Sono felice che mia figlia non sembri "malata" e io odio me stesso per quello

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Come genitori, ci sentiamo così tanti diversi tipi di colpa. Il senso di colpa I-have-to-go-back-to-work. Il senso di colpa I-Was-Too-Busy-Looking-At-My-Phone-When-You-Roll-Over-For-The-First-Time. E il mio preferito personale, il senso di colpa completamente ingiustificato e incontrollabile, Qualcosa che è accaduto-a-te-fuori-del-mio-controllo-ma-io-ancora-sento-orribile-su-esso. Quando a mia figlia sono stati diagnosticati quattro difetti alla nascita congeniti alla mia ecografia a 28 settimane, mi sentivo in colpa al pensiero che avrei in qualche modo causato i suoi disturbi. Quando mi preoccupavo di tutti i suoi difetti alla nascita e di quanto diversi potessero farla, mi sentivo in colpa per l'abilità nelle mie paure. Ma ora che lei è qui e la sua prognosi è migliore di quanto ci aspettassimo, il tipo di colpa che sento è tanto sorprendente quanto distruttivo. Sono così felice che mia figlia non sembri "malata" e mi odio per sentirmi così. Anche se i suoi difetti alla nascita sono spaventosi e i loro effetti potenzialmente devastanti, lei non sembra malata, e sono contento.

Nostra figlia ha quattro problemi da affrontare, ma la sua prima diagnosi è stata l'agenesia del corpo calloso, una malattia in cui le fibre nervose che collegano gli emisferi destro e sinistro del cervello non si sono sviluppate, ostacolando la capacità del suo cervello di inviare messaggi avanti e indietro . Le caratteristiche di questo disturbo sono vaste, ma non tutte che comprendono e possono includere: ritardi nel raggiungere traguardi di sviluppo, come camminare, parlare o vasino; scarse capacità motorie; o difficoltà con il linguaggio e comprensione del sarcasmo o sottigliezze. Ma vive anche con colpocefalia, disturbo migratorio neuronale e displasia septo-ottica. Tutti sono casi in cui una parte del suo cervello non è riuscita a svilupparsi completamente o correttamente. I sintomi possono andare da più difficoltà ad afferrare il linguaggio, ad una disabilità di apprendimento non verbale; convulsioni, con gravità variabile; cecità o difficoltà nel vedere; funzione della ghiandola pituitaria impedita, e altro ancora.

Una parte di me vede i suoi potenziali sintomi come disabilità invece di differenze o diversità. Non solo mi rende una povera femminista intersezionale, ma implica che vedo alcune delle esperienze di mia figlia come inferiori semplicemente perché saranno diverse dalle mie. Mi sono chiesto spesso, che tipo di madre pensa in questo modo a suo figlio?

Tuttavia, a seconda della causa di questi difetti - come un difetto genetico o un'anormalità cromosomica sottostante, come la sindrome di Andermann o la sindrome di Aicardi - e di come il cervello di un individuo si adatta a questi difetti, una persona può sperimentare tutti questi sintomi, alcuni dei quali loro, o del tutto assenti. In effetti, ci sono persone che camminano in questo momento che hanno l'agenesia del corpo calloso e non lo sanno perché non hanno mai sperimentato sintomi abbastanza gravi (o affatto) per allertare i genitori o i medici a qualcosa di più. Queste persone possono solo scoprire di aver camminato per tutta la loro vita perdendo un pezzo del loro cervello perché avevano bisogno di una risonanza magnetica per una ragione non correlata.

Per tutto questo parlare della sua perfezione, potrebbe venire un giorno in cui all'improvviso il suo miracolo finirà. Un neurone potrebbe sbagliare e lei potrebbe afferrare. Per tutto il suo attuale tubare e chiacchiere, potrebbe non parlare.

Mia figlia, tuttavia, non è una di quelle persone. Crescerà sapendo che, molto probabilmente a causa di un errore nel suo codice genetico, il suo cervello sarà sempre diverso. Quando ero incinta, i nostri medici ci dissero che non avevamo modo di sapere come i suoi disordini potessero influenzarla, che ci lasciarono in una specie di limbo, in attesa di vedere se una volta consegnati avremmo un bambino "normale" o avere delle UTIN e test e interventi chirurgici da affrontare. Ma per ragioni che non conosciamo, mia figlia non ha mai sperimentato nessuno di questi sintomi. Non uno. Fin dalla sua nascita è stata asintomatica. Famiglia, amici, il mio compagno, e io sono d'accordo sul fatto che lei sia una specie di miracolo; la mia bambina con il suo sorriso così grande e la sua crescita fuori dalle classifiche e il suo team di medici che tutti dicono che sta facendo così bene. Uno di loro ha persino detto - e giuro che non mi sto inventando - che è perfetta. Non posso fare a meno di essere d'accordo. Lei è "normale".

Non importa quanto possa farmi orribile, ogni volta che sento un altro genitore spiegare come soffre il loro piccolo a causa di questi disturbi o di qualche altra malattia o condizione, c'è una parte di me - una piccola, vergognosa parte - che non può credere quanto sono grato che non sia mia figlia.

Per tutto questo parlare della sua attuale perfezione, potrebbe venire un giorno in cui all'improvviso il suo miracolo finirà. Un neurone potrebbe sbagliare e lei potrebbe afferrare. Per tutto il suo attuale tubare e chiacchiere, potrebbe non parlare. Afferrare concetti astratti potrebbe essere difficile, rendendo le materie come matematica, lingue o scienza quasi impossibili per lei una volta raggiunta l'età scolare. Potrebbe essere goffa e goffa in un modo che la distingue dai suoi pari. Tante cose potrebbero essere diverse tra un anno, due o dieci. Potrebbe succedere domani. Potrebbe non succedere mai, ma non posso aiutare quel piccolo sussurro di paura anche quando mi rendo conto di quanto siamo fortunati adesso. E mi sento in colpa per non apprezzare quanto siamo bravi quando so che potrebbe essere molto peggio.

Ma temere il giorno in cui tutto questo bene potrebbe diventare cattivo ammette un accorgimento nel mio modo di pensare che, nonostante il mio attivismo e la mia lotta per l'inclusione, non riesco a scrollarmi di dosso. Temere gli affetti dei suoi disturbi riconosce che vedo qualcosa di intrinsecamente sbagliato in loro; che qualcosa deve essere fissato in lei. Significa che una parte di me vede i suoi potenziali sintomi come disabilità anziché differenze o diversità. Non solo mi rende una povera femminista intersezionale, ma implica che vedo alcune delle esperienze di mia figlia come inferiori semplicemente perché saranno diverse dalle mie. Mi sono chiesto spesso, che tipo di madre pensa in questo modo a suo figlio?

Il mio ultimo trimestre di gravidanza era pieno di dubbi, paura e incognite. Un tempo che avrei dovuto trascorrere in gioiosa attesa, ho passato emotivamente affogato nel panico. Penso che sia stato quando ho creato un piccolo buco nel mio cuore, un luogo in cui vivevano negatività e vergogna. Un luogo in cui credevo di essere responsabile dei disordini di mia figlia, non importa chi mi avesse detto diversamente. Dove tenevo i miei pensieri più oscuri e pressavo etichette e parole irripetibili sulla sua pelle fragile e non ancora nata. Dove, sì, ho sentito la delusione che mia figlia sarebbe stata diversa.

Ho letto i forum di discussione pieni di tanti bei bambini piccoli che sono nati molto peggio della mia bambina. Ragazzi e ragazze che - in modo definitivo - non mossero mai i primi passi. I piccoli le cui madri non li sentiranno mai dire "mamma". Vivono dalla chirurgia alla chirurgia. Prendono manciate di farmaci per prevenire attacchi quotidiani. Ed è una realtà dura e sobria che alcuni di quei bellissimi bambini piccoli muoiono. Non importa quanto possa farmi orribile, ogni volta che sento un altro genitore spiegare come soffre il loro piccolo a causa di questi disturbi o di qualche altra malattia o condizione, c'è una parte di me - una piccola, vergognosa parte - che non può credere quanto sono grato che non sia mia figlia. E per quello, mi sento in colpa.

La cosa peggiore della colpa è che è, nel migliore dei casi, improduttivo e al limite peggiore, distruttivo. Quando mia figlia si avvicina al suo primo compleanno, ho deciso che ero pronto per scendere da questa giostra di sentirmi male e poi sentirmi male per sentirmi male. Non riesco a contare il numero di volte che mi sono chiesto: perché la sua prognosi è così buona mentre altri no? Cosa rende la nostra famiglia diversa? E non sono sicuro che ci sia una risposta migliore allora: solo perché lo è. Sono certo che sentirsi male per la salute di mia figlia non migliorerà la situazione di un altro bambino, e so che sentirsi male a sentirmi male mi fa sentire solo peggio.

Ora, comunque, sono pronto a riempire quel buco con qualcosa di infinitamente più positivo. Sono pronto a scambiare la mia colpa per la gratitudine. Perché sono sicuro che, non importa quanto sia scarsa la salute di un altro ACC, la madre di questo bambino è altrettanto grata per il suo bambino quanto lo sono per me.

Ad essere onesti, io e il mio partner non sappiamo perché mia figlia stia andando così bene. Neanche i nostri dottori. Non sappiamo se un giorno non andrà più così bene. Le nostre vite sono piene di incognite. Spero che, se verrà il momento, mi ricorderò che solo perché mia figlia vive un'esperienza diversa dalla mia, farlo non la rende peggiore o migliore. La rende solo diversa. E quando arriverà quel momento, se arriverà, spero di ricordare che è diverso. Spero di ricordare di chiedere perdono a tutte le madri nei miei panni e a me stesso. Spero che, se verrà il mio tempo, sapranno quanto mi dispiace che il loro bambino abbia sofferto mentre il mio no; quanto mi dispiace per aver pensato pensando Grazie a Dio, non è lei. Perché ho imparato questo, il tuo bambino o il mio, siamo tutti in questo insieme; madri di bambini malati, sani e angelici. E l'unica cosa di cui siamo veramente colpevoli è amare così tanto i nostri figli.