La piccola battaglia di Zahlia contro la sindrome rara
Tormento dei sequestri ... La zahlia ha una rara malattia chiamata sindrome di Aicardi.
Baby Zahlia una volta era una bambina perfettamente in salute, finché una diagnosi shock di una sindrome rara succhiava lentamente lo spirito da questo piccolo combattente.
I sei mesi non ridono più e non sono più curioso di esplorare il suo mondo.
Ma il momento più straziante per sua nonna, Ann Ackroyd, stava guardando i sorrisi che si asciugavano dalla faccia di Zahlia.
La bambina, di Mooloolah, nel Queensland, è stata diagnosticata a 12 settimane con la sindrome di Aicardi.
Secondo le informazioni fornite alla famiglia, circa 200 persone nel mondo hanno il disturbo raro e l'aspettativa di vita è breve.
La Zahlia non ha un corpo calloso, che è la parte del cervello che consente alla parte sinistra e alla parte destra del cervello di comunicare.
Ann ha detto che è stato un assoluto dolore per la famiglia testimoniare Zahlia, la sua sesta nipotina, che ha sopportato molti attacchi al giorno. Un gruppo di convulsioni è durato per 22 minuti dolorosi.
Anche la vista di Zahlia è affetta dalla sindrome e ha difficoltà a respirare.
"Zahlia subirà ritardi nello sviluppo e potrebbe non camminare, parlare o interagire come un bambino normale", ha detto Ann. "Sarà da moderata a disabile mentale, ma conosceremo solo la gravità delle sue condizioni mentre si sviluppa.
"L'effetto collaterale del farmaco è probabilmente, almeno, causa visione tunnel".
Quando Zahlia fu diagnosticata con la sindrome di Aicardi, era una bambina di tre mesi luminosa e attiva, che si alimentava normalmente, sorrideva, ridacchiava, si rovesciava, seduta senza sostegno e dondolando a quattro zampe.
"Anche se è cresciuta in peso, non riesce più a stare seduta senza supporto, non si rigira e sembra una bambola di pezza pesante", ha detto Ann.
"Anche il tempo di pancia è troppo per Zahlia, visto che riesce a malapena a sollevare la testa e tanto meno a tenerla alta. Non c'è più ridacchiare, è difficile stabilire un contatto visivo con lei e sorride a malapena, il che è il più straziante.
"Le crisi di Zahlia molte volte al giorno e a volte lei li guaisce, eppure non siamo in grado di alleviarla da loro".
Zahlia avrà molti bisogni man mano che cresce, che includono farmaci, formule di prescrizione, interminabili visite ospedaliere, fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia, terapia in piscina, esigenze dietetiche specifiche, attrezzature per aiutarla a essere mobile e varie altre forme di attrezzature per massimizzare il suo potenziale.
La figlia di Ann ha dovuto smettere di lavorare per occuparsi di Zahlia a tempo pieno.
"Emotivamente, il dolore non può essere peggiorato, questo è il peggior incubo di ogni madre", ha detto Ann.
Per seguire il viaggio di Zahlia, fare una donazione o saperne di più sugli eventi di raccolta fondi, visita Zeal per Zahlia.