mi ha fatto capire di nuovo quanto sono fortunato che sia sopravvissuta alla malattia. Il risultato avrebbe potuto essere molto diverso. "
Scopri di più sulla malattia da meningococco, incluso il suo elenco di sintomi e come viene diagnosticata, nella nostra scheda informativa. Puoi anche visitare meningococcal.org.au.
Maria Tedeschi è una scrittrice freelance, un cretino intellettuale e un commentatore sociale in-the-making che scrive anche su Mum's Word. Puoi mandarle un messaggio o tre su Twitter.