Mio figlio ha l'autismo, e questo è ciò che la nostra vita è davvero simile
Mio figlio, Mareto, è stato diagnosticato con autismo solo tre settimane prima del suo secondo compleanno. Ora ha 5 anni, e uno dei più grandi doni che ha avuto uno spettro che ci ha dato è che non sappiamo che la vita sia diversa. Proprio come mia figlia, che è nata mancando alcune delle sue dita ma ha capito come mangiare, scrivere, usare le forbici, e svolgere ogni altro compito quotidiano, non sappiamo genitorialità senza autismo. Per noi, la nostra vita è ordinaria. L'autismo è parte della nostra storia e ne siamo incredibilmente grati.
Come la maggior parte delle donne con bambini, la mia giornata inizia molto prima di quanto preferirei. Alcuni giorni cominciano alle 4 del mattino perché un rumore, un brutto sogno o la luna piena svegliano mio figlio. Altri giorni partiranno più tardi, alle 7 del mattino, e siamo grati per le poche ore in più per "dormire". Le persone chiedono sempre come appare la nostra routine mattutina, ma il nostro programma è identico a quello di ogni altra famiglia: facciamo colazione, guardiamo cartoni animati, giochiamo con i giocattoli, ci laviamo i denti, prepariamo i contenitori per il pranzo, consegniamo ai bambini gli zaini e uscire dalla porta e andare a scuola.
Ci vuole uno sguardo più profondo per rivelare quanto sia diverso il nostro giorno per giorno.
Mentre i nostri giorni potrebbero sembrare uguali dall'esterno, Mareto a volte rifiuta ciò che è fuori a colazione. Gli ho dato invece OJ. Mi rimetto insieme e poi torno in cucina per un secondo tentativo. Quando ha chiarito che non ha intenzione di mangiare quella mattina, lo accetto, passando ai suoi farmaci. Poi faccio un brainstorming nel modo migliore per fargli lavare i denti. Con un disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD), cose come le setole sullo spazzolino sembrano un po 'più simili a lana d'acciaio. Compongo una canzone sciocca, cercando di farne un gioco mentre lui si dimena e si muove per allontanarsi dal lavandino. In qualche modo, ce la facciamo, e poi passiamo al prossimo evento: vestirsi. Ci vuole circa tre volte di più per Mareto della maggior parte dei bambini della sua età, ma combatto l'impulso di prenderlo in consegna e guidarlo verbalmente attraverso i passaggi, perché so che ha bisogno di imparare questa abilità di vita da solo. Lavoriamo insieme e quando le sue stringhe sono legate, il sudore si è formato sulla mia fronte. Mi assicuro che il suo cestino per il pranzo sia imballato nel modo giusto. Se non è esattamente lo stesso ogni singolo giorno, non mangia.
Sulla strada per andare a scuola, manteniamo le cose leggere e felici. Andare a scuola è ancora spaventoso per Mareto, e piange ogni mattina quando è ora di andare. Quindi prendiamo le nostre indicazioni da lui, lasciandolo guardare fuori dalla finestra, cantando canzoni sciocche o ascoltando la radio. Qualunque cosa lo manterrà sorridente e calmo. Ci avviciniamo al marciapiede a scuola e il suo aiuto lo saluta con un abbraccio e un sorriso. Mi viene un nodo in gola, anche adesso, quando è ora che io lo baci di addio.
Combatto l'impulso di preoccuparmi per il viaggio di ritorno a casa e, a volte, spesso, perdo. Mi chiedo se gli altri bambini siano gentili con lui, che comunichi o meno i suoi bisogni, se è spaventato o sopraffatto.
Rientro in cucina e vedo la pila di carte nell'angolo sul bancone. Mi siedo al tavolo della cucina, telefono in mano, e chiamo la nostra compagnia di assicurazioni per fare correzioni e chiedere informazioni sulla copertura. Aggiorno il calendario con gli appuntamenti per Mareto e cerco di organizzare le visite con ogni specialista in modo che non siano troppo opprimenti per lui e per tutti noi. Raccolgo ricette e un nuovo cibo, spero che Mareto possa almeno odorare, forse persino assaggiare. Quindi sfoglio le informazioni che mi sono state fornite su nuove terapie e programmi che potrebbero aiutarlo a imparare, crescere e sviluppare le abilità della vita. La terapia a cavallo sembra incredibile, così come la terapia del nuoto, ma passo attraverso il nostro budget ei numeri non sono d'accordo. Ho messo da parte queste cose per un'altra volta, un altro anno.
Da qualche parte tra tutti i documenti, mi trovo nelle faccende quotidiane, gioco con mia figlia, faccio commissioni e mi concentro sulla mia carriera. Alcuni giorni l'unica cosa per cui c'è tempo è un film da principessa e pittura per unghie. Le faccende e le pratiche possono aspettare.
Nel pomeriggio, accosto al marciapiede mentre Mareto corre verso la macchina. Non smette mai di sorprendermi come mi sia mancato nelle poche ore in cui è stato via. A volte userà le parole per raccontarmi della sua giornata. Altre volte, ci sono solo lacrime. A un certo punto, Mareto è stato etichettato come non verbale, ma con la logopedia è progredito così tanto da abbandonare quell'etichetta. Quando diventa estremamente turbato o stressato, la sua capacità di esprimersi verbalmente scompare.
Andiamo a casa a costruire binari del treno, parliamo di Hot Wheels, guardiamo il catalogo delle Tartarughe Ninja e leggiamo libri. I momenti di stupido, puro divertimento si intensificano per il panico puro alla goccia di un cappello. Una notte mentre stavo lavando i piatti qualcosa attirò la sua attenzione all'esterno. Si è precipitato fuori dalla porta principale prima che potessi fermarlo e non mi sono accorto fino a quando non era in fondo alla strada.
Mentre preparo la cena, guardo verso di lui e lo vedo colorare al tavolo della cucina con sua sorella minore e provo un orgoglio travolgente per questi due preziosi doni che mi sono stati dati. La mia lista delle cose da fare rimane a metà e la cena sarà una lotta, ma so quanto sono fortunato.
Quando è ora di andare a letto, Mareto rifiuta il primo pigiama che ho preparato per lui. Quindi scegline altri tre: uno è troppo graffiante, l'altro troppo stretto, e l'ultimo è troppo ... qualcosa . Alla fine, si sistema sulla prima maglia che abbiamo provato. Gli ho letto lo stesso libro che abbiamo letto nelle ultime otto notti, perché Mareto ama la routine e la coerenza. Mi distendo accanto a lui per il tempo necessario perché il suo corpo ceda al sonno - alcuni giorni sono 30 minuti; altri, sono due ore.
Alzare un bambino sullo spettro non è un peso o una delusione. Non considero mio figlio difficile o una sfida. Mareto sta semplicemente vivendo il mondo dalla sua prospettiva unica. Non è sbagliato, è solo diverso. Non mi aspetto che si inserisca nella scatola di come dovrebbero essere le cose, quindi spostiamo e adattiamo le nostre aspettative per adattarle al suo stile. Mi ha aperto gli occhi su un nuovo modo di vivere; una gioia più semplice, più sincera.
Non posso immaginare che il mio mondo sia incompleto o colorato senza di lui. Mareto ha insegnato alla nostra famiglia come crescere, cambiare, spostare le prospettive, dare e amare meglio. Siamo persone migliori grazie a lui.