'So che stanno per morire:' il padre adottivo che accetta solo bambini malati terminali
Ora, Bzeek trascorre lunghi giorni e notti insonni prendendosi cura di una ragazza adottiva di 6 anni costretta a letto con un raro difetto al cervello. È cieca e sorda. Ha crisi quotidiane. Le sue braccia e le sue gambe sono paralizzate.
Bzeek, una musulmana musulmana tranquilla e devota, vuole solo che lei sappia che non è sola in questa vita.
"So che non può sentire, non può vedere, ma le parlo sempre", ha detto. "La stringo sempre, giocando con lei, toccandola ... Ha dei sentimenti, ha un'anima, è un essere umano."
C'è un disperato bisogno per i genitori adottivi di prendersi cura di questi bambini. Ma c'è solo una persona come Bzeek.
"Se qualcuno ci chiama e dice: 'Questo ragazzo deve andare a casa in hospice', c'è solo un nome che pensiamo", ha detto Melissa Testerman, coordinatrice dell'assunzione del DCFS. "È l'unico che potrebbe prendere un bambino che potrebbe non farlo."
In genere, ha detto, i bambini con condizioni complesse sono collocati in strutture mediche o con infermiere che hanno scelto di diventare genitori adottivi.
Ma Bzeek è l'unico genitore adottivo nella contea conosciuta per i bambini malati terminali.
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La ragazza siede appoggiata a cuscini nell'angolo del divano del salotto di Bzeek.
La sua testa è troppo piccola per il suo corpo, che è già troppo piccola per la sua età. È nata con un encefalocele, una rara malformazione in cui una parte del suo cervello sporgeva attraverso un'apertura nel suo cranio, secondo la dott.ssa Suzanne Roberts, sua pediatra al Children's Hospital di Los Angeles. I neurochirurghi hanno rimosso il tessuto cerebrale sporgente poco dopo la sua nascita, ma gran parte del suo cervello rimane sottosviluppato.
È stata a cura di Bzeek da quando aveva un mese. Prima di lei, si prendeva cura di altri tre bambini con le stesse condizioni.
"Questi bambini, è un ergastolo per loro", ha detto.
Bzeek, 62 anni, è un uomo corpulento con una barba lunga e scura e una voce dolce. Il più vecchio di 10 bambini, è venuto in questo paese dalla Libia come studente universitario nel 1978.
Anni dopo, attraverso un amico comune, incontrò una donna di nome Dawn, che sarebbe diventata sua moglie. Era diventata una madre adottiva nei primi anni '80, prima di incontrare Bzeek. I suoi nonni erano genitori adottivi, e lei si è ispirata a loro, ha detto Bzeek. Prima di incontrare Bzeek, ha aperto la sua casa come rifugio di emergenza per i bambini adottivi che necessitavano di un collocamento immediato o che erano stati messi in custodia protettiva.
I Bzeek hanno aperto la loro casa a dozzine di bambini. Hanno insegnato lezioni sulla genitorialità adottiva - e su come gestire la malattia e la morte di un bambino - presso i college della comunità.
Verso la metà degli anni '90, i Bzeeks decisero di prendersi cura specificamente dei bambini malati terminali che avevano fatto non-rianimare gli ordini perché nessun altro li avrebbe ospitati.
C'era il ragazzo con la sindrome dell'intestino corto che fu ricoverato in ospedale 167 volte nella sua vita di otto anni. Non avrebbe mai potuto mangiare cibo solido, ma i Bzeeks lo avrebbero fatto sedere a tavola, con il suo piatto e cucchiaio vuoto, così da poter stare con loro come una famiglia.
C'era la ragazza con le stesse condizioni cerebrali dell'attuale figlia adottiva di Bzeek, che visse per otto giorni dopo averla riportata a casa. Era così piccola che quando morì un fabbricante di bambole fece un vestito per il suo funerale. Bzeek portava la sua bara tra le mani come una scatola da scarpe.
"La chiave è che devi amarli come i tuoi", ha detto Bzeek. "So che sono malati, so che stanno per morire, faccio del mio meglio come essere umano e resto a Dio".
L'unico figlio biologico di Bzeek, Adam, è nato nel 1997 - con una debole malattia delle ossa e nanismo. Era un bambino così fragile che cambiare i pannolini o le calze poteva spezzargli le ossa.
Ora 19 anni, Adam pesa circa 30 kg. Quando è a casa, fa il giro della casa su uno skateboard che suo padre gli ha fatto uscire da un asse da stiro in miniatura, zumando sul pavimento di legno, sterzando con le mani.
Verso il 2000, Dawn Bzeek si ammalò. Soffriva di potenti attacchi che l'avrebbero lasciata debole per giorni. Non poteva lasciare la casa perché non voleva collassare in pubblico.
È morta nel 2014.
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In una fredda mattina di novembre, Bzeek spinse la sedia a rotelle della ragazza e l'asta per flebo che portava la sua formula di alimentazione in ospedale. Era avvolta in una morbida coperta, con la testa appoggiata su un cuscino con le parole ricamate: "Papà è come un nastro adesivo che tiene insieme la nostra casa".
Le temperature erano rimbalzate su e giù quella settimana e la ragazza aveva il raffreddore. Il suo cervello non è in grado di regolare completamente la temperatura corporea, quindi una gamba era calda mentre l'altra era fredda.
Bzeek si massaggiò la guancia scherzosamente e le strinse la mano, sventolandola scherzosamente. "Heeeey, mamma, " le tubò all'orecchio, calmandola.
Per Bzeek, l'ospedale è diventato una seconda casa. Quando non è qui, è spesso al telefono con i suoi numerosi medici, gli assicuratori che combattono per chi paga per tutto, gli avvocati che la rappresentano.
Eppure, Bzeek - che doveva essere autorizzato a prendersi cura di bambini medicalmente fragili, e che riceve circa $ 1700 al mese per le sue cure - non è in grado di prendere decisioni mediche per lei.
Roberts entrò nella sala d'esame, sorridendo alle calze e al vestito della ragazza.
"Ecco la nostra principessa", disse il dottore. "È nel suo bel vestito, come sempre."
Roberts ha conosciuto Bzeek per anni e ha visto molti dei suoi figli adottivi. Quando questa ragazza aveva 2 anni, ha detto Roberts, i medici hanno detto che non c'erano più interventi per migliorare le sue condizioni.
"Nessuno vuole mai arrendersi", ha detto. "Ma avevamo esaminato le opzioni."
Ma la ragazza, che è agganciata ai tubi di alimentazione e medicinali almeno 22 ore al giorno, ha vissuto tutto il tempo che ha a causa di Bzeek, ha detto il dottore.
"Quando non è malata e di buon umore, piangerà per essere trattenuta", ha detto Roberts. "Non è verbale, ma può far conoscere i suoi bisogni.
"La sua vita non è completa sofferenza, ha momenti in cui si sta divertendo ed è molto contenta, ed è tutto per via di Mohamed".
LA Times