CMV: Perché le donne in gravidanza non vengono avvisate del rischio di virus per i bambini
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CMV: un pericolo nascosto per le donne incinte
La vita di Kate Daly fu alterata per sempre il giorno in cui ai suoi gemelli appena nati fu diagnosticato il citomegalovirus (CMV).
Bree Pennie ha letto tutti i libri sulla gravidanza. Non mangiava formaggi morbidi o frutti di mare, non beveva alcolici e lei aveva tutte le vaccinazioni raccomandate.
Lei ha preso tutte le precauzioni che le è stato detto di prendere, ma nessuno le ha detto del citomegalovirus (CMV).
Suo figlio, Dax, aveva quasi quattro mesi e mostrava segni di perdita dell'udito e ritardo nello sviluppo, quando un pediatra per la prima volta sollevò la possibilità che lei potesse aver trasmesso CMV al suo bambino in utero.
Dax, che ora ha tre anni e mezzo, ha una distonia quadriplegica (un sottotipo di paralisi cerebrale), epilessia, deficit uditivo e perdita della vista.
"Perché nessuno mi ha avvertito?" Disse Miss Pennie.
"Avrei seguito tutto quello che dovevo fare per aiutare a prevenire il CMV. Che donna incinta non farebbe?"
Uno studio australiano ha rilevato che molti medici generici, ostetrici e ostetrici non hanno la fiducia necessaria per parlare alle donne incinte di un virus simile all'herpes che può causare gravi disabilità congenite e natimortalità.
Una nuova campagna di sensibilizzazione mira a ridurre a metà il numero dei casi di CMV congenito, espungendo l'approccio "paternalistico" che ha tenuto le donne incinte all'oscuro su CMV.
Il virus dell'herpes trasmesso attraverso fluidi corporei come la saliva, le lacrime, l'urina e il latte materno è in genere innocuo nelle persone sane, con l'85 per cento della popolazione che contragga il CMV ad un certo punto della sua vita.
Ma la CMV congenita può essere pericolosa per la vita.
Quasi 2000 bambini nascono con il virus dell'herpes ogni anno. Circa 400 svilupperanno disabilità fisiche o intellettive tra cui sordità, cecità, microcefalia (piccola testa e cervello), paralisi cerebrale ed epilessia.
Si stima che il 2% delle donne in gravidanza contragga CMV per la prima volta durante la gravidanza e abbia una probabilità su tre di passare il CMV al nascituro.
Circa il 15% di questi bambini svilupperà una disabilità correlata al CMV entro il quinto compleanno.
Dax non può camminare o nutrirsi e fino a poco tempo fa avrebbe avuto fino a 15 attacchi al giorno.
"È maledettamente duro", ha detto Miss Pennie, 35 anni. "È finanziariamente drenante, emotivamente e fisicamente drenante."
"Ma è una gioia. È così sorridente e felice. Alcuni bambini non sopravvivono. "
Le donne in gravidanza con bambini piccoli sono a maggior rischio di CMV, con bambini piccoli e bambini in età prescolare inclini a catturare e trasmettere il virus alle loro madri attraverso un contatto intimo come condividere cibo, manichini e utensili o baciarsi sulle labbra.
La figlia di Miss Pennie, Dylan, aveva due anni quando era incinta di Dax.
"Sterilizzi tutto, ma non contempli mai i germi nella bocca di tuo figlio", disse.
Le attuali linee guida cliniche di Worldn non raccomandano di routine di consigliare alle donne in gravidanza sui rischi della CMV.
Un sondaggio condotto su 774 ostetrici e ginecologi, medici di base e ostetriche ha rilevato che oltre i due terzi (70%) non erano fiduciosi nel discutere di CMV con pazienti in stato di gravidanza.
Meno di uno su dieci (8, 8 per cento) di routine ha evitato la prevenzione del CMV, ha trovato lo studio guidato dall'ostetrica e ginecologa dott.ssa Antonia Shand presso l'Università di Sydney.
I motivi che andavano dal parere del CMV non erano quelli standard, l'infezione era rara, non c'era abbastanza tempo e la prevenzione era difficile o impossibile. Circa uno su cinque ha dichiarato di non voler rendere le donne ansiose.
Il coautore dello studio, il virologo Professor William Rawlinson, ha detto che l'approccio "paternalistico" che non ha permesso di informare le donne sul rischio di CMV deve essere rovesciato.
"Sappiamo che il CMV è la causa infettiva congenita più comune di malattia nei bambini, ma sappiamo che le donne non sanno praticamente nulla su di esso", ha detto il professor Rawlinson.
"Abbiamo bisogno di fornire informazioni pratiche ai genitori su come evitare di trasmettere l'infezione ai loro bambini non ancora nati."
La Congenital CMV (cCMV) Association of World e Cerebral Palsy Alliance hanno lanciato una campagna di sensibilizzazione CMV che mette in guardia le donne in gravidanza per evitare di condividere cibo, bevande, utensili o manichini con i bambini, baciandoli sulle labbra e co-dormendo.
La campagna consiglia inoltre di indossare guanti quando si cambiano i pannolini e si lavano le mani frequentemente.
Il professor Rawlinson ha affermato che le strategie di prevenzione potrebbero ridurre del 50% il rischio di CMV congenita.
Il presidente di Kate Daly della cCMV Association of World ha detto che non ci sono scuse per non dire alle donne del rischio di CMV.
"Si tratta di empowerment. Le donne hanno il diritto di sapere e il diritto di provare a ridurre il rischio per i loro bambini ", ha detto.
Un anno dopo che un consorzio internazionale di esperti di CMV ha raccomandato ai medici di educare abitualmente donne incinte sulle misure di prevenzione, i sostenitori stanno iniziando a vedere un cambiamento.
Il Dott. Kerry Chant, Chief Health Officer, ha pubblicamente sostenuto la campagna e NSW Health ha pubblicato una serie di messaggi di sensibilizzazione sui social media per tutto giugno e ha incoraggiato i distretti sanitari locali a fare lo stesso.
Il ministero sta anche lavorando per distribuire ulteriori informazioni ai medici generici, ha detto un portavoce.
Si prevede che il Royal Worldn e il neozelandese College of Obstetricians and Gynecologists (RANZCOG) esamineranno una bozza di prospetto e un opuscolo informativo sul CMV alla prossima riunione del Comitato per la salute delle donne.